Lieve mensen,
Wat een rot week. Afgelopen zondag begon de inhoud van de darmen vloeibaar te worden, het omgekeerde van een week ervoor. Daarbij ik werd terug misselijk, vrijwel heel de dag, gedurende een paar dagen. Eén van de 2 klachten waarvoor ik in april bij de huisdokter terecht kwam en even later de riedel vinc., midd., uza. begon. Enfin inmiddels zijn we dus in afgelopen week terecht gekomen. Tijd? Ik weet t niet meer. Gisteren hadden we t er nog over, op de laatste griekse les van dit seizoen, via etymologie, over oppervlakkigheid en over diepgang. Al de medeklinkers geven een beweging weer, zo moet taal ontstaan zijn, de griekse is tamelijk oud, daar kun je veel uit halen wat overeenkomt met onze hedendaagse woorden. Bijvoorbeeld 'πλατύς', plat, pletten. Haal de klinkers er uit, blijft de π > λ > τ, de volgorde van deze letters uit je keel is een beweging naar beneden, vertikaal naar op de grond. Je kunt horizontaal leven, zeg voor t gemak oppervlakkig, of met hoogte- en dieptepunten, zeg vertikaal. Dat is wat er verandert als je hoort dat je ziek bent, als je in de malle-molen van de onderzoeken terecht komt, als je 30 cm darm af staat. Dat waren weken van toppen en dalen, hoe lang die weken geduurd hebben kan je nakijken op de kalender, maar besef van tijd is er ineens niet meer. Ik ging van verrassing, langs schrik, door ellende en pijn. Rekupereren van een darmoperatie is wel de heftigste fysieke bezigheid tot dusver. De wond in mijn buik ziek er verrassend goed uit. Het is maar een korte snee van zo'n 12 cm. De huid is aan elkaar geplakt, eronder zitten enkele hechtingen. Dat maakt dat het een strak litteken is, een verticaal roze streepje met een bochtje om de navel, enkel de onderste cm was een beetje ontstoken, daar is het litteken ietsje breder. De spieren zullen wel weer aan elkaar gegroeid zijn, maar het is nog steeds alsof er met heel veel spelden in geprikt wordt, voor persen bij het kakken is het nog te vroeg. Een tijdje terug was er lavement nodig ter stimulans, afgelopen week was het precies andersom, norit en imodium moesten er aan te pas komen want ik had reeskak. Twee dokters heb ik gebeld voor hulp, zelfs de spoed kwam aan de tel, want ook de diaree kwam er niet vanzelf uit met de nodige darmkrampen als elektrische kortsluiting als gevolg, tegelijk was ik continu misselijk.
Zin in eten? vergeet 't en weer een kg afgevallen, 60 weeg ik er nu. Ziet er goed uit hoor, maar voelt wel zwakjes.
Ellendig voelen geeft kennelijk een bril van dezelfde kleur, zo keek ik afgelopen week naar de wereld, die begon heel koud en grijs, ik keek nog meer op tegen chemo. Ik heb mezelf de opdracht gegeven een positief beeld te schetsen bij de chemicaliën door mijn lijf, aan dat beeld ben ik nog bezig. Zo zijn er alvast de gezwollen klieren achter mijn maag, die zeer waarschijnlijk mee de misselijkheid veroorzaken, die gaan slinken, joepie!
Maar ik voelde me dus rot, op die manier keek ik naar Kieper, het poezenbeestje. Al 17 jaar delen we elkaars wel en wee, op al de adressen in Antwerpen, zelfs boven de smederij in Nederland en onderweg naar daar, elke 2 weken 500 km met de auto, t beest mee. Op het vorige adres in Antwerpen is Kieper ziek geworden. Die woonst was een vochtig krot, op een gegeven moment bewoog het eten in haar bakje, yek! bleek vol naaktslakken! Daar is haar rechtse oor beginnen ontsteken, ze kreeg elke paar maanden cortisonen, want die ontsteking sloeg door naar haar hersentjes waardoor ze omviel tijdens lopen, niet meer kon springen. Hier op het huidige adres is ze de afgelopen 2 en half jaar goed opgeknapt, het is al een half jr geleden dat ze antibiotica en cortisonen kreeg. Ze is wel doof geworden van dat oor en kan s nachts soms hartverscheurend en hard janken, ze hoort zichzelf niet.
Onlangs sprong ze op schoot. Altijd komt ze neer op het lichtste punt van haar sprong, heel zachtjes. Behalve van de week, toen zette ze haar scherpe nagels in mijn benen. Die verkeerde bril zette toen de gedachten op bloed, wondjes, weerstand, besmettelijkheid. Tijdens chemo ben ik natuurlijk super kwetsbaar wegens weerstand nul. Kan de kat wel bij mij blijven? Wat dan? Uit logeren? Nee, dan zou ze ziek vallen van de stress. Bovendien is ze altijd al zeer eenkennig geweest, zelfs de grootste poezen-vriendinnen van de wereld mochten haar niet aaiën. Bovendien communiceren wij door naar elkaar te kijken, te bewegen. Wat heeft het lang geduurd voor ze aan Leo gewend is geraakt. Dat is pas sinds de darmoperatie, dat ze niet bij mij op schoot mag liggen, wel bij Leo, ze durft bij hem op schoot, zelfs te slapen. Maar daarmee is het oor nog niet beter. Wat doen? Zachtjes inslapen? Ben gaan praten met de dierenarts, zij zei me twee hoofdpunten in gedachten te nemen. De gezondheid van de kat en van mij is inderdaad een zeer groot risico. Mijn immuunsysteem werkt straks slecht, de nagels van een kat kunnen kort geknipt worden, preventief anti-vlo kan gegeven worden, dat zijn de grootste gevaren voor mij. Het andere punt is emotioneel, het gezelschap al zo lang, iemand om tegen te praten, een zacht beestje om te aaien. Daarin krijg ik grote troost van Sjoera en Leo, ik ben zelden zonder een van hen, wij zijn vrijwel permanent in elkaars gezelschap en er is bezoek. Voor Kieper geldt gevoel dus anders, minder essentieel dan onze gezondheid. Zij kan elk moment terug ziek worden, dat zou slecht uit komen. Ik mag, moet me niet schuldig voelen zei de dier-doc een paar keer. Ik heb gekozen voor zachtjes inslapen. Erover nadenken, wikken, wegen, daar heb ik heel de afgelopen week over gedaan. Gisteren was het zover. Lieve buurvrouw/huisbazin droeg de mand naar de doc hier om de hoek, was mijn gezelschap bij het hartverscheurend afscheid. Kiepertje-de-piepertje is dood.
Intussen heeft Leo de etensbakjes en de kattenbak opgeruimd, ik heb het kussentje waar ze altijd op sliep, met een vochtige spons ontdaan van een halve bontmuts grijze en witte haartjes.
Het is hard en heel triest, tegelijkertijd is er ballast weg. Nu kan ik terug gaan nadenken over beter worden, sterk worden. Dat begint met een weekeinde feest.
Vanmiddag met de trein naar Amsterdam, feest omdat broerlief en schoonzuslief 12 en een half jaar met elkaar getrouwd zijn, morgen Den Bosch, feest omdat zuslief haar verjaardag viert, tussendoor logeren bij Sjoeralief, feest om haar oerwoud-tuin vol lekkers.
Komende week zal voorlopig de beste zijn, dat wil ik volop vieren. Ik ga veel en lekker eten, stiekem hoop ik dat misschien, heel misschien fietsen zou kunnen lukken …., naar de Schelde wandelen gaat zeker lukken.
Tussendoor moet er nog wel wat georganiseerd worden. Zo moet het belastingformulier worden ingediend, misschien ben ik al te laat, moet er nog wat geregeld worden met de mutualiteit. Het ocmw heeft intussen de uitkering goedgekeurd, ik krijg leefloon, dat is 725 € per maand. Natuurlijk te weinig voor huur energie internet én eten, maar wel veel beter dan niks, want de ziekteuitkering van de job is op. Vrijdag naar ikea, begin van de solden, voor nog een lampje in de nieuwe keuken, twee lampjes boven het nieuwe bed, een burokast passend bij de nieuwe inrichting en misschien nog ander leuks. Dat kom uit het potje vakantiegeld.
En nu begint het feest al, Leo komt van de markt, zaterdag is de geitekaasboer er, die maakt de heerlijkste geitekaastaart. Tijd voor koffie en taart !
Het voorafje was overigens haring.
Liefs,
Beatrijs
Lieve lezers,
Elk gesprek met de onc gaat stapje voor stapje, gisteren was weer eentje die behoorlijk confronteerde.
Ook zij vond het opzienbarend wat er tevoorschijn kwam uit de dikdarm. Twee tumoren dus, die niet op elkaar lagen, maar wel zo'n 30 cm uit elkaar lagen, de ene groot, bij de aansluiting met de dundarm, je zou denken de boosdoener, maar nee, die hele kleine, de camera van colonoskopie is er langs gegaan, vlak achter de maag is de kwaaië.
Daartegen en tegen de gezwollen lymfeklieren is de chemo, we beginnen op 6 juli, dit is een eis. Geen chemo betekent nog zo'n 6, misschien 9 maanden te leven! Eerder in de mails schreef ik al nog best 40 jr bij te willen krijgen, daar gaan we voor! zei de oncologe. Welke twee kankers het nu precies zijn hebben we vergeten te vragen, er was zoveel te vragen. Mevr onc heeft een boek meegegeven waar plaatjes in staan die ongeveer weergeven hoe het zit met de dikdarm. Ik heb er eentje gescand: 
Sjoera heeft aantekeningen gemaakt, zij is gisteravond terug naar huis gegaan omdat ze antibiotica gebruikt tegen haar angina, dus de details van het gesprek heb ik nu niet bij de hand, dit is een verslag van wat ik heb gehoord, verstaan en onthouden.
Nog een opzienbarend feit is dat er een eiwit ontbreekt aan de cel. Dat kan genetisch bepaalt zijn. Jet, zus van mijn vader heeft intussen uitgezocht dat de familie darmproblemen had in de generatie van haar ouders, mijn grootje en grootvader. Er zijn drie zussen van deze generatie, geboren rond 1890, overleden aan darmkanker. Daar kan dat ontbrekende eiwit aan liggen, dus genetisch bepaalt, maar het kan ook komen door mijn eigen leven en de manier waarop de cellen delen, daar kan een verkeerde tussen zitten. Hier zou een dna-onderzoek uitsluitsel over kunnen geven. Dat onderzoek komt er maar we hebben nog niet vastgesteld wanneer. Dat eerste lijns familie darmonderzoek moet laten doen is gister nog es bevestigd. Voor Sjoera is het minder belangrijk, haar familie is gezond, dan voor Igor en Mech, broer en zus is 't misschien anders...
Ongeveer een maand geleden was ik al es bij een diëtist geweest. Ik eet nu vet-, vezel- en koolhydraatrijk, om aan te sterken voor de chemo. Maar vooralsnog blijk ik 4 kg afgevallen, eigenlijk logisch gezien de avonturen van de buik. Ik eet elke dag supergezond, sla, groente, volkorenbrood, geitejoghurt en kaas enz. Gister heeft de onc me doorgestuurd naar de diee, blijkt dat die genezende darmen juist en vooral geen groen- en volkorenvoer nodig hebben, geen vezels en geen lactose, dat is veel te hard werken voor de darmen. Wit brood, pasta, witte rijst, geen groeten en fruit, veel drinken, geen melk, joghurt, kaas, wel sojamelk, wel vlees, vis, drop, beetje chocola, geen noten, beter olijfolie dan boter, beter wijn dan trappist etc.
Toch niet slecht, moet ik zeggen, vandaag heb ik al 4 roombotercroissantjes op….dan langzaam, als ik me daar goed bij voel, terug met fruit en groente beginnen.
Het zal wel lukken om aan te sterken tegen dat over 3 weken de chemo begint. Daartoe is tijdens de narcose voor de darmoperatie een port-a-cath geplaatst onder het linker sleutelbeen. Daar wordt de naald vd chemo op aangesloten, en de poort staat in verbinding met de ader, zo blijft de ader gespaard van veelvuldig prikken. Het kraantje op de poort heb ik nog niet ontdekt, misschien maar beter ook, anders zou ik het misschien dicht draaien tegen al de chemicaliën. Dat zijn er drie: Oxaliplatin, 5FU en Avastin. Eens in de twee weken wordt dit gedurende drie dagen en nachten binnen gedruppeld via die poort. Ik draag dan een riem waaraan een zakje chemo met een pompje hangt. Na de derde keer, dus nu over 9 weken, komen er tussentijdse onderzoeken. Het slechtste geval stel ik me nog maar niet voor, in het beste geval klikt het met de chemo en slinken de lymfeklieren, en daalt het cea gehalte van het bloed. We gaan voor 40 jaar, elke dag van die 14.650 dagen is er eentje die telt.
Ik denk dat ik al goed voor mezelf zorg, enkel en vooral omdat Leo en Sjoera mij helpen, door vakantie te vieren. Sinds het afgelopen weekeinde gaat het stukken beter. De pijn is zeker niet weg maar is ook niet meer overheersend. Het lukt om in de lage auto te stappen, eruit heb ik hulp nodig. We, Leo en ik hebben za rond de dokken gereden. Bijv over de terreinen van de spoorwegen. Hij werkt voor de spoorwegen en heeft dus toegang tot die anarchistiche rangeergebieden, midden in de natuur, of een 36.000V krachtstroompost zowat boven op de gigagrote antwerpse vuilnisbelt 'Hoge Maai'. Indrukwekkend, er varen ondertussen onwezenlijke schepen voorbij, staan jaknikkers, fabrieken en silo's, mensen zijn onzichtbaar en klein als mieren. Een kerktorentje tussen de containers: Toren Sint-Laurentiuskerk, Wilmarsdonk 
,
futuristsche landschappen. We zijn onverwacht op bezoek geweest bij een vriendin. Dat is niet echt een belgische gewoonte, maar bij haar geen probleem, we waren juist heel blij elkaar te zien. Daarna een vernissage, hedendaagse kunst in een middeleeuws kerkje, met veel lieve vrienden onder de gasten, waarvan de meeste mijn mails ontvangen, die dus oprecht en aangenaam verrast waren me er aan te treffen. Zelfs mijn huisdokter was er, ze draagt fraaië juwelen, was helemaal op de hoogte van elke stap die nu genomen is, ze kent mijn dossier!
Zondag weer naar de Schelde, maar dan aan een jachthaventje op linkeroever, waar vrienden hun zeilbootje opknappen. Heel de middag op het terras gezeten met uitzicht over A'pen, ondertussen werd het vloed.
Gisteren, na het gesprek met onc en dië zijn Sjoera en ik naar het terras van 22B gegaan, even later ook Leo, daar hebben we ook wel wat uurtjes gezeten en gelachen. Daardoor kon ik even later mijn gyneacoloog, we kwamen haar toevallig tegen, vertellen over mijn avontuur, met een grijns van oor tot oor. Je lacht ermee, zei ze, tja, wat kan ik anders doen? In normale omstandigheden zou ik al zaterdag gek geworden zijn van dit geluilak, maar nou geniet ik met volle teugen van deze onverwacht en goed getime-de vakantie. Ik hoop en denk ook Leo en Sjoera.
Liefs,
Beatrijs
Hallo lieve mensen,
Wel een avontuur, niet voor herhaling vatbaar. Eerst twee darmonderzoeken, colonoskopie en radiologie, toen hals over kop darmoperatie, terwijl er juist de dag ervoor was besloten aan chemo te beginnen. Vooral het bijkomen van die darmoperatie, nu, de vorige dagen/weken, is pijnlijk. Eerst duurt het een tijd voor de darmen na narcose terug op gang zijn, dan kun je eten, beschuit, toen duurde het vijf dagen voor ik voor het eerst kon kakken. Geen pretje, want je krijgt bijna t gevoel te ontploffen, met een lege maag. Dat is deze week weer gebeurd, gisteren een lavement genomen waardoor binnen 10 min alle poep eruit komt. Dat is een reuze opluchting, maar tegelijk ook best pijnlijk want het lijkt of de hele lengte darm ineens spierpijn heeft, en vandaag moeten de restjes kennelijk ook nog vloeibaar gemaakt worden...
Ik knap wel op, voel me minder broos, maar ben erg slap want lig veel in bed. Voor rekuperatie wordt 6 weken gegeven, dat lijkt me, inmiddels 2 weken ver, niks te weinig
Deze keer is het moeilijk een vloeiend verhaal te maken, al 4 dagen ben ik bezig aan deze mail want ik kan maar kort zitten, telkens een stukje, met soms een beetje herhaling.
Dus woe 26-5 werd besloten dat ik vanaf do 27 mei mocht gaan uit logeren in het ziekenhuis. Vrijdagochtend 28-5 was ik de tweede om geopereerd te worden. Het duurde drie uur. Er is een vertikale snee gemaakt in mijn buik van boven de navel tot ruim eronder en er is maar liefst 30 cm darm verwijderd, voornamelijk dikdarm, klein stukje dundarm en een nieuwe overgang gemaakt tussen de twee.
Oefla, wakker worden was een ramp, ik schreeuwde het uit van de pijn. De aardige aneastersist heeft me alle pijnstilers gegeven die hij mocht geven, zo ging ik toch een beetje rustiger naar boven, waar Leo en Sjoera op me wachtten. Ze schrokken wel, veel slangetjes met zakjes aan neus, arm, rug, buik, ik die nog half sliep en er vermoedelijk slecht uit zag. Dat was de volgende dag nog niet veel beter, want de nacht was weer vol pijn.
Maar toen leerde ik mijn 'room mate' kennen. Ilse was 2 dagen voor mij geopereerd aan een ander orgaan. Ze zag er toen ze terug op de kamer kwam niet goed uit, daardoor kon ik me een voorstelling maken van mezelf. We raakten met elkaar aan de praat, veel, heel veel praten. We bleken vrijwel dezefde dokters te hebben, beide een oncologisch probleem te hebben, lotgenoten. We verschillen weinig in leeftijd, hebben allebei een gezond lijf met weinig vet en met onze eigenwaarde zit het ook helemaal goed. We gaven ons hotel sterren, de ene dag waren het er 3, of 2 de dag dat ik begon te hoesten, de andere waren het er 4, toen Ilse en Ik beide eten kregen, en zij haar sexie stockings uit mocht doen omdat ze 3x de boulevard (de gang) op en neer had gelopen. Het waren er 5 toen ook ik mijn stockings uit mocht en bevrijd was van alle slangetjes en zelfs de verpleging enthousiast was. We hebben samen veel gelachen.
Elke dag kwam er een andere specialist langs. Zo heeft een pedikure mijn plaatijzeren hielen zacht gemaakt, helemaal zonder kloven, gaf een kinesite me elke dag oefeningen tegen de droge kriebelhoest, kwam de sociaal werkster langs, de visagiste en psycholoog. Elke ochtend kwamen tussen 1 en 4 chirurgen langs, vriendelijke rustige mensen, de verpleegsters waren ook stuk voor stuk super-vriendelijk. Een van hen constateerde na enkele dagen dat wel mijn benen maar niet mijn buik verlamd was, dat was wel de bedoeling van de epiduraal in mijn rug, een zenuwstiller. Wellicht daardoor volle bak pijn. Via die epiduraal mocht ik mezelf middels een drukknopje een soort morfine toedienen, een computer zorgde ervoor dat het maximum niet overschreden werd. Wel heel raar wakker worden 's nachts, echt helemaal geen idee waar ik was, het raam zag er uit als een reuze tv, met in 't midden contouren van bloemen (van Ilse) tegen de donkere lucht, totaal wereldvreemd.
De twee chirurgen die mij opereerden waren verrast want ze vonden twee tumoren, een grote en een kleintje er bovenop, dat is ongewoon. Ze zijn beide weggehaald samen met een handje vol klierende lymfeklieren in die buurt. Deze week zijn de resultaten van pathologie-anatomie bekend geworden. De twee tumoren geven twee verschillende darmkankers. De grote heeft geen uitzaaiïng, de kleine wel, naar de lymfeklieren. Er zijn geen verdere uitzaaiïngen geconstateerd, dit zal de komende tijd wel in de gaten worden gehouden, bijv met een nieuwe pet-scan. Met de huidige gegevens over de tumoren kan nu definitief het recept van de chemo worden bepaald. Begin volgende week is de afspraak met de oncoloog.
Dat een darmoperatie zeer doet is te snappen, echter chemo kan ik absoluut niet bevatten, het boezemt angst in. Ik ken mezelf, de ervaring heeft geleerd dat ik nogal heftig reageer op medikatie, dat maakt me ook al niet gerust. Ik rookte weinig, de longen zagen er perfekt uit, en sinds de operatie rook ik geen shag meer. Ik heb twee hash-pijpjes gekregen om weed of hash mee te roken. Dat ga ik zeker proberen want schijnt een vriendelijke pijnstiller te zijn. Dus er staat binnenkort een retourtje breda op het programma. Er is me aangeraden vet en kalorierijk te eten, Leo maakt ongelooflijk smaakvol eten, maar door de zere darm lukt het nog niet zo goed om het binnen te krijgen.
Dus ik ben nu voltijds aan het beter worden, voornamelijk in bed, dat vorige week is vervangen. Sjoera's auping staat hier nu, rug en voeteneind kan omhoog en omlaag, wat een comfort!
Liefs,
Beatrijs
Lieve allemaal,,
ik ben sinds vanmiddag terug thuis. De dikdarm is een stuk korter en de dundarm ook, de grens tussen de twee is verplaatst. Het deed veel zeer, nu valt het mee, beetje maagpijn. Er zijn drie verschillende dingen gevonden, daar wordt uitgebreid onderzoek naar verricht, in de loop van volgende week denkt de chirurg meer duidelijkheid te kunnen geven. Dit schrijven hou ik daarom kort, want moe ben ik ook nog, ik ga nu siësta houden.
Dank jullie wel voor je hartelijke en warme ondersteuning, dat doet goed.
Liefs,
Beatrijs
