vrijdag 23 juli 2010

muizen - 10

Beste mensen,


Dit artikel uit de nrc is zo ongeveer Sjoera's handleiding om mij te animeren en te vermaken en om anderen daartoe aan te zetten.


Liefs,
Beatrijs

woensdag 21 juli 2010

lui - 9

Lieve luitjes,


lui, da's nu wel de moment. Met chemo is het lijf zo vreselijk hard aan het werk. Enerzijds om de chemicaliën te verwerken, anderzijds de lymfeklieren, die strijd leveren tegen aanvallers…De afgelopen 2 weken, na de eerste chemosessie van 3 dagen, is het vechten tegen vermoeidheid, zo ongelooflijk uitgeput, laf en lam, tegen kokhalzen, braken, darmpijn, niet voor te stellen. Van die 14 dagen was de chemo 11 dagen aan zet, de klieren de laatste 2, ertussen een dag neutraal. Dat was de enige dag dat ik me best goed voelde, iets zelf kon doen zoals een kast demonteren. de strijd van de lymfeklieren is soms erg beangstigend. Het speldenkussen in het vorige verhaal boom is van vergrootte klieren die tegen de huid drukken. De gedachte dat die aangetaste klieren kunnen groeiën en vermeerderen is beangstigend, dan kies ik voor chemo aan zet.
Die goeie dag tussendoor geeft ruimte om op adem te komen, te horen welke angsten er gieren, ... luisteren, interpreteren en verwerken moet nog komen ...

Voor de darmen was de eerste kuur misschien te vroeg. Veel pijn en problemen met kakken. Ofwel te plat, ofwel te lang niet, plus na elke 5 happen eten kramp van een te grote luchtwolk in de darmen, waar 5 min later een scheet uit komt, waar niet alleen ik spontaan van misselijk word, ook mensen in 't toilet op kafe, zo erg stinkt die. Zo wie zo ruikt het lijf ongelooflijk anders sinds chemo en de andere paracetamol- en imodium-pillen, het ruikt niet echt lekker.
Niet alleen pillen vd apotheek, ook wiet en hasj, in een pijpje of als een joint, niks was goed, niks van de medikatie hielp tegen slecht voelen. 


Gisteren belde de oncoloog me, eigenlijk om me te vertellen dat ik al op de chemo moest zijn, ik dacht vandaag. Even later, nadat lieve buurman mij hals over kop naar vincentius bracht, spraken de oncoloog en ik elkaar over al de ervaringen, ook over de softdrugs. Ze heeft het recept van de chemo aangepast, de zwaarste anti-misselijk voorgeschreven om het mottige gevoel wat te onderdrukken en niet meer af te vallen.
Want ondertussen weeg ik, sinds de darmoperatie, 8 kg minder, dus ik val gemiddeld 1 kg per week af, ... wees gerust, er zijn nog kleine vetrolletjes te bespeuren ...

Lui van 2 dagen en liters chemo direkt het bloed in, zo is het op dit moment, kan morgen anders zijn, morgen de derde dag van de 2e sessie chemo. Daarna, binnenkort een vervolg verhaal, een verhaaltje waarin ik mezelf, ook waarin lieve anderen mij helpen aan de haren terug op 'n warm droogje te komen...

Tot binnenkort,
liefs,
Beatrijs

zondag 11 juli 2010

boom - 8

Lieve mensen,


Wat een geweldige herinnering, de jeneverbesbomen op het eiland in de libische zee. Zo eens in de 5 jr lig ik onder zo'n boom in de schaduw, want 's zomers is 't er bloedje heet. Dat kan een hele dag duren, zelfs weken helemaal niks doen, beetje lezen en kijken naar de kronkels die de boom zoal gemaakt heeft. Met de zomer hier en nu is het niet zo moeilijk om dat beeld op te roepen. Dat is wat ik de afgelopen dagen na de chemo doe, onder een boom helemaal niks doen, uitgeteld binnen liggen, op z'n hoogst 5 productieve minuten achter elkaar, 23 van de 24u op bed, gister zelfs op het irritante af... tot het feestje in de tuin beneden bij de buren gisteravond, dat was het summum, daar ben ik flink van bijgekomen, van zo'n avond buiten zitten, in het gezelschap van een groep toffe mensen.
Voor mijn doen ben ik laat gaan slapen. De slaapkamer is boven de tuin, om de bezoekers niet te storen met mijn snurken (!), heb ik voor het eerst de slaapzetel uitgeprobeerd. Die staat in de voorkamer. De deuren naar achter dicht en ik heb heerlijk geslapen. Het ligt er nog, hier naast de computer, ben vandaag alleen thuis, dus dat blijft ook zo liggen, zodat ik kan kiezen, bed of bank. Afgelopen dagen heeft het bezoek in de slaapkamer gezeten, dit hier in de voorkamer is veel ruimer.
Intussen is Leo hier, hij vindt die bedbank ook wel wat en ligt er zo te zien nu al op te slapen.

Met het lijf gebeurt er van alles dat het nooit eerder meemaakte.
Di. jl. eerste chemo. Tijdens vooronderzoek, installeren vd naald in de port-a-cath (op internet staan er plaatjes van), bloed nazien, gesprek over 2 kleine ontstekingen aan m'n lijf. Anders geen probleem, maar nu met chemo tegen lymfe terwijl lymfe juist nodig is tegen ontsteking, die tegenspraak is eigenaardig, heb ik gevraagd aan de oncoloog. Zij stuurde me door voor röntgenfoto van ene ontsteking (ik dacht een splinter metaal in voet, echter niks gevonden) en echo van litteken in buik dat toch wel hard was. Dat harde blijkt van de vergrote lymfeklieren rondom de darmen te komen, dus hopla, meteen aan de chemo.
Het st vincentius heeft een soort van woonkamer met luie stoelen, daar zit je, de eerste dag met 6 mensen, waarvan 2 of 3 gezonde familie of vriend, met elk een andere chemo. Die dag duurt zo'n 6 uur, voor mij aan 5 verschillende baxters, te beginnen met antimisselijkheid oa met cortisonen. Die cortisonen werken door tot ongeveer de nacht, je ziet er gezond van uit en bent opgewekt. Zelfs na al die andere plastic zakjes vloeibare chemo, oftewel baxters.
Als dat allemaal klaar is mag je naar huis, met een riem met zakje op de heupen. Daar zit een doosje chemo in met een pompje dat 3,2 ml per uur 5FU aan het bloed geeft, in totaal 42 uur door.

Dat pompje heeft mijn aandacht. Al tijden laat de gedachte juwelen met ledjes me niet los. Voor de expo van vorig jaar zocht ik naar zonnepaneeltjes, maar die zijn nog veel te groot om voldoende energie op te weken voor het ontsteken van de led en te zwaar voor een juweel. Het pompje met chemo wordt bediend door een dun staafje van 3 cm lang dat tegen de huid wordt geplakt. De warmte van het lichaam geeft signaal aan het staafje en zet het pompje in werking. Dit zou werkelijk ideaal zijn, mocht het werken met led, maar tot dusver begrijpt de verpleegster de, eigenlijk heel technische vraag nog niet zo goed, heeft ze niet door waar ik op doel. De slangetjes, splitsingen en kraantjes die bij chemo gebruikt worden zijn nog dunner dan die na de operatie. Maar die krijg ik niet mee, ze zijn te ernstig vervuild !

De tweede dag, woensdag zijn het iets minder baxters, dus eerder naar huis, ongeveer hetzelfde verhaal als dinsdag.
Donderdag is anders. Maar 2 baxters, de ene avastin, de ander, zoals elke dag, fysiologisch spoelwater. Jammer maar helaas, deze dag geen cortisonen. Avastin stimuleert de werking van de andere chemikalieën en doet iets speciaals met een eiwit in het bloed en met de bloedvaten waardoor de groei van tumoren wordt vertraagd. Met Sjoera terug lopen naar de auto is gelukt, maar een taartje eten bij de patisserie niet. Alle energie weg. Benen die binnen een minuut vollopen, zowat spontaan spataders en volledig uitgeteld. Alles doet het hoor, het lijf beweegt zoals gewoonlijk, heel soepel en zonder pijn -- effe tussendoor, toen mevr onc hoorde dat ik al bijna 6 weken pijn had van de darmoperatie heeft ze deze 2 weken 3x 1000 mg paracetamol per dag voorgeschreven, omdat ik geen antwoord had op de vraag waarom pijn hebben als het niet nodig is -- de spieren en de botten doen het, zelfs de zenuwen lijken normaal. Ok, de huid reageert bij uitzondering op de warmte, rode jeukende uitslag op het gezicht en de hals.
Er is iets anders in het lijf dat op agressieve wijze de mond wordt gesnoerd. De aders?, de organen? ik weet het niet. Ik voel wel dat ik enorm kwetsbaar ben. Het is alsof de hitte van de soep rechtstreeks de wand van de slokdarm in gaat. Misschien mag om een zelfde soort reden de zon niet op de huid van chemoklanten. Hooguit 's ochtends rook ik een sigaretje bij de koffie, ter stimulering vd stoelgang. Nu is dat geen goed idee, want het is alsof de rook rechtstreeks de longblaasjes in gaat. Het is voorlopig ook geen goed idee bij mensen in de buurt te komen die een valling hebben of anderszins ziek zijn. Ook geen goed idee om de bus, tram en trein te nemen, of naar de schouwburg te gaan. Niet in grote groepen mensen vertoeven want met chemo kan je zomaar iets overpakken, dat je op dat moment absoluut niet kunt gebruiken, dat het gezezingsproces teniet kan doen.
De organen van het lijf, alles behalve de botten, spieren, het haar, lijkt in transparante zachte zijde gehuld...

Sinds Kiepertje er niet meer is ben ik wel gerustgesteld over haar en mijn gezondheid, maar af en toe mis ik haar nog wel ontzettend, komt ze om de hoek met haar helder open oogjes naar me toe gewandeld, met een lief mouwtje, maar ze komt niet. Dan heb ik tranen in mijn ogen, zelfs nu met het schrijven erover. Maar dan trek ik aan mijn haar -- effe tussendoor, het haar kan wel dunner worden, maar de kans op helemaal uitvallen is klein, het tegenovergestelde van vrouwen met chemo tegen borstkanker -- en ben ik terug flink en in het hier en nu, werken aan beter worden. Aangezien ik me vandaag de halve dag ietsje beter voel, probeer ik het werken van de chemo, ik kan je verzekeren, dat is heeeel hard werken, over te pakken en terug zelf te bepalen waar en wanneer er gewerkt moet worden, natuurlijk wel met hoge achting voor het lijf en voor ontspanning.
Mede door die boom voel ik me absoluut niet schuldig over dingen die eigenlijk zouden moeten gebeuren. De belastingaangifte, ik kan het gewoon niet, weet niet waar of hoe te beginnen en zal een mailtje sturen met de vraag of de aangifte later mag.

Eten gaat redelijk moeilijk. Ik die normaal gezien vrijwel alles lekker vind, heb nou vrijwel nergens zin in. Vandaag gaat niet slecht, heb al yoghurt met müsli op en geitenkaastaart. Maar wanneer Leo vraagt of hij mosselen moet meebrengen uit zeeland denk ik nee, geen zin in, ook geen oesters. Hij heeft vanavond friet gehaald en sla gemaakt, dat heb ik met smaak gegeten. Tja, die verandering van voorkeuren, ik kijk soms met stomme verbazing naar mezelf.

Over anderhalve week, de 21-ste begint de volgende chemokuur van 3 dagen. Dan in het st augustinus, omdat wegens nationale feestdag de chemowoonkamer van st vinc gesloten is. St aug en st vin werken nauw samen, de onc, zelfs de verpleegsters werken in beide ziekenhuizen. De afdeling in st aug is minstens eens zo groot, lang niet zo gezellig, een lange gang met aparte kamertjes, zo heeft een verpleegster alvast verklapt.
Na de derde chemo, ergens begin aug, komt er tussentijdse evaluatie.

Liefs,
Beatrijs