route - 24

Lieve schatten,

Het verslag over de route van darm en lymfeklieren neigt saai te worden, want er verandert verdorie helemaal niks niente nada, pas op de plaats stil.
De pijn is er altijd, is de laatste dagen veranderd van plaats. Nu zit er tussen mijn blaas en navel een balkje van zo' n 40 cm lang en 4 cm vierkant. De uiteindes steken aan weerszijden in andere organen lijkt het. Sinds kort verandert het hout in zwaar rubber, beetje plooibaar en niet kneedbaar. Best dingen die ik in mijn handen zou willen houden en wegsmijten, maar laat ik dat maar niet doen. Er begint nieuwe chemo morgen, waarin oa een middel zit dat de eertse chemo ook is gebruikt en zorgde voor verbrande voetzolen en handpalmen. Dan kun je maar weinig van door je handen laten zonder er de volgende dag brandblaren aan over te houden. 

De rust was van korte duur. Sinds gisteren is de oncoloog terug van 2 weken verlof, met een gekneusde rug. Ze stelt me voor de keus ofwel gekende (ca 10 jr) chemo, waarvan het resultaalt bij 1 op 5 goed aanslaat, vanaf deze week.  Ofwel een studiechemo in het universiteitsziekenhuis dat half jan van start gaat en zo nieuw is dat er nauwelijks iets over bekend is.
Beide maken nu volgens mij weinig verschil, de bijverschijnselen zijn er meestal toch wel en vaak in heftiger mate dan in de bijsluiter vermeld. Dat kan je van de nieuwe chemo nog niet goed weten, misschien is dat beter voor mij. Ik denk dat in kankerondezoek een decennium best groot verschil kan uitmaken, misschien blijf ik liever bij hier en nu. De aandacht voor de patiënt zal vermoedelijk extra nauwkeurig verlopen, kan geen kwaad. Bovendien kijk ik uit naar drie extra weken chemopauze, momenteel lijkt mijn konditie er elke minuut op vooruit te gaan en zodra ook maar miniskuul buikpijn is van het houten balkje, nog altijd energievretend, raakt het vlot weggewerkt met pijnstillers. Pauze kan natuurlijk ook riskant zijn. De lymfeklieren houden wel van vechten en grijpen misschien elke kans aan. Maar wat hebben ze eraan om te vechten voor de dood? Het lijkt zelfs wel of de klieren daar nu een beetje moe van zijn, niks heerlijker dan lekker slapen...

Enfin, ik probeer alle kanten te bekijken van beide chemo's, zal er wel meer info over krijgen deze week, zodat ik beter kan kiezen welke route ik zal nemen. In elk geval word je er op korte termijn ziek van, da's zeker, de lange termijn is hoe dan ook een gok. Helaas win ik die niet zo vaak, maar nu ga ik er helemaal voor want in wil jullie en mijn (metaal)werk niet verliezen.

Liefs,

winterslaap - 23

Hoi lieve mensen,


Inderdaad, het is een tijdje geleden dat hier een verhaaltje is verschenen, op de link:  http://lymfedarm.blogspot.com/

Dat komt ten eerste door winterslaap. Het is hierbinnen op de ziekenhuiskamer wel 25*C, doch door het raam van 2 op 3 meter kun je goed zien welk weer het buiten is. Het gevoel gaat vanzelf, slapen, slapen, op 48 uur maar 8 uur wakker, te sloom om de ipad tevoorschijn te halen, helemaal niks doen.

Ten tweede door de primeur ambulance. Ik had me een geavanceerd ingerichte, hydraulisch geveerde bus voorgesteld, maar eigenlijk kon je met deze cammionet perfekt de ijzerboeren aan t albertkanaal langs, op zoek naar nieuwe stukken oud ijzer voor nieuwe beelden. Het geluid, de geur deed niet aan zwaailichten denken. Vier verschillende busjes, een keer heen en weer naar middelheim voor een nieuwe petscan, de andere keer naar uza en terug wegens babbel met professor. Uit beide is eigenlijks nog niks nieuws voortgekomen, de klieren zijn onveranderd, de professor bezint zich op een nieuwe chemokuur

Ten derde is bijna 3 maanden ziekenhuis genoeg om het effe beu te zijn. Waarom verandert er zo weinig aan de darmen en de klieren, moet ik eerst een ons wegen? En waarom moet dat nu met zo overdreven veel pijn? Lucht in de darmen, deze keer boven de blaas en veeeel scherper van pijn dan links in de staande darm, al een paar dagen steeds erger ook 's nachts

Ten vierde de wonderlijke vierde dag van de wonderlijke kop vol haartjes van een mm kort. De 2 weken voordien was ik zo slim het haar niet meer te kammen, waardoor de kappersbehandeling enkel vooruitgang betekent . . .

Ten vijfde heb ik geen besef van feest, de gedachte alleen al aan het woord eten maakt me niet goed, dus wat mij betreft passen die 'niet' gedachten perfekt.
Evengoed wens ik jullie heel veel plezier toe met kerst met oud en nieuw en alle andere dagen dat je plezier wilt.


Liefs,  

wit zwart - 22

Twee keer doortrekken met gesloten deksel tot een week na de chemo. Vannacht weer gelukt, maar eens de deur van de badkamer door gebeurde er alweer wat nieuws. Beetje raar gevoel in het hoofd, de slaapkamer in het donker is een rare kompositie van witte en zwarte min of meer rechthoekige vlakken. Als een zwart vlak via mijn voorhoofd in de kop oplost, houdt voor mij alles op.

Ik denk niet zo veel later voel ik iets tegen mijn lijf aan duwen, dat ligt hard en koud, het blijkt de badkamerdeur, daarachter de ingangsdeur, er probeert een verpleegster binnen te komen, maar ik lig?, ja lig in de weg, daar op de harde vloer in de kou. Kamergenoot Vanessa is wakker geschrokken van de herrie is zit rechtop in haar bed met verbijstering naar me te kijken. De paal met sondevoeding ligt ook, naast me. De verpleegster geraakt binnen en roept meteen iemand op van de spoed want er ligt veel bloed onder mijn kop. Met z'n tweeën heisen ze me omhoog, via rolstoel terug het bed in. Ai ai wat een zeer stuitje, in de kop zit een gat, waarschijnlijk van de reserve-stoeltjes die aan de muur hangen, een chirurg komt dat even later, na uitgebreide ontsmetting, met drie krammen dichtschieten.

Vandaag ben ik heel de dag nog veel meer moe dan anders, maar oh zo blij dat ik nog niet thuis ben. De verpleging helpt snel en efficiënt, inklusief schoon bed opmaken. Daar moet ik nu een beurtkaart voor vragen, want vanavond is het bed opnieuw opgemaakt wegens braken, de derde keer op 24 uur een schoon bed.

iepadden - 21

Zes weken maar liefst lig ik nu in st vincentius. Al jullie mooie dvd's heb ik nog niet gezien want het ontbreekt hier aan een dvd speler, het maakt 't wel des te verheugender om naar huis te gaan. Echter vooralsnog ben ik blij hier te zijn want anders was ik bijv gisteren zeker in paniek geraakt van de pijn in mijn buik. Dat kan totaal onverwacht en heel heftig zijn, dan is verpleeghulp en medikatie nodig. Deze keer leek het op de extreme maagkramp van een paar weken geleden, wat een spontane ontsteking bleek te zijn in de maag. Daartegen is toen antibioticum gegeven, maar dat werkt de chemo weer tegen waardoor de lymfeklieren niet kleiner worden en tegen de darmzenuwen aan blijven klieren waardoor daar de lucht in blijft vast zitten waardoor er darmkrampen ontstaan. Zijn jullie nog mee? Zeg maar een vicieuze cirkel waar we op de een of andere manier doorheen moeten komen, volgens een vervangende dokter vandaag, een heel erg lastige klus omdat darmen en lymfeklieren heel taaie materie zijn.

Het is nu de volgende dag, darmpijn is minder, maar nou ben ik misselijk, gadver het is altijd wel iets en ergens pijn, dat vreet zoveel energie.

Toch heb ik mijn allereerste wandelingetje sinds 6 weken gemaakt, naar het bad op de eerste verdieping. Dat was super verzachtend, lekker warm en helemaal schoon, de verpleegsters genieten van mijn genieten, met t gevaar even nat te worden, wat komt doordat we met elkaar geinen. Daarna is het natuurlijk ook uitgeteld zijn, maar dat heeft de ervaring al geleerd, is niet weer iets vervelend nieuw. Het bad is daarom zowel dal maar vooral top.

Wat ook top is, is de ipad. Igor laat niet los wie er allemaal heeft bijgedragen, doch ik dank hem, Leo en jullie allemaal langs deze weg. Het is een geweldig kado, want het heeft een groot toetsenbord waardoor het veel gemakkelijker werkt dan de iphone, ja, je kunt er in het ziekenhuis langs wifi mee op internet. Ik kan jullie mail ontvangen, deze blog aanvullen en natuurlijk muziek downloaden. Uit nieuwsgierigheid heb ik me aangemeld bij facebook, leuk om je eigen familie in verweggistan op foto's terug te zien en van hen te horen, maar voor de rest weet ik nog niet zo goed wat ermee te doen. Enfin, 'iepadden' gaat alemaal wel reuze gemakkelijk op de comfortabele ipad en ik luister nu naar eric vloeimans trompetist waar sjoera fan van is.
Ik heb een foto van mij en de ipad op bed maar helaas die kan niet geplaatst worden met een mobiel apparaat, komt later.


Liefs en dankjewel aan alle gulle gevers van ipad, iphone, fototoestel, prentbriefkaarten, bloemen, dvd's, boeken, tijdschriften, kranten, telefoontjes, luisterend oor, lezend oog, gedachten, bezoek, bouwsels, tekeningen, schilderij en er gewoon zijn...

zwemmen - 20

Lieve mensen,

Heel de maand oktober is ziekenhuis en ik ben er nog steeds, zowel 'alive' als ter plekke in kamer 656. Het is de bedoeling dat mijn lamme darmen terug tot leven komen, daar hebben ze, lijkt het, precies geen zin in. Al 5 weken krijg ik astronautenvoer uit een plastic zak rechtstreeks in mijn bloed gedruppeld. Daarbij eet ik 2x per dag pap zonder suiker want zoet staat me tegen, en een bouilllon. Wie weet kruipt het gewicht terug naar ruim boven de 50 kg. 
  
Oktober is denk ik de heftigste maand die ik in mijn leven heb meegemaakt. Ik ben een week zeer diep gegaan dat ik niet meer wilde leven, niemand kon me helpen of met me praten.
Er was een nacht maagkramp waarbij ik niet anders meer kon dan het uitschreeuwen. Met bed en al werd ik midden in de nacht naar de foto-afdeling gebracht op zoek naar mogelijk maagbloeding. Die was gelukkig heel. Op een scan van een paar uur later werd een spomtane ontsteking gekonstateerd. Dat kan zomaar gebeuren door het super lage gehalte witte bloedlichaampjes als gevolg van de chemo.  
De panieksituatie werd erg goed opgevangen door de dokters en verpleegsters, het is misschien nog te vroeg om naar huis te gaan, dat wordt momenteel wel besproken en georganiseerd  er zal ml thuis- poets- en verpleeghulp nodig zijn om de sondes en medicatue te geven, zelfs om de voordeur te openen want ik kan de trap niet op en af met al die zakjes aan een paal op wielen. 
Verder zou t erg leuk zijn nog een keertje van het toffe futuristische bad te mogen genieten. Een bad voor de oude mensjes op geriatrie. Je kunt erin zitten en liggen tegelijk. Het heeft een instapruimte met een sluiting, soort deur van een sportwagem die omhoog kantelt. Van buiten is het bad half rond, waardoor het in de lengte kan kantelen naar meer zitten of liggen. Het loopt snel vol met lekker warm water, heerlijk zacht voor de buik.
Dit brengt me alvast vooruit op revaldatie, dan kijk ik uit naar zwemmen. Gemakkelijl en licht bewegen met zachte inspanning om terug in konditie te komen, dat ziet dit uitgeputte lijf nu al wel zitten. 

Liefs

ELke dag is slechter dan de vorige. Ik wist niet dat het nog slechter kon dan vorige week, of de week ervoor, of daarvoor. Vandaag ben ik totaal moe, de wc is te ver, in bed overeind gaan zitten te zwaar, eten te moeilijk, zelfs ogen open houden mag afgeschaft worden. Ik weet niet meer hoe ik nu verder moet. Is dit de moeite van leven wel waard? Zelfs de geestkracht om te zeggen ik leef is weg, hoe krijg ik die terug?

Een paar uur later, inderdaad, achter elkaar doorschrijven is eveneens onmogelijk, nou wordt er bloedtransfusie toegediend, dan zou ik me minder als een vod moeten gaan voelen. Die indruk krijg ik wel, nu kan ik rechtop in bed zitten, maar het eten gaat er niet in. Pap zonder suiker, kalorierijk vruchtendrankje, joghurt, thee. Tussen de middag en ochtend zijn weinig beter kwa eten, de sonde met astronautenvoer moet het doen. Vandaag is mijn bed niet opgemaakt omdat het niet lukt om op te staan. Ik lig nu onder een hoopje laken en katoenen dekens. Dat doet me denken als kind met griep op bed, ligt het eigenlijk het lekkerst onder zo'n hoopje, alsof je je dan beter kunt verstoppen tot een heel klein heuveltje ellende en morgen weer beter.

Wat zou dat mooi zijn zeg.

47 kg - 18

Lief volkje,

Jullie zijn een volkje omdat er iets gemeenschappelijks is. Zoals niet alleen John Lennon, maar ook Jacques Tati en ik op dezelfde dag jarig zijn, twee heel bijzondere mannen waarmee ik het leuk vind zo gelieerd te zijn. Zo zijn onze banden familie, vriend en fan, van elkaar, van elkaars werk, communicatie van waarde.
 
Ik zal jullie vandaag schrijven waarom ik me zo slecht, zo diep in de put voel, wellicht ooit waardeloos.
 
Elke maandag in het ziekenhuis, ja ik ben er nog steeds, komt de weegschaal in de vorm van witte houten planken, samengesteld tot stoel met voetsteuntjes en armleuningen. De weegschaal onzichtbaar ergens achter me gaf vandaag 47 kg aan. Verdomme zeg, ik ben kwaad geworden, moet al heel de dag janken, in totaal 20 kg afgevallen. Ik kan niet meer lopen zonder duizelig tegen de vlakte te gaan, erger nog, de chemo wordt moeilijk, ik heb geen weerstand meer terwijl de strijd daar juist om gaat. De lymfeklieren zijn de grootste strijders van voor het lichaam, die strijden tegen de chemo en de chemo op haar beurt bestrijdt de zieke klieren. Dat lijf van mij is zo langzaam aan in een strijd die ik niet meer kan bevatten, het gaat erg diep, gek genoeg weegt het lage gewicht emotioneel veel zwaarder dan de pijn van de felle krampen. Lieve jongens, lieve meisjes, we zullen zien hoe we ons hier doorheen slaan, een ding staat vast, ik wil leven. 

Help me. 

zaterdag - 17

Lief volkje,

zaterdag, morgen wordt de70ste verjaardag van wijlen John Lennon gevierd, toeval is dat ik op deze 9 oktober ook jarig ben en mijn 49ste verjaardag vier. Maar dat doe ik zo alleen mogelijk want ik ben er veel te slecht aan toe en veel te moe om bezoek te ontvangen. Trouwens, dan ben ik dan nog in het ziekenhuis waar ik een week geleden onverwacht ben opgenomen, St Vincentius, kamer 656. Tsja, wat is er nou weer aan de hand. Daar schrijf ik later over.

Liefs

slinger - 16

Lieve mensen,

nou had ik het afgelopen week toch wel lastig met het gevoel dat nogal slingerde.

Di vertelde de oncoloog dat de petscan van vorige week aanduidt dat er geen nieuwe klieren zijn bijgekomen, dat de grijswaarde lichter is geworden, hetgeen betekent dat ze iets minder aktief zijn. Echter het streven was kleiner worden, daar gaan we mee door met extra chemo's, 2 of 6 of 8 hangt af van vervolg scans en onderzoeken. Daarbij ben ik ondervoed, kreeg ik een baxter ijzer, en eiwittrijk poeder voor in de soep, het eten etc dat ik voorlopig moet blijven gebruiken.

Woe was het anders, dan bleek de kanker-marker, de CEA-waarde gestegen. Slecht nieuws, die moet dalen dus we besloten te stoppen met deze chemo en konden kiezen voor 1 van de 2 alternatieven. Maar eerst horen of de professor misschien nog wat achter de hand heeft, bijvoorbeeld een studie.

Donderdag waren we bij hem en is het weer andersom: doorgaan met deze chemo. De prof vindt de marker niet doorslaggevend. Integendeel, het welzijn, de pet-scan en volhouden, dat is wel van belang. Aangezien de scan neutraal is, is er geen reden tot stoppen, zou zelfs jammer zijn van al het werk tot dusver.

Aan de konditie wordt gewerkt. De stoelgang is nog altijd heel lastig, hup, laxeren. Pijnstillers, soort morfinetabletten zijn er niet te zuinig en het pilletje antidepressivum mag ook blijven. Sinds deze week is er ook epo bijgekomen, je weet wel, dat middel dat verboden is voor topspoters, maar wie weet kan ik er volgende week de mont ventoux mee op en af...Enfin, zien dat de fysieke pijn over is, een week extra om op adem te komen en voort met die geit.

Ik zie er tegenop, maar ben me bewust dat er niet veel anders op zit. Ik heb nu al 4 maanden leven kado gekregen, welliswaar met pijn, ik wil meer, ik wil leven, dus de chemo gaat door.
En julllie? Blijf me ajb bestoken met berichten, boeken, dvd's, bloemen, kaarten, planten, champagne, schoon huis, eten, drinken, gezelschap, boodschappen, rijden naar ziekenhuizen, bezoekjes, jullie houden me hier...

Liefs,
Beatrijs

in bad - 15

Terug thuis, na 4 dagen ziekenhuis, een dag langer dan voorzien, want de chemo begon een dag later omdat er twee onderzoeken gedaan moesten worden. Eerst een echo van de darmen, lever, maag, op zoek naar waar de zeer hevige kramp vandaan kwam. Er zit een dikke klier tegen de lever aan, die is niet groter geworden, maar verveelt wel de lever. De volgende ochtend was het gastroskopie, met een kamera de slokdarm en maag in, op zoek naar eventueel ontsteking. Jawel, in de maag, en een klep die moeilijk opent naar de dundarm en een kleine ontsteking. Hupla, meer antibioticum, samen met die tegen de ontstekinkjes aan de darm. Daarbij meer-x daags heftige antipijn, een soort morfine. Die blijf ik voorlopig gebruiken, maar heeft als nadeel dat het de stoelgang belemmert, daarom gebruik ik ook laxeermiddel. Mijn specialiteit kakken is geheel teniet, het hangt nu al 6 dagen in mijn buik, ook pijnlijk natuurlijk. Inmiddels is het 2 dagen later dan toen ik dit schrijven begon, de kak is er uit, de ene dag met lavement, de volgende dag gewoon en normaal, dat bestaat nog, ah maai!

Deze keer viel de chemo mee, echter niet de organisatie. Omdat ik op dagopname lag, samen met allerlei andere patiënten, kwam de chemo veel later van de apotheek, dan beneden, de living waar normaal gezien chemo wordt gegeven, die heeft voorrang. Doordat we te laat begonnen zijn hing ik nog aan het pompje met 5FU, een van de 3 chemicaliën, dat pas 's avonds laat leeg zou zijn. Ik ben laat even terug gegaan, om de naald uit de pot-a-cath te laten halen door de bijzonder aardige verpleegsters.
In de tussentijd naar de vernissage van de expositie van Theo Beck geweest. Vorig jaar opende hij onze expo, MY2009. Sonja kende zijn werk wel, ik niet, daarom wou ik er naar toe, samen met Leo en Manu. Manu logeerde die nacht bij mij omdat Leo op zee ging vissen en Sjoera valling had. Dat ging allemaal best goed, Fraaie foto's gezien en vrienden getroffen op de expo, de volgende dag zorgde Manu nog heel de dag voor mij, hij kookte, ruimde op, we hebben zelfs een klein wandelingetje gemaakt, dat was voor 't eerst in 4 weken.

Inmiddels is het zondag en heb ik vanmiddag in het bad gelegen van de bovenbuurvrouw. De darmen ontspannen, alles lekker warm laten worden, de klieren onder de arm, in de hals en lies ook wat warmte gunnen, want enerzijds vechten ze tegen ontstekingen en anderzijds willen ze groeien maar mogen ze niet vanwege de chemo. Beetje tegenstrijdig wel, de dokter, assistente oncoloog, erkende dat, maar zei dat we voor het beste hebben gekozen. Waarschijnlijk is dat wel zo, want ik voel me al 2 dagen na deze chemo5 beter dan na de vorige chemo's. 't Bad was heerlijk.

Volgende week, voor chemo6 wordt er een nieuwe petscan gemaakt. Die gaan we eind sept vergelijken en bespreken met de professor op het uza. Dan weet ik pas of er vervolg chemo of een stop om bij te komen wordt geadviseerd, hoe de cea-waarde is gedaald en hoe het is met de lymfeklieren.

Ondertussen leer ik mezelf anders kennen. De voorkeuren over het leven zijn anders geworden. Ik vraag voortdurend dingen, water, teatime noem maar op, doe ik anders nooit. Ik leer me neerleggen bij wat er nou weer met mijn lijf gebeurt, schijnt allemaal normaal te zijn bij chemo. Ik probeer zo posititef mogelijk te blijven, hoewel dat in het ziekenhuis een halve dag niet is gelukt, toen heb ik uren gehuild, verpleegsters uitgekafferd en heb me net zo rot en bedroefd gevoeld als de enorme regenbuiën buiten, daarom blijf ik een bescheiden dosering antidepressivum gebruiken. Ik heb trouwens onlangs ook een halve dag gehuild om al het moois dat iedereen me geeft. Bijvoorbeeld de monitor, dvdspeler en muziekboxjes aan mijn bed, een film werkt heel goed om gedachten te verplaatsen, de boeken lezen en bekijken, zeker in het ziekenhuis, dat is ook geweldig.
Dank jullie hartelijk.

Liefs,
Beatrijs

hard en zacht - 14

Beste lieve mensen,

Zoals beloofd hier wat uitgebreider verhaal over afgelopen weken. Chemo 4 begon ergens 18 aug. De cortisonen hielpen niet om me op te kikkeren, integendeel, voor t eerst viel de chemo hard, heel hard. En dat is in de loop van de 2 weken kuur alleen maar erger geworden. Mijn maag werd als een steen en diende als soort van buffer of grens tussen slokdarm en darmen die als het ware apart van elkaar funktioneerden. Vreemd en pijnlijk, zo erg dat ik totaal nergens meer toe in staat was, ondervoed geraakte omdat er een soort breekmesje in mijn slokdarm zat, bovendien aan het uitdrogen want water ging ook niet meer binnen.
Leo heeft me 27 aug naar het ziekenhuis gebracht, die dag ben ik voor het eerst in mijn leven in een rolstoel rondgereden. Eigenlijk best comfortabel, vrij uitzicht van iets lager dan normaal, pad vrij want iedereen gaat aan de kant en lekker zitten. Onmiddelijk werd er een sonde van 1 liter aangesloten op de port a cath, dus direkt in het bloed, een zak vol vloeibaar astronautenvoer, een baxter van een halve liter mineralen en vitaminen, elke 24 uur te vervangen. Om de haverklap andere zakjes met pijn-, misselijkheid- maagstillers en antibiotica, daarbij enkele tabletjes, probioticum en antidepressivum. Dit heeft tot gisterenmiddag, 8 dagen geduurd. Met de bedoeling zelf terug te leren eten en drinken en van de ontstekingen in darm en slokdarm af te geraken. Allemaal gelukten terug zacht geworden!

Vrijwel dagelijks werd ik door een verpleg(st)er opgehaald met de rolstoel voor een onderzoek op de gelijkvloers. De sonde en baxters werden dan aan een paal aan de stoel gehangen in plaats van aan mijn uitvergrote wandelpaal met haken.
Het begon al de eerste dag met een foto van mijn buik, daarop waren de ontstoken darmen zichtbaar. De volgende week om naar de slokdarm te kijken. Dan kwam de chirurg, hij wilde een ct-scan vd darmen, om zeker te zijn dat er niks ernstigs was, gelukkig werd zijn vermoeden, dat het niet erg was, bevestigd. Elke keer mochten we, ik met mijn rolstoel, binnen via de artiesteningang van de foto-scan afdeling.
Ik mocht ook naar de maag-darm dokter voor een echo van de darmen, nieren, lever en zo. Ook in orde, maar zwaar belast.
Een gastroskopie, slokdarm-maag onderzoek met camera, is wenselijk, maar uitgesteld omdat alle dokters en ik erover eens zijn dat dat voor mij nog een te zware ingreep zou zijn.

Toen ik de assistente van de oncoloog, ik noem haar de flamencodanseres want de eerste drie dagen waren er wel 3 verschillende assistenten waarvan ik de namen niet kon onthouden, ik vertelde haar dat mijn oren nog maar de helft hoorden. Voor ik het besefte zat ik al bij de oor- oog- neusarts. Elk oor een prop met gevaar voor ontsteking, dus die zijn meteen schoongemaakt. Deze keer reed Sjoera mij terug naar boven, zonder haak aan de rolstoel, moest dus mijn losse paal mee  en voor me vasthouden. Die heeft kleine wieltjes en bleven tussen de drempel van de lift hangen waardoor ik naar voren gerekt werd om de paal vast te houden en naar achter omdat de stoel uit de lift reed. Gelukkig kwam op dat moment de verantwoordelijke verpleger van de linkse gang op 't zesde aan, we herkenden elkaar want daar lag ik na de darmoperatie een week, hij heeft de paal gepakt en uit de lift getild, heeft ons gered.

Ondertussen ging het elke dag, heel langzaam, een beetje beter. Ik kon steeds meer zelf eten, de bloedwaarden werden steeds beter, de immuniteit kwam terug, ik kwam af en toe uit bed. Al dat vocht dat op een dag via je bloed in het lijf komt moet er ergens uit, blijkbaar langs de darmen. Dat was ongelooflijk platte, zeg maar helemaal vloeibare kak, en kwam niet gemakkelijk, met krampen als gevolg. Maar ik heb truuks toegepast, bijv met een libelle vol met onzinartikels op de wc gaan zitten lezen, dubbelplooiën op de bovenbenen, rustig ademhalen, ik werd er steeds beter in en het kwam steeds vaker, tot wel 2x per dag. Nou durf ik mezelf zelfs kakspecialist noemen.

Gisteren was ik het beu, altijd vast aan die paal, nooit es lekker los doechen, om 4uur zou ik losgekoppeld worden, daar heb ik, ondanks dat de sonde nog niet leeg was, flink op aangedrongen want dat was die ochtend beloofd, ik wou die doech in en naar huis. Is allemaal gelukt zeg. Zelfs het eten was gisteren enigszins te pruimen. Maar heb wel eerst mijn frustratie over Leo uitgesmeten, hij en Sjoera hadden dingen over me afgesproken die ik niet wist, hij had de rest van mijn spullen vast ingepakt terwijl ik doechte, maar die moest ik nog aantrekken, en nog veel meer onuitstaanbare dingen smeet ik hem in de schoot. Desondanks heeft ie me helemaal heelhuids naar beneden met de rolstoel, thuis met de auto gebracht.

Dat is geweldig zeg, weer thuis zijn en verwend nest spelen. Sjoera is er nog, al boodschappen gedaan en gekookt voor 't warm eten want ze wil proberen mijn ziekenhuisritme aan te houden. Dat is om 8u ontbijt, om 12u warme lunch, om 5u diner en vroeg slapen. Oa omdat ik komende week drie dagen terug naar het ziekenhuis ga. Chemo5 had afgelopen di moeten beginnen, maar toen was ik nog in veel te slechte doen en wilde de oncoloog dat niet nog es met chemo in de grond boren. Het is uitgesteld naar komende week, as di-woe-donderdag. Beneden in de living is het dan volzet, daar ga je 's avonds naar huis met een pompje. Nu kom ik terug in hetzelfde bed, kamer 656 bed 2, en blijf ik daar ook 2 nachten. Ben ik eigenlijk wel blij mee, want de dokters kunnen me zo beter in de gaten houden. Er zal van alles extra toegediend worden dat de last van de chemo moet verligten, ook de dagen erna, daarvan weet ik nu nog niet of ik dan ook in het ziekenhuis moet blijven.
De week erna wordt er een nieuwe pet-scan gemaakt. Die en de vorige zitten tussen de chemo's in en zullen een samen beter beeld geven  dan met de eerste pet-scan die genomen werd nog voor ik geopereerd werd. In de laatste week van sept is er een afspraak met de professor, met wie we de scans zullen bespreken. Tegen die tijd zal ook de laatste chemo net binnen met nog twee weken te verwerken, dan mag ik beginnen met rekupereren.

Nu doen Leo en Sjoera boodschappen in de monitorwinkel. In mijn slaapkamer, aan het voeteneind van het bed, was een deur die is dichtgemaakt, daarin zijn boekenplankjes. Een plankje gaat wijken voor een tv flatscreen en dvd speler, de speler heeft de lief van Mech me kado gegeven. Dan kan ik vanuit m'n bed video's bekijken, lijkt me stukken beter dan van de computermonitor en de zetel.
Wanneer jullie een toffe film hebben liggen die ik mag lenen, stuur maar op of kom 't brengen (maar geef eerst een telefoontje want ik ben nog niet in staat om de trap op en af te gaan naar de voordeur). Ik kijk graag naar kunst, ruimtelijk werk, films om te lachen lijken me ook leuk, thrillers daarentegen niet, maar een perfekte detective à la 007 is wel weer wat of iets intellektueels uit het alternatieve circuit ook.
Ik ben kritisch want alle gevoel en ervaring van mijn lijf en zintuigen staan in de allerhoogste staat, iets en niets anders, dat vanzelf gebeurd als je ziek bent.
Straks komen ze met een monitor thuis, ben benieuwd...

Liefs,
Beatrijs

op hotel - 13

Lieve mensen,

de tweepersoons kamer, met aparte bedden, bevindt zich op de zesde verdiep en kijkt uit op vrijwel oost, opkomende zon dus nu, uitzicht op alle mogelijke daken en gebouwen, best veel groen ertussen. Dat is wel verrassend voor een dichtbebouwd stukje Antwerpen, waarin dit Sint Vincentius ziekenhuis zich bevindt.
Vorige week voelde ik me zeer slecht, donderdag was Mech er, zij en Leo drongen erop aan de oncoloog te bellen, want ik was niet meer in staat alleen voor mezelf te zorgen, kreeg geen eten en drinken meer binnen, was aan de kakakikoel en aan het uitdrogen, daarbij veel pijn. Onleefbaar. Vr de 28-ste belde ik, de oncoloog vroeg of het misschien beter was dat ik 'binnen' kwam voor een paar dagen, tot ma bijvoorbeeld. Ze heeft dit intussen verlengd naar komende vrijdag. Pas gisteren was de eerste dag dat ik zelf weer dingen kon bepalen, vandaag weer terugval. Daarom stop ik nu met schrijven. Bovendien zijn jullie adressen niet mee op hotel, pas rond het weekeinde kan ik jullie verwittigen van dit niewe schrijfseltje.

Tot later,
liefs,
Beatrijs

korte evaluatie - 12

Beste lieve mensen,

jullie horen al lang niet van mij, komt omdat deze chemo 4 nogal heftig is en ik doodziek in bed lig te kreunen, hooguit opsta voor de toilet, om te piesen, kakken en tegenwoordig ook vaak braken.

Dit blijft daarom een kort berichtje over de evaluatie:
de foto's van de petscans zijn met elkaar vergeleken. De ene foto is van 5 mei, de andere van 18 aug. Daarop is te zien dat de gebieden met aktief groeiende lymfeklieren is toegenomen. Maar de vraag is wanneer? Al voor de operatie van de darm, eind mei, al voor de chemo begin juli, of tijdens de chemo?Ondertussen is wel de CEA waarde terug aan het dalen met een bescheiden stapje van 376 naar 315. Er gebeurt wèl wat. We gaan door met chemo, daar zijn onc en prof het over eens. Prof wil graag een nieuwe petscan van voor chemo 6, dus over een kleine 4 weken. Gister, woe en afgelopen di heb ik chemo 4 gekregen. al mijn klachten, bijv nu lijken mijn handpalmen en voetzolen verbrand, er valt veel haar uit, moe moe moe, dat is normaal bij chemo, het lijf wordt tot de grond toe gesloopt, voor mij natuurlijk nieuw. Al met al lijkt het erop dat de chemo wel werkt. 


Waar het gaat over het eiwit in de dna die 'mismatcht', denkt de assisitente van de prof dat dat iets van mij is, het is eigenlijk al de vierde tumor die mijn lijf heeft geproduceerd, eerst de twee ovaria, die waren verschillend, dan de twee in de darm, ook verschillende. Dat is ongelooflijk veel voor 1 persoon en wellicht daarom niet aangeboren. De prof vervolgens zegt dat het onderzoek van de dna wel degelijk kan bijdragen, echter er is nog veeeel te veel info die nog niet wetenschappelijk vast ligt aangaande dna. Een van de twee onderzoeken, waar ik het onderscheid nog niet van kan uitleggen, ligt nu wel in Gent. 

Allez, terug m'n bed in, vandaag iets avontuurlijker dan voorgaande dagen, in plaats van te zwijmelen in eigen ellende is het alsof ik van op een afstandje naar mezelf kan kijken ...

groetjes,

Beatrijs

haren trekken - 11

Lieve mensen,

de 2e chemokuur voelde ik me oh zo slecht, nooit eerder was ik zo lang achter elkaar zo ziek. Zitten en liggen als een opgerold poezebeest, slapen, sluimeren, zeuren als een klein kind over niet lekker eten, walgen van de geur van eigen zweet en chemo-scheten, zo vreselijk moe. Kan niet koken, poetsen, edelsmeden, kan zowat niks, ben totaal afhankelijk, ondertussen komen er dikke klieren bij, goed om vette nachtmerries van te krijgen. Maar van de oncoloog mag ik niet panikeren.

Op papier gaat het heel goed, de cea-waarde gaat omlaag en een beetje omhoog, het golft zoals in de diagram, normaal zegt de oncoloog, de voorname beweging, omlaag, is heel positief. Het beginpunt is op 23 april jl, het eindpunt op 3 aug jl is hoger dan het laagste punt op 20 juli, dit laatste stukje lijn stijgt, dit was precies de ellendige periode van de 2e chemokuur. De 1e kuur, tussen het derde en een-na-laatste paaltje, was het schrikken voor het lijf en had ik een paar dagen waarin ik me beter voelde, was algemeen beter dan de tweede. Op het hoogste punt werd de tumor weggehaald, kennelijk hoog nodig. Nu de derde kuur ruiken de scheten veel minder naar riool, zijn de overvolle darmen leeggekakt, gaat al een paar dagen goed. Naar omstandigheden, dat wel, het bed in de buurt blijft nodig, maar ipv de hele dag lig ik daar nu af en toe een half uurtje in.


Aan de haren trekken mag nu niet want er valt veel haar uit. Figuurlijk trekken mag, moet, gebeurt wel, het netwerk doet van alles wat me uit de put houdt, me laat volhouden. Geregeld bezoek, de een komt gewoon praten, de ander brengt een boek mee over zilver, "inspiratie voor als je beter bent", de volgende een fles champagne, "elke keer als er een chemokuur is gehaald, drink champagne met je buddy's, zorg dat je netwerk elke 2 weken jou een fles bezorgt", anderen kwamen mijn werk in de vitrinekasten bewonderen.
Zuslief en haar vriendlief hebben me meegenomen naar de verbeke foundation,

een site in Kemzeke, waar Geert en Carla Verbeke besloten plaats te geven aan kunst, op een anarchistische en vrije manier waardoor je er helemaal op je gemak kunt rondstruinen en kijken of zitten en praten zoals een vriend en ik deden.

s Avonds kookten zus en vriend voor me, er wordt elke dag eten gekookt, meestal door Leo en Sjoera, ook de buren hebben gekookt en toen Sjoera en ik op bezoek waren bij een koppel vrienden, de vriendin en ik elk ziek en languit op een luie zetel, de 'gezonden' droegen goeie hapjes en lekkere drankjes aan.

Leo en ik zijn op bezoek gegaan bij Sjoera, staan daar ineens neefjeslief in de tuin, niet met hun vader of moeder wel met hun tante, zus en vriend, 

broelief kwam later op de middag zijn kids ophalen, en de vriendin van Sjoera was op bezoek, op Kretazijn zij buren, in Nederland wonen ze ver van elkaar, dit was een aangenaam verrassend familiedagje.

De tandarts is altijd interessant omdat hij van die mooie machientjes heeft, nu een nieuw fototoestel waarmee hij heel het gebit uitgeslagen kan afdrukken, mijn tanden zien er prima uit. 

Heel af en toe doe ik zelf wat. Jawel!, zo heb ik al een paar keer gefietst, wat een vrijheid! Je hoeft maar je benen rustig te bewegen en je rolt zittend vanzelf vooruit. Of de beglazing, vorige winter was het hier koud, wegens enkel glas aan de voorkant van mijn woonst, nou ben ik bezig om offertes aan te vragen, subsidies te onderzoeken, want die ruiten moeten er komen. Ik train me in het verzenden van de mail aan jullie via een programma online, waarmee je kunt zien welk adres het wel en niet ontvangt, dit is voor mij iets nieuws dat ik eigenlijk vorig jaar al wilde leren kennen om uitnodigingen voor een expo te versturen.  

Foto's bewerken is ook leuk, het kwam door deze foto van een long/hartonderzoek voor de darmoperatie, met al die rondjes op mijn buik, dat ik besloot er ronde foto's van te maken, eerst met een effen achtergrond zoals

  

deze, van een paar dagen na de operatie aan de aerosol tegen hoesten, dat vreselijk was voor die herstellende buikspieren, waarvan het litteken trouwens heel mooi hersteld is, waarvan later een foto komt.
Ik vermaak me met es mee te doen aan een wedstrijd, nu voor een digitale spiegelreflex, die heb ik al dus die is om te ruilen voor een iphone bijvoorbeeld, er bestaat ook een publieksprijs, je kunt stemmen, ik heb een foto naar de krant gestuurd, dit is de link.




Lezen van jullie opbouwende reakties per mail en op de blog, de kadootjes, de post, de bloemen. al dit moois maakt het de moeite waard het uithoudingsvermogen te trainen om mezelf door de chemo te sleuren. Dit is groots.

Allemaal heel hartelijk dank jullie wel,


Beatrijs

muizen - 10

Beste mensen,

Dit artikel uit de nrc is zo ongeveer Sjoera's handleiding om mij te animeren en te vermaken en om anderen daartoe aan te zetten.


Liefs,
Beatrijs

lui - 9

Lieve luitjes,

lui, da's nu wel de moment. Met chemo is het lijf zo vreselijk hard aan het werk. Enerzijds om de chemicaliën te verwerken, anderzijds de lymfeklieren, die strijd leveren tegen aanvallers…De afgelopen 2 weken, na de eerste chemosessie van 3 dagen, is het vechten tegen vermoeidheid, zo ongelooflijk uitgeput, laf en lam, tegen kokhalzen, braken, darmpijn, niet voor te stellen. Van die 14 dagen was de chemo 11 dagen aan zet, de klieren de laatste 2, ertussen een dag neutraal. Dat was de enige dag dat ik me best goed voelde, iets zelf kon doen zoals een kast demonteren. de strijd van de lymfeklieren is soms erg beangstigend. Het speldenkussen in het vorige verhaal boom is van vergrootte klieren die tegen de huid drukken. De gedachte dat die aangetaste klieren kunnen groeiën en vermeerderen is beangstigend, dan kies ik voor chemo aan zet.
Die goeie dag tussendoor geeft ruimte om op adem te komen, te horen welke angsten er gieren, ... luisteren, interpreteren en verwerken moet nog komen ...

Voor de darmen was de eerste kuur misschien te vroeg. Veel pijn en problemen met kakken. Ofwel te plat, ofwel te lang niet, plus na elke 5 happen eten kramp van een te grote luchtwolk in de darmen, waar 5 min later een scheet uit komt, waar niet alleen ik spontaan van misselijk word, ook mensen in 't toilet op kafe, zo erg stinkt die. Zo wie zo ruikt het lijf ongelooflijk anders sinds chemo en de andere paracetamol- en imodium-pillen, het ruikt niet echt lekker.
Niet alleen pillen vd apotheek, ook wiet en hasj, in een pijpje of als een joint, niks was goed, niks van de medikatie hielp tegen slecht voelen. 


Gisteren belde de oncoloog me, eigenlijk om me te vertellen dat ik al op de chemo moest zijn, ik dacht vandaag. Even later, nadat lieve buurman mij hals over kop naar vincentius bracht, spraken de oncoloog en ik elkaar over al de ervaringen, ook over de softdrugs. Ze heeft het recept van de chemo aangepast, de zwaarste anti-misselijk voorgeschreven om het mottige gevoel wat te onderdrukken en niet meer af te vallen.
Want ondertussen weeg ik, sinds de darmoperatie, 8 kg minder, dus ik val gemiddeld 1 kg per week af, ... wees gerust, er zijn nog kleine vetrolletjes te bespeuren ...

Lui van 2 dagen en liters chemo direkt het bloed in, zo is het op dit moment, kan morgen anders zijn, morgen de derde dag van de 2e sessie chemo. Daarna, binnenkort een vervolg verhaal, een verhaaltje waarin ik mezelf, ook waarin lieve anderen mij helpen aan de haren terug op 'n warm droogje te komen...

Tot binnenkort,
liefs,
Beatrijs

boom - 8

Lieve mensen,

Wat een geweldige herinnering, de jeneverbesbomen op het eiland in de libische zee. Zo eens in de 5 jr lig ik onder zo'n boom in de schaduw, want 's zomers is 't er bloedje heet. Dat kan een hele dag duren, zelfs weken helemaal niks doen, beetje lezen en kijken naar de kronkels die de boom zoal gemaakt heeft. Met de zomer hier en nu is het niet zo moeilijk om dat beeld op te roepen. Dat is wat ik de afgelopen dagen na de chemo doe, onder een boom helemaal niks doen, uitgeteld binnen liggen, op z'n hoogst 5 productieve minuten achter elkaar, 23 van de 24u op bed, gister zelfs op het irritante af... tot het feestje in de tuin beneden bij de buren gisteravond, dat was het summum, daar ben ik flink van bijgekomen, van zo'n avond buiten zitten, in het gezelschap van een groep toffe mensen.
Voor mijn doen ben ik laat gaan slapen. De slaapkamer is boven de tuin, om de bezoekers niet te storen met mijn snurken (!), heb ik voor het eerst de slaapzetel uitgeprobeerd. Die staat in de voorkamer. De deuren naar achter dicht en ik heb heerlijk geslapen. Het ligt er nog, hier naast de computer, ben vandaag alleen thuis, dus dat blijft ook zo liggen, zodat ik kan kiezen, bed of bank. Afgelopen dagen heeft het bezoek in de slaapkamer gezeten, dit hier in de voorkamer is veel ruimer.
Intussen is Leo hier, hij vindt die bedbank ook wel wat en ligt er zo te zien nu al op te slapen.

Met het lijf gebeurt er van alles dat het nooit eerder meemaakte.
Di. jl. eerste chemo. Tijdens vooronderzoek, installeren vd naald in de port-a-cath (op internet staan er plaatjes van), bloed nazien, gesprek over 2 kleine ontstekingen aan m'n lijf. Anders geen probleem, maar nu met chemo tegen lymfe terwijl lymfe juist nodig is tegen ontsteking, die tegenspraak is eigenaardig, heb ik gevraagd aan de oncoloog. Zij stuurde me door voor röntgenfoto van ene ontsteking (ik dacht een splinter metaal in voet, echter niks gevonden) en echo van litteken in buik dat toch wel hard was. Dat harde blijkt van de vergrote lymfeklieren rondom de darmen te komen, dus hopla, meteen aan de chemo.
Het st vincentius heeft een soort van woonkamer met luie stoelen, daar zit je, de eerste dag met 6 mensen, waarvan 2 of 3 gezonde familie of vriend, met elk een andere chemo. Die dag duurt zo'n 6 uur, voor mij aan 5 verschillende baxters, te beginnen met antimisselijkheid oa met cortisonen. Die cortisonen werken door tot ongeveer de nacht, je ziet er gezond van uit en bent opgewekt. Zelfs na al die andere plastic zakjes vloeibare chemo, oftewel baxters.
Als dat allemaal klaar is mag je naar huis, met een riem met zakje op de heupen. Daar zit een doosje chemo in met een pompje dat 3,2 ml per uur 5FU aan het bloed geeft, in totaal 42 uur door.

Dat pompje heeft mijn aandacht. Al tijden laat de gedachte juwelen met ledjes me niet los. Voor de expo van vorig jaar zocht ik naar zonnepaneeltjes, maar die zijn nog veel te groot om voldoende energie op te weken voor het ontsteken van de led en te zwaar voor een juweel. Het pompje met chemo wordt bediend door een dun staafje van 3 cm lang dat tegen de huid wordt geplakt. De warmte van het lichaam geeft signaal aan het staafje en zet het pompje in werking. Dit zou werkelijk ideaal zijn, mocht het werken met led, maar tot dusver begrijpt de verpleegster de, eigenlijk heel technische vraag nog niet zo goed, heeft ze niet door waar ik op doel. De slangetjes, splitsingen en kraantjes die bij chemo gebruikt worden zijn nog dunner dan die na de operatie. Maar die krijg ik niet mee, ze zijn te ernstig vervuild !

De tweede dag, woensdag zijn het iets minder baxters, dus eerder naar huis, ongeveer hetzelfde verhaal als dinsdag.
Donderdag is anders. Maar 2 baxters, de ene avastin, de ander, zoals elke dag, fysiologisch spoelwater. Jammer maar helaas, deze dag geen cortisonen. Avastin stimuleert de werking van de andere chemikalieën en doet iets speciaals met een eiwit in het bloed en met de bloedvaten waardoor de groei van tumoren wordt vertraagd. Met Sjoera terug lopen naar de auto is gelukt, maar een taartje eten bij de patisserie niet. Alle energie weg. Benen die binnen een minuut vollopen, zowat spontaan spataders en volledig uitgeteld. Alles doet het hoor, het lijf beweegt zoals gewoonlijk, heel soepel en zonder pijn -- effe tussendoor, toen mevr onc hoorde dat ik al bijna 6 weken pijn had van de darmoperatie heeft ze deze 2 weken 3x 1000 mg paracetamol per dag voorgeschreven, omdat ik geen antwoord had op de vraag waarom pijn hebben als het niet nodig is -- de spieren en de botten doen het, zelfs de zenuwen lijken normaal. Ok, de huid reageert bij uitzondering op de warmte, rode jeukende uitslag op het gezicht en de hals.
Er is iets anders in het lijf dat op agressieve wijze de mond wordt gesnoerd. De aders?, de organen? ik weet het niet. Ik voel wel dat ik enorm kwetsbaar ben. Het is alsof de hitte van de soep rechtstreeks de wand van de slokdarm in gaat. Misschien mag om een zelfde soort reden de zon niet op de huid van chemoklanten. Hooguit 's ochtends rook ik een sigaretje bij de koffie, ter stimulering vd stoelgang. Nu is dat geen goed idee, want het is alsof de rook rechtstreeks de longblaasjes in gaat. Het is voorlopig ook geen goed idee bij mensen in de buurt te komen die een valling hebben of anderszins ziek zijn. Ook geen goed idee om de bus, tram en trein te nemen, of naar de schouwburg te gaan. Niet in grote groepen mensen vertoeven want met chemo kan je zomaar iets overpakken, dat je op dat moment absoluut niet kunt gebruiken, dat het gezezingsproces teniet kan doen.
De organen van het lijf, alles behalve de botten, spieren, het haar, lijkt in transparante zachte zijde gehuld...

Sinds Kiepertje er niet meer is ben ik wel gerustgesteld over haar en mijn gezondheid, maar af en toe mis ik haar nog wel ontzettend, komt ze om de hoek met haar helder open oogjes naar me toe gewandeld, met een lief mouwtje, maar ze komt niet. Dan heb ik tranen in mijn ogen, zelfs nu met het schrijven erover. Maar dan trek ik aan mijn haar -- effe tussendoor, het haar kan wel dunner worden, maar de kans op helemaal uitvallen is klein, het tegenovergestelde van vrouwen met chemo tegen borstkanker -- en ben ik terug flink en in het hier en nu, werken aan beter worden. Aangezien ik me vandaag de halve dag ietsje beter voel, probeer ik het werken van de chemo, ik kan je verzekeren, dat is heeeel hard werken, over te pakken en terug zelf te bepalen waar en wanneer er gewerkt moet worden, natuurlijk wel met hoge achting voor het lijf en voor ontspanning.
Mede door die boom voel ik me absoluut niet schuldig over dingen die eigenlijk zouden moeten gebeuren. De belastingaangifte, ik kan het gewoon niet, weet niet waar of hoe te beginnen en zal een mailtje sturen met de vraag of de aangifte later mag.

Eten gaat redelijk moeilijk. Ik die normaal gezien vrijwel alles lekker vind, heb nou vrijwel nergens zin in. Vandaag gaat niet slecht, heb al yoghurt met müsli op en geitenkaastaart. Maar wanneer Leo vraagt of hij mosselen moet meebrengen uit zeeland denk ik nee, geen zin in, ook geen oesters. Hij heeft vanavond friet gehaald en sla gemaakt, dat heb ik met smaak gegeten. Tja, die verandering van voorkeuren, ik kijk soms met stomme verbazing naar mezelf.

Over anderhalve week, de 21-ste begint de volgende chemokuur van 3 dagen. Dan in het st augustinus, omdat wegens nationale feestdag de chemowoonkamer van st vinc gesloten is. St aug en st vin werken nauw samen, de onc, zelfs de verpleegsters werken in beide ziekenhuizen. De afdeling in st aug is minstens eens zo groot, lang niet zo gezellig, een lange gang met aparte kamertjes, zo heeft een verpleegster alvast verklapt.
Na de derde chemo, ergens begin aug, komt er tussentijdse evaluatie.

Liefs,
Beatrijs

t poezebeestje, Kieper - 7

Lieve mensen,

Wat een rot week. Afgelopen zondag begon de inhoud van de darmen vloeibaar te worden, het omgekeerde van een week ervoor. Daarbij ik werd terug misselijk, vrijwel heel de dag, gedurende een paar dagen. Eén van de 2 klachten waarvoor ik in april bij de huisdokter terecht kwam en even later de riedel vinc., midd., uza. begon. Enfin inmiddels zijn we dus in afgelopen week terecht gekomen. Tijd? Ik weet t niet meer. Gisteren hadden we t er nog over, op de laatste griekse les van dit seizoen, via etymologie, over oppervlakkigheid en over diepgang. Al de medeklinkers geven een beweging weer, zo moet taal ontstaan zijn, de griekse is tamelijk oud, daar kun je veel uit halen wat overeenkomt met onze hedendaagse woorden. Bijvoorbeeld 'πλατύς', plat, pletten. Haal de klinkers er uit, blijft de π > λ > τ, de volgorde van deze letters uit je keel is een beweging naar beneden, vertikaal naar op de grond. Je kunt horizontaal leven, zeg voor t gemak oppervlakkig, of met hoogte- en dieptepunten, zeg vertikaal. Dat is wat er verandert als je hoort dat je ziek bent, als je in de malle-molen van de onderzoeken terecht komt, als je 30 cm darm af staat. Dat waren weken van toppen en dalen, hoe lang die weken geduurd hebben kan je nakijken op de kalender, maar besef van tijd is er ineens niet meer. Ik ging van verrassing, langs schrik, door ellende en pijn. Rekupereren van een darmoperatie is wel de heftigste fysieke bezigheid tot dusver. De wond in mijn buik ziek er verrassend goed uit. Het is maar een korte snee van zo'n 12 cm. De huid is aan elkaar geplakt, eronder zitten enkele hechtingen. Dat maakt dat het een strak litteken is, een verticaal roze streepje met een bochtje om de navel, enkel de onderste cm was een beetje ontstoken, daar is het litteken ietsje breder. De spieren zullen wel weer aan elkaar gegroeid zijn, maar het is nog steeds alsof er met heel veel spelden in geprikt wordt, voor persen bij het kakken is het nog te vroeg. Een tijdje terug was er lavement nodig ter stimulans, afgelopen week was het precies andersom, norit en imodium moesten er aan te pas komen want ik had reeskak. Twee dokters heb ik gebeld voor hulp, zelfs de spoed kwam aan de tel, want ook de diaree kwam er niet vanzelf uit met de nodige darmkrampen als elektrische kortsluiting als gevolg, tegelijk was ik continu misselijk.

Zin in eten? vergeet 't en weer een kg afgevallen, 60 weeg ik er nu. Ziet er goed uit hoor, maar voelt wel zwakjes.
Ellendig voelen geeft kennelijk een bril van dezelfde kleur, zo keek ik afgelopen week naar de wereld, die begon heel koud en grijs, ik keek nog meer op tegen chemo. Ik heb mezelf de opdracht gegeven een positief beeld te schetsen bij de chemicaliën door mijn lijf, aan dat beeld ben ik nog bezig. Zo zijn er alvast de gezwollen klieren achter mijn maag, die zeer waarschijnlijk mee de misselijkheid veroorzaken, die gaan slinken, joepie!

Maar ik voelde me dus rot, op die manier keek ik naar Kieper, het poezenbeestje. Al 17 jaar delen we elkaars wel en wee, op al de adressen in Antwerpen, zelfs boven de smederij in Nederland en onderweg naar daar, elke 2 weken 500 km met de auto, t beest mee. Op het vorige adres in Antwerpen is Kieper ziek geworden. Die woonst was een vochtig krot, op een gegeven moment bewoog het eten in haar bakje, yek! bleek vol naaktslakken! Daar is haar rechtse oor beginnen ontsteken, ze kreeg elke paar maanden cortisonen, want die ontsteking sloeg door naar haar hersentjes waardoor ze omviel tijdens lopen, niet meer kon springen. Hier op het huidige adres is ze de afgelopen 2 en half jaar goed opgeknapt, het is al een half jr geleden dat ze antibiotica en cortisonen kreeg. Ze is wel doof geworden van dat oor en kan s nachts soms hartverscheurend en hard janken, ze hoort zichzelf niet.
Onlangs sprong ze op schoot. Altijd komt ze neer op het lichtste punt van haar sprong, heel zachtjes. Behalve van de week, toen zette ze haar scherpe nagels in mijn benen. Die verkeerde bril zette toen de gedachten op bloed, wondjes, weerstand, besmettelijkheid. Tijdens chemo ben ik natuurlijk super kwetsbaar wegens weerstand nul. Kan de kat wel bij mij blijven? Wat dan? Uit logeren? Nee, dan zou ze ziek vallen van de stress. Bovendien is ze altijd al zeer eenkennig geweest, zelfs de grootste poezen-vriendinnen van de wereld mochten haar niet aaiën. Bovendien communiceren wij door naar elkaar te kijken, te bewegen. Wat heeft het lang geduurd voor ze aan Leo gewend is geraakt. Dat is pas sinds de darmoperatie, dat ze niet bij mij op schoot mag liggen, wel bij Leo, ze durft bij hem op schoot, zelfs te slapen. Maar daarmee is het oor nog niet beter. Wat doen? Zachtjes inslapen? Ben gaan praten met de dierenarts, zij zei me twee hoofdpunten in gedachten te nemen. De gezondheid van de kat en van mij is inderdaad een zeer groot risico. Mijn immuunsysteem werkt straks slecht, de nagels van een kat kunnen kort geknipt worden, preventief anti-vlo kan gegeven worden, dat zijn de grootste gevaren voor mij. Het andere punt is emotioneel, het gezelschap al zo lang, iemand om tegen te praten, een zacht beestje om te aaien. Daarin krijg ik grote troost van Sjoera en Leo, ik ben zelden zonder een van hen, wij zijn vrijwel permanent in elkaars gezelschap en er is bezoek. Voor Kieper geldt gevoel dus anders, minder essentieel dan onze gezondheid. Zij kan elk moment terug ziek worden, dat zou slecht uit komen. Ik mag, moet me niet schuldig voelen zei de dier-doc een paar keer. Ik heb gekozen voor zachtjes inslapen. Erover nadenken, wikken, wegen, daar heb ik heel de afgelopen week over gedaan. Gisteren was het zover. Lieve buurvrouw/huisbazin droeg de mand naar de doc hier om de hoek, was mijn gezelschap bij het hartverscheurend afscheid. Kiepertje-de-piepertje is dood.
Intussen heeft Leo de etensbakjes en de kattenbak opgeruimd, ik heb het kussentje waar ze altijd op sliep, met een vochtige spons ontdaan van een halve bontmuts grijze en witte haartjes.

Het is hard en heel triest, tegelijkertijd is er ballast weg. Nu kan ik terug gaan nadenken over beter worden, sterk worden. Dat begint met een weekeinde feest.
Vanmiddag met de trein naar Amsterdam, feest omdat broerlief en schoonzuslief 12 en een half jaar met elkaar getrouwd zijn, morgen Den Bosch, feest omdat zuslief haar verjaardag viert, tussendoor logeren bij Sjoeralief, feest om haar oerwoud-tuin vol lekkers.
Komende week zal voorlopig de beste zijn, dat wil ik volop vieren. Ik ga veel en lekker eten, stiekem hoop ik dat misschien, heel misschien fietsen zou kunnen lukken …., naar de Schelde wandelen gaat zeker lukken.

Tussendoor moet er nog wel wat georganiseerd worden. Zo moet het belastingformulier worden ingediend, misschien ben ik al te laat, moet er nog wat geregeld worden met de mutualiteit. Het ocmw heeft intussen de uitkering goedgekeurd, ik krijg leefloon, dat is 725 € per maand. Natuurlijk te weinig voor huur energie internet én eten, maar wel veel beter dan niks, want de ziekteuitkering van de job is op. Vrijdag naar ikea, begin van de solden, voor nog een lampje in de nieuwe keuken, twee lampjes boven het nieuwe bed, een burokast passend bij de nieuwe inrichting en misschien nog ander leuks. Dat kom uit het potje vakantiegeld.

En nu begint het feest al, Leo komt van de markt, zaterdag is de geitekaasboer er, die maakt de heerlijkste geitekaastaart. Tijd voor koffie en taart !
Het voorafje was overigens haring.

Liefs,
Beatrijs

spijkers en koppen... - 6

Lieve lezers,

Elk gesprek met de onc gaat stapje voor stapje, gisteren was weer eentje die behoorlijk confronteerde.
Ook zij vond het opzienbarend wat er tevoorschijn kwam uit de dikdarm. Twee tumoren dus, die niet op elkaar lagen, maar wel zo'n 30 cm uit elkaar lagen, de ene groot, bij de aansluiting met de dundarm, je zou denken de boosdoener, maar nee, die hele kleine, de camera van colonoskopie is er langs gegaan, vlak achter de maag is de kwaaië. 
Daartegen en tegen de gezwollen lymfeklieren is de chemo, we beginnen op 6 juli, dit is een eis. Geen chemo betekent nog zo'n 6, misschien 9 maanden te leven! Eerder in de mails schreef ik al nog best 40 jr bij te willen krijgen, daar gaan we voor! zei de oncologe. Welke twee kankers het nu precies zijn hebben we vergeten te vragen, er was zoveel te vragen. Mevr onc heeft een boek meegegeven waar plaatjes in staan die ongeveer weergeven hoe het zit met de dikdarm. Ik heb er eentje gescand: 

Sjoera heeft aantekeningen gemaakt, zij is gisteravond terug naar huis gegaan omdat ze antibiotica gebruikt tegen haar angina, dus de details van het gesprek heb ik nu niet bij de hand, dit is een verslag van wat ik heb gehoord, verstaan en onthouden.

Nog een opzienbarend feit is dat er een eiwit ontbreekt aan de cel. Dat kan genetisch bepaalt zijn. Jet, zus van mijn vader heeft intussen uitgezocht dat de familie darmproblemen had in de generatie van haar ouders, mijn grootje en grootvader. Er zijn drie zussen van deze generatie, geboren rond 1890, overleden aan darmkanker. Daar kan dat ontbrekende eiwit aan liggen, dus genetisch bepaalt, maar het kan ook komen door mijn eigen leven en de manier waarop de cellen delen, daar kan een verkeerde tussen zitten. Hier zou een dna-onderzoek uitsluitsel over kunnen geven. Dat onderzoek komt er maar we hebben nog niet vastgesteld wanneer. Dat eerste lijns familie darmonderzoek moet laten doen is gister nog es bevestigd. Voor Sjoera is het minder belangrijk, haar familie is gezond, dan voor Igor en Mech, broer en zus is 't misschien anders...

Ongeveer een maand geleden was ik al es bij een diëtist geweest. Ik eet nu vet-, vezel- en koolhydraatrijk, om aan te sterken voor de chemo. Maar vooralsnog blijk ik 4 kg afgevallen, eigenlijk logisch gezien de avonturen van de buik. Ik eet elke dag supergezond, sla, groente, volkorenbrood, geitejoghurt en kaas enz. Gister heeft de onc me doorgestuurd naar de diee, blijkt dat die genezende darmen juist en vooral geen groen- en volkorenvoer nodig hebben, geen vezels en geen lactose, dat is veel te hard werken voor de darmen. Wit brood, pasta, witte rijst, geen groeten en fruit, veel drinken, geen melk, joghurt, kaas, wel sojamelk, wel vlees, vis, drop, beetje chocola, geen noten, beter olijfolie dan boter, beter wijn dan trappist etc.
Toch niet slecht, moet ik zeggen, vandaag heb ik al 4 roombotercroissantjes op….dan langzaam, als ik me daar goed bij voel, terug met fruit en groente beginnen.

Het zal wel lukken om aan te sterken tegen dat over 3 weken de chemo begint. Daartoe is tijdens de narcose voor de darmoperatie een port-a-cath geplaatst onder het linker sleutelbeen. Daar wordt de naald vd chemo op aangesloten, en de poort staat in verbinding met de ader, zo blijft de ader gespaard van veelvuldig prikken. Het kraantje op de poort heb ik nog niet ontdekt, misschien maar beter ook, anders zou ik het misschien dicht draaien tegen al de chemicaliën. Dat zijn er drie: Oxaliplatin, 5FU en Avastin. Eens in de twee weken wordt dit gedurende drie dagen en nachten binnen gedruppeld via die poort. Ik draag dan een riem waaraan een zakje chemo met een pompje hangt. Na de derde keer, dus nu over 9 weken, komen er tussentijdse onderzoeken. Het slechtste geval stel ik me nog maar niet voor, in het beste geval klikt het met de chemo en slinken de lymfeklieren, en daalt het cea gehalte van het bloed. We gaan voor 40 jaar, elke dag van die 14.650 dagen is er eentje die telt.

Ik denk dat ik al goed voor mezelf zorg, enkel en vooral omdat Leo en Sjoera mij helpen, door vakantie te vieren. Sinds het afgelopen weekeinde gaat het stukken beter. De pijn is zeker niet weg maar is ook niet meer overheersend. Het lukt om in de lage auto te stappen, eruit heb ik hulp nodig. We, Leo en ik hebben za rond de dokken gereden. Bijv over de terreinen van de spoorwegen. Hij werkt voor de spoorwegen en heeft dus toegang tot die anarchistiche rangeergebieden, midden in de natuur, of een 36.000V krachtstroompost zowat boven op de gigagrote antwerpse vuilnisbelt 'Hoge Maai'. Indrukwekkend, er varen ondertussen onwezenlijke schepen voorbij, staan jaknikkers, fabrieken en silo's, mensen zijn onzichtbaar en klein als mieren. Een kerktorentje tussen de containers: Toren Sint-Laurentiuskerk, Wilmarsdonk , futuristsche landschappen. We zijn onverwacht op bezoek geweest bij een vriendin. Dat is niet echt een belgische gewoonte, maar bij haar geen probleem, we waren juist heel blij elkaar te zien. Daarna een vernissage, hedendaagse kunst in een middeleeuws kerkje, met veel lieve vrienden onder de gasten, waarvan de meeste mijn mails ontvangen, die dus oprecht en aangenaam verrast waren me er aan te treffen. Zelfs mijn huisdokter was er, ze draagt fraaië juwelen, was helemaal op de hoogte van elke stap die nu genomen is, ze kent mijn dossier!
Zondag weer naar de Schelde, maar dan aan een jachthaventje op linkeroever, waar vrienden hun zeilbootje opknappen. Heel de middag op het terras gezeten met uitzicht over A'pen, ondertussen werd het vloed.
 Gisteren, na het gesprek met onc en dië zijn Sjoera en ik naar het terras van 22B gegaan, even later ook Leo, daar hebben we ook wel wat uurtjes gezeten en gelachen. Daardoor kon ik even later mijn gyneacoloog, we kwamen haar toevallig tegen, vertellen over mijn avontuur, met een grijns van oor tot oor. Je lacht ermee, zei ze, tja, wat kan ik anders doen? In normale omstandigheden zou ik al zaterdag gek geworden zijn van dit geluilak, maar nou geniet ik met volle teugen van deze onverwacht en goed getime-de vakantie. Ik hoop en denk ook Leo en Sjoera.


Liefs,
Beatrijs

operatie - 5

Hallo lieve mensen,

Wel een avontuur, niet voor herhaling vatbaar. Eerst twee darmonderzoeken, colonoskopie en radiologie, toen hals over kop darmoperatie, terwijl er juist de dag ervoor was besloten aan chemo te beginnen. Vooral het bijkomen van die darmoperatie, nu, de vorige dagen/weken, is pijnlijk. Eerst duurt het een tijd voor de darmen na narcose terug op gang zijn, dan kun je eten, beschuit, toen duurde het vijf dagen voor ik voor het eerst kon kakken. Geen pretje, want je krijgt bijna t gevoel te ontploffen, met een lege maag. Dat is deze week weer gebeurd, gisteren een lavement genomen waardoor binnen 10 min alle poep eruit komt. Dat is een reuze opluchting, maar tegelijk ook best pijnlijk want het lijkt of de hele lengte darm ineens spierpijn heeft, en vandaag moeten de restjes kennelijk ook nog vloeibaar gemaakt worden...
Ik knap wel op, voel me minder broos, maar ben erg slap want lig veel in bed. Voor rekuperatie wordt 6 weken gegeven, dat lijkt me, inmiddels 2 weken ver, niks te weinig

Deze keer is het moeilijk een vloeiend verhaal te maken, al 4 dagen ben ik bezig aan deze mail want ik kan maar kort zitten, telkens een stukje, met soms een beetje herhaling.
Dus woe 26-5 werd besloten dat ik vanaf do 27 mei mocht gaan uit logeren in het ziekenhuis. Vrijdagochtend 28-5 was ik de tweede om geopereerd te worden. Het duurde drie uur. Er is een vertikale snee gemaakt in mijn buik van boven de navel tot ruim eronder en er is maar liefst 30 cm darm verwijderd, voornamelijk dikdarm, klein stukje dundarm en een nieuwe overgang gemaakt tussen de twee.
Oefla, wakker worden was een ramp, ik schreeuwde het uit van de pijn. De aardige aneastersist heeft me alle pijnstilers gegeven die hij mocht geven, zo ging ik toch een beetje rustiger naar boven, waar Leo en Sjoera op me wachtten. Ze schrokken wel, veel slangetjes met zakjes aan neus, arm, rug, buik, ik die nog half sliep en er vermoedelijk slecht uit zag. Dat was de volgende dag nog niet veel beter, want de nacht was weer vol pijn.

Maar toen leerde ik mijn 'room mate' kennen. Ilse was 2 dagen voor mij geopereerd aan een ander orgaan. Ze zag er toen ze terug op de kamer kwam niet goed uit, daardoor kon ik me een voorstelling maken van mezelf. We raakten met elkaar aan de praat, veel, heel veel praten. We bleken vrijwel dezefde dokters te hebben, beide een oncologisch probleem te hebben, lotgenoten. We verschillen weinig in leeftijd, hebben allebei een gezond lijf met weinig vet en met onze eigenwaarde zit het ook helemaal goed. We gaven ons hotel sterren, de ene dag waren het er 3, of 2 de dag dat ik begon te hoesten, de andere waren het er 4, toen Ilse en Ik beide eten kregen, en zij haar sexie stockings uit mocht doen omdat ze 3x de boulevard (de gang) op en neer had gelopen. Het waren er 5 toen ook ik mijn stockings uit mocht en bevrijd was van alle slangetjes en zelfs de verpleging enthousiast was. We hebben samen veel gelachen.

Elke dag kwam er een andere specialist langs. Zo heeft een pedikure mijn plaatijzeren hielen zacht gemaakt, helemaal zonder kloven, gaf een kinesite me elke dag oefeningen tegen de droge kriebelhoest, kwam de sociaal werkster langs, de visagiste en psycholoog. Elke ochtend kwamen tussen 1 en 4 chirurgen langs, vriendelijke rustige mensen, de verpleegsters waren ook stuk voor stuk super-vriendelijk. Een van hen constateerde na enkele dagen dat wel mijn benen maar niet mijn buik verlamd was, dat was wel de bedoeling van de epiduraal in mijn rug, een zenuwstiller. Wellicht daardoor volle bak pijn. Via die epiduraal mocht ik mezelf middels een drukknopje een soort morfine toedienen, een computer zorgde ervoor dat het maximum niet overschreden werd. Wel heel raar wakker worden 's nachts, echt helemaal geen idee waar ik was, het raam zag er uit als een reuze tv, met in 't midden contouren van bloemen (van Ilse) tegen de donkere lucht, totaal wereldvreemd.

De twee chirurgen die mij opereerden waren verrast want ze vonden twee tumoren, een grote en een kleintje er bovenop, dat is ongewoon. Ze zijn beide weggehaald samen met een handje vol klierende lymfeklieren in die buurt. Deze week zijn de resultaten van pathologie-anatomie bekend geworden. De twee tumoren geven twee verschillende darmkankers. De grote heeft geen uitzaaiïng, de kleine wel, naar de lymfeklieren. Er zijn geen verdere uitzaaiïngen geconstateerd, dit zal de komende tijd wel in de gaten worden gehouden, bijv met een nieuwe pet-scan. Met de huidige gegevens over de tumoren kan nu definitief het recept van de chemo worden bepaald. Begin volgende week is de afspraak met de oncoloog.

Dat een darmoperatie zeer doet is te snappen, echter chemo kan ik absoluut niet bevatten, het boezemt angst in. Ik ken mezelf, de ervaring heeft geleerd dat ik nogal heftig reageer op medikatie, dat maakt me ook al niet gerust. Ik rookte weinig, de longen zagen er perfekt uit, en sinds de operatie rook ik geen shag meer. Ik heb twee hash-pijpjes gekregen om weed of hash mee te roken. Dat ga ik zeker proberen want schijnt een vriendelijke pijnstiller te zijn. Dus er staat binnenkort een retourtje breda op het programma. Er is me aangeraden vet en kalorierijk te eten, Leo maakt ongelooflijk smaakvol eten, maar door de zere darm lukt het nog niet zo goed om het binnen te krijgen.

Dus ik ben nu voltijds aan het beter worden, voornamelijk in bed, dat vorige week is vervangen. Sjoera's auping staat hier nu, rug en voeteneind kan omhoog en omlaag, wat een comfort!

Liefs,
Beatrijs

thuis - 4

Lieve allemaal,,

ik ben sinds vanmiddag terug thuis. De dikdarm is een stuk korter en de dundarm ook, de grens tussen de twee is verplaatst. Het deed veel zeer, nu valt het mee, beetje maagpijn. Er zijn drie verschillende dingen gevonden, daar wordt uitgebreid onderzoek naar verricht, in de loop van volgende week denkt de chirurg meer duidelijkheid te kunnen geven. Dit schrijven hou ik daarom kort, want moe ben ik ook nog, ik ga nu siësta houden.
Dank jullie wel voor je hartelijke en warme ondersteuning, dat doet goed.

Liefs,
Beatrijs

buik - 3

Hallo lieve mensen,

De twee darmonderzoeken, colonoskopie en radiografie hebben leren vasten, 7 dagen in 10 dagen, water en beschuit. Daar kreeg ik het koud van, want naar t schijnt neemt al het drinkwater ook je brandstoffen mee naar buiten. Tijdens de colonoskopie kon de kamera binnen, tot bijna op het einde vd dikdarm, daar zit een bobbel.
Tot zover ongeveer waren we in de vorige mail 'toch niet zo goed'.

Er is radiologisch onderzoek gedaan. Dan lig je op een smal bed met een inox buis waaraan je je kunt vasthouden, wat nodig is want het bed draait naar rechtop en achterover, en jijzelf moet links en rechtsom draaiën, ondertussen foto's van boven, soms met een grote stompe vorm die in je buik drukt, alles op afstand bestuurd. Via je anus krijg je barium en lucht binnen, het ene voor kontrast, het andere voor ruimte, beide voor duidelijker foto's.
Deze zelfde dag kon ik heel mijn dossier van brieven en cd's zelf ophalen bij oncologie, en moest ik even wachten (cd branden) op dat van radiologie. Dat dossier had ik nodig voor 2e opinie, bijna een week geleden, bij een professor in het uza.
Daar, Sjoera was op tijd terug van Kreta, waren ze met twee dokters, de prof en een vrouw in witte jas. Zij deed vooronderzoek, klieren voelen, vroeg mijn verhaal, stelde vragen nav het dossier en noteerde. De prof kwam even later, hij zei dat ook van radiologie geen uitsluitsel was over wat die bobbel is. Het is géén lymfekanker, de zieke klieren komen van een tumor. vrijwel zeker van de bult in de darm.
Bioptie van die plek is riskant omdat tijdens het verwijderen vd naald een kankercelletje kan achterblijven, De ene chemo is riskant omdat het darmperforatie kan veroorzaken, het kan een andere chemo zijn, platinumderivaat tegen kanker aan de ovaria, de darm en tegen uitbreiding van de zieke lymfeklieren.

Uza is vlakbij ikea, daar zijn sjoe en ik de volgende dag naartoe gegaan Met mijn nieuwe slaapzeteltje, metalen kastje bij de mac, lamp in de nieuwe keuken heb ik tijdens pinksteren de inrichting van mijn buro en eetruimte omgedraaid en keukendeurtjes verder afgemaakt.
Eergister was mevr onc terug van een week weg. Ik wist dat haar agenda al een maand vol zat, maar we konden binnen een paar uur bij haar terecht. Sjoera, hals over kop uit W'wijk, vroeg of ze leuk verlof had gehad: huis schilderen en ikea....

Het wordt chemo, volgende week di 1 juni beginnen. Echter eind van deze dinsdag telefoon van de onc, ze had intussen, na mijn bezoek overlegd met de prof, of misschien darmoperatie beter zou zijn, of ik gister, woe nog es wilde langskomen om ook te praten met de chirurg. Aangezien er bovendien veel kans is op darmobstipatie, mijn ontlasting komt maar 1x op 5 dagen, dat is te weinig, de chemo tijd nodig heeft om aan te slaan of onnodige risico's worden vermeden, lijkt het mij wel wat om eerst de bobbel weg te halen, bovendien kijk ik er naar uit om elke dag te kunnen kakken. Vanaf over een week of 3, kan de chemo beginnen.

Ik had gedacht een week niet op vinc te komen, maar vanaf vanmiddag mag ik er een week komen logeren. Morgen wordt er op de grens een stukje dundarm, een groter stuk dikdarm en een handje vol lymfeklieren verwijderd en onderzocht. Dan weten we misschien wel wat het is, kan het chemo-recept worden aangepast.
Dieet is niet nodig, mijn buik wordt vertikaal van boven tot onder de navel open gesneden. Tegen pijn wordt een paar dagen pijnstiller anaal toegediend, vervolgens eventueel pilletjes om te slikken. Na 7 dagen, afhankelijk van hoe het gaat, dat kan ook na 5 of 10 dagen zijn, mag ik naar huis.

Thuis ga ik nu opruimen, want de hangmotor met flexibel hangt nog steeds midden aan het plafond vd voorkamer, de schroevendraaiers, accuboor, waterpas en tangen liggen nog op de salontafel, de was moet gedaan worden en ik moet nog langs het ziekenfonds.
Ik heb hospitalisatievezekering, daarmee kan ik kiezen voor een kamer alleen, het wordt een twee-persoonskamer, dat lijkt me gezellig.
Vanmiddag weet ik welke mijn kamer is op de 6de verdiep, er komt telefoon en aansluiting voor internet. Echter ik heb geen laptop, wat betekent dat ik vanaf 11u vandaag tenminste een week offline zal zijn.
Dit is de site van vinc: 
http://www.gza.be/website/svzwcm20.nsf
en de site van het Iridium Kankernetwerk: 
http://www.iridiumkankernetwerk.be/Generic/jsp/index.jsp

Ik voel me in goeie handen, thuis met Leo en Sjoera, zij wisselen elkaar af, en tussen de inmiddels wel heel veel dokters die allemaal met elkaar overleggen, van mening kunnen veranderen en dat ook aan mijn voorleggen. Ik kan mezelf zijn, alles zeggen en krijg op alles wat ik kan bedenken antwoord. Kortom, ik voel me in vertrouwde handen, laat me lekker verwennen, moet zelfs een beetje oppassen niet te verwend te geraken. Naast het vincentius is een ontzettend leuk eetkafee, als ik niet op mijn kamer ben is de kans groot dat ik daar, in 22b / zoet-zout ben.

Groetjes,
Beatrijs

toch niet zo goed - 2

Lieve mensen,

aangezien het de lymfeklieren zijn die knobbeltjes zijn, wordt er grondig gezocht naar de basis, welk orgaan irriteert/animeert de klieren?
Die oorsprong moet een tumor zijn.
We zijn er bijna, na echo, veel bloed-onderzoek, 2 ct-scans, een petscan ("is een nucleair onderzoek waarbij veranderingen in de stofwisseling van de aangetaste weefsels in beeld worden gebracht."), maag- en darm onderzoek, 2 biopties. blijkt het bloed schoon, maar wel met een hoge kankerwaarde (voor de kenners, cea heeft waarde 593, dat betekent 588 te veel, doch waarde 2000 bestaat ook), blijken de organen en klieren schoon, behalve de dikke darm en de lymfeklieren. dat is nou juist geen goeie kombinatie.
Volgende week wordt er nog es een darmonderzoek gedaan, dan niet onder narcose, wel met contrastvloeistof, op de afdeling radiologie.

Eergister was de euforie groot, omdat er iets van buiten tegen de darm aandrukte, zo bleek uit het onderzoek, ik dacht/hoopte op een woekerend litteken van een eierstok die er zowat 20 jr geleden is uitgehaald. Maar de dama (darm-maag specialist) had de volgende dag, gister meer tijd voor zijn uitleg, en vertelde dat het zeer waarschijnlijk de darm zelf is die vanuit een paar kronkels verder tegen zichzelf aandrukt. Het gerief van de dama kon er zelfs niet doorheen, vandaar dat er nu een extra onderzoek nodig is. Ook volgens de onc(oloog) en haar visie op de foto's en scans, is het de darm.
Volgende week di is het volgende darm-onderzoek in vinc(entius), do 2e opinie in het uza (universitair ziekenhuis antwerpen edegem), en de week erop, na pinksteren definitieve planning.  Onc zet er liefst haast achter omdat ze vreest voor darmobstipatie
Gaat de verdikking in de darm er eerst uitgehaald worden, dan chemo? Of meteen chemo, telkens 48 uur, in een cyclus van 2 weken, te beginnen met 6x 2wk achter elkaar?
Het vervelende van de zieke lymfeklieren, ik heb de foto's ook gezien (die passen tegenwoordig op een gewone computermonitor, maar zijn nog wel primitief, want enkel in grijswaarden te tonen), het zijn er ontzettend veel verspreid over heel de romp, is dat ze niet beter worden. De kankerknobbeltjes kunnen met chemo wel kleiner worden, maar nooit helemaal weg, waardoor je moet blijven behandelen, zo hebben Leo en ik de uitleg geïnterpreteerd. Het lijkt er een beetje op dat ik moet gaan denken aan de eindigheid van het leven. Kan dat al over 3 jaar zijn, over 15 jaar, 5 maanden? Maar zover zijn we nog niet, want hangt mee af van mijn reaktie op de chemo en de ontwikkelingen op dat gebied.

Ok, we weten dat zowat 1 op 3 mensen ooit geconfronteerd wordt met kanker, je zou mijn verhaal bijna normaal kunnen noemen. maar dat is het toch niet. Het geeft grote schrik bij mezelf en bij jullie. Jullie geven massaal veel hartverwarmende reakties, dat is ongekend, en doet veel goed. Heel hartelijk dank.
Het lijf dat in 3 weken tijd helemaal binnenste buiten wordt gekeerd en stapje voor stapje de tumor te kennen geeft, is ook anders dan anders.
En de tijd, die loopt nu op 2 sporen. Het ene gaat waanzinnig snel omdat er zoveel gebeurt in zo weinig dagen. Zo lag ik in machines uit de science-fiction-films van 20 jr geleden, werd radio-aktief materiaal toegediend aan mijn bloed tbv de pet-scan (ik moest van Leo in het donker gaan staan om te zien of ik licht gaf), al 2x, binnenkort nog es, vezelarm dieet (vezels zijn juist hetgeen ik lekker vind) moeten volgen, zijn er millimetertjes  weefsel uit t lijf gesneden en tig x bloed geprikt voor de labo. Het andere spoor staat vrijwel stil. ik heb vakantie, voel me fysiek, ondanks alle onderzoeken behoorlijk goed, lees de krant, slaap goed, sta op wanneer ik zin heb, dat is vroeg in de morgen, ga door met waarmee ik bezig ben, zoals finishing touch aan onlangs nieuw ontworpen en verbouwde keuken.
Vandaag ben ik bij uitzondering alleen, dat is ook wel es goed om een beetje grip te krijgen op de emoties, want die gieren natuurlijk alle kanten uit. Ik neem de tijd om na te denken hoe ik dit kankerverhaal aan jullie wil en kan vertellen, of het duidelijk is. Iedereen, mezelf incluis vindt dit avontuur wel heel erg jammer, juist nu komende ma de nieuwe job zou beginnen, en omdat ik nog zoveel mooie dingen wil maken. Ondanks het mislopen van een lieve vriendin is het reisje naar Fr achteraf gelukkig niet doorgegaan, want het vriest en sneeuwt daar in de buurt van Toulouse heel uitzonderlijk. Ik zie op tegen de periode van chemo, waar ben je dan nog toe in staat, hoe slaat het aan? Ik verheug me op beter worden, op, na de voorbije 20 jr na de ovaria, nog es 40 jr leven kado, daar ga ik voor.
Eigenlijk zijn de gedachten vrijwel niet meer af te leiden, ik ben erg benieuwd naar hoe dat lymfestelsel nu werkt, waarom het persee een tumor nodig heeft voor de knobbeltjes, wat als die tumor weg is, wat dan met de lymfe, wat betekent die cea waarde, kan het verwarde hormoonstelsel ermee van doen hebben of schimmel van een krot waar ik ooit 2 jr woonde etc etc.? ik lees erover op internet, maar daar moet je wel het kaf van het koren weten te scheiden, oa door erover te praten en vragen te stellen aan de specialisten.
Er is meer dan halftijds job aan, want je moet ook langs bij ziekenfonds, vakbond, huidige en toekomstige werkgever. Bij psycholoog, diëtist en sociale dienst langs geweest en te gaan. Enkel na de narcose eergister mocht ik geen vervoermiddel gebruiken, voor de rest gaat alles op de fiets, dat werkt voor mij als graadmeter over hoe het fysiek gesteld is, goed dus, want fietsen gaat vanzelf. Het is enkel de kou, de winter die tegen staat. Thuis staan de kachels terug aan, ook tot groot genoegen van de kat Kieper, zij is al bijna alle 17 jaar antwerpen mijn huisgenoot. Leo en Sjoera zijn nou ook huisgenoten. Sjoera is nu kort, maar 12 dagen op Kreta, Leo had, heeft deze week vrij. Zij koken, doen de afwas, gaan mee naar gyn(eacoloog), onc, dama, vinc, midd(elheim ziekenhuis) en uza, ze slapen naast mij, we doen samen leuke dingen. De paar daagjes weg, naar de zon of zo, komen nog, wanneer t rustiger is kwa onderzoeken.

Sinds de eerste mail, 'te vertellen' is er dus nog niet veel veranderd over wat het is, wat het moet zijn en wat het wordt. Deze 2e mail is een tussenstand. Wie weet is er in de 3de mail meer over mijn lymfe en darm te vertellen, dat zal vermoedelijk tegen eind mei zijn, over zo'n 2 weken.

Bijzonder veel dank voor jullie ontroerende reakties en warme gedachten aan mij,
Beatrijs

te vertellen - 1

Lieve mensen,

ik wil jullie wat vertellen, sommigen weten t al.
Er is kanker geconstateerd in mijn lijf.
Na een ogenschijnlijk onschuldig echo-onderzoekje blijkt het bultje in mijn lies geen vetbultje, maar kanker in de lymfeklier.
Deze afgelopen week ben in binnenstebuiten gekeerd:
Bioptie van bultje is bevestiging van kanker, die waarschijnlijk een slijmvliesproducerend orgaan als basis heeft.
Daarop is verder gezocht via 2 ct scans en gastroskopie van de maag.
Longen, maag, lever, nieren etc zijn gezond.
Echter er zijn op verschillende plaatsen in de romp lymfeknobbeltjes geconstateerd, die kunnen niet weggesneden worden omdat ze te verspreid zijn.
Ontbreekt nog onderzoek dikke darm en pet-scan, waaraan snelgroeiseltjes kunnen worden afgelezen, dat gebeurt komende 2 weken.
Rond 12 mei is de nieuwe afspraak met de oncoloog.
Conclusie tot nu toe is in elk geval chemo, gebaseerd op darmkanker, maar dat kan nog veranderen.

Tot zover dit bericht in telegramstijl. Je mag me altijd terug schrijven.
Ook als je dit verhaal liever niet volgt, of wanneer je denkt dat ik iemand vergeten heb of waarvan je weet dat iemand een ander mail-adres heeft bijv.

Op dit moment voel ik me absoluut niet ziek, is het eigenlijk een beetje maf dat zich in het lijf zulke rare dingen voordoen. Ik krijg veel ondersteuning van vrienden familie, en ook van beide rustige vriendelijke dames gyneacoloog en oncoloog in het st Vincentius ziekenhuis. Daar is ook een sociale dienst die helpt met alle paperassen over werk en ziekteverlof, over ziekteuitkering en een psycholoog en diëtist.
Ik hoef voorlopig niet in het ziekenhuis te blijven langer dan dagopname, zoals voor de darmen. Ook de chemo gebeurt overdag in vinc en 's nachts thuis. Thuis wordt elke dag de afwas gedaan en eten gekookt.
Ik vertrek morgen niet voor 2 weken naar Frankrijk zoals voorzien, maar zal wel voor een paar daagjes naar de kust gaan of iets anders aangenaams.

Groetjes,
Beatrijs