dinsdag 21 december 2010

route - 24

Lieve schatten,

Het verslag over de route van darm en lymfeklieren neigt saai te worden, want er verandert verdorie helemaal niks niente nada, pas op de plaats stil.
De pijn is er altijd, is de laatste dagen veranderd van plaats. Nu zit er tussen mijn blaas en navel een balkje van zo' n 40 cm lang en 4 cm vierkant. De uiteindes steken aan weerszijden in andere organen lijkt het. Sinds kort verandert het hout in zwaar rubber, beetje plooibaar en niet kneedbaar. Best dingen die ik in mijn handen zou willen houden en wegsmijten, maar laat ik dat maar niet doen. Er begint nieuwe chemo morgen, waarin oa een middel zit dat de eertse chemo ook is gebruikt en zorgde voor verbrande voetzolen en handpalmen. Dan kun je maar weinig van door je handen laten zonder er de volgende dag brandblaren aan over te houden. 

De rust was van korte duur. Sinds gisteren is de oncoloog terug van 2 weken verlof, met een gekneusde rug. Ze stelt me voor de keus ofwel gekende (ca 10 jr) chemo, waarvan het resultaalt bij 1 op 5 goed aanslaat, vanaf deze week.  Ofwel een studiechemo in het universiteitsziekenhuis dat half jan van start gaat en zo nieuw is dat er nauwelijks iets over bekend is.
Beide maken nu volgens mij weinig verschil, de bijverschijnselen zijn er meestal toch wel en vaak in heftiger mate dan in de bijsluiter vermeld. Dat kan je van de nieuwe chemo nog niet goed weten, misschien is dat beter voor mij. Ik denk dat in kankerondezoek een decennium best groot verschil kan uitmaken, misschien blijf ik liever bij hier en nu. De aandacht voor de patiƫnt zal vermoedelijk extra nauwkeurig verlopen, kan geen kwaad. Bovendien kijk ik uit naar drie extra weken chemopauze, momenteel lijkt mijn konditie er elke minuut op vooruit te gaan en zodra ook maar miniskuul buikpijn is van het houten balkje, nog altijd energievretend, raakt het vlot weggewerkt met pijnstillers. Pauze kan natuurlijk ook riskant zijn. De lymfeklieren houden wel van vechten en grijpen misschien elke kans aan. Maar wat hebben ze eraan om te vechten voor de dood? Het lijkt zelfs wel of de klieren daar nu een beetje moe van zijn, niks heerlijker dan lekker slapen...

Enfin, ik probeer alle kanten te bekijken van beide chemo's, zal er wel meer info over krijgen deze week, zodat ik beter kan kiezen welke route ik zal nemen. In elk geval word je er op korte termijn ziek van, da's zeker, de lange termijn is hoe dan ook een gok. Helaas win ik die niet zo vaak, maar nu ga ik er helemaal voor want in wil jullie en mijn (metaal)werk niet verliezen.

Liefs,

vrijdag 10 december 2010

winterslaap - 23

Hoi lieve mensen,


Inderdaad, het is een tijdje geleden dat hier een verhaaltje is verschenen, op de link:  http://lymfedarm.blogspot.com/

Dat komt ten eerste door winterslaap. Het is hierbinnen op de ziekenhuiskamer wel 25*C, doch door het raam van 2 op 3 meter kun je goed zien welk weer het buiten is. Het gevoel gaat vanzelf, slapen, slapen, op 48 uur maar 8 uur wakker, te sloom om de ipad tevoorschijn te halen, helemaal niks doen.

Ten tweede door de primeur ambulance. Ik had me een geavanceerd ingerichte, hydraulisch geveerde bus voorgesteld, maar eigenlijk kon je met deze cammionet perfekt de ijzerboeren aan t albertkanaal langs, op zoek naar nieuwe stukken oud ijzer voor nieuwe beelden. Het geluid, de geur deed niet aan zwaailichten denken. Vier verschillende busjes, een keer heen en weer naar middelheim voor een nieuwe petscan, de andere keer naar uza en terug wegens babbel met professor. Uit beide is eigenlijks nog niks nieuws voortgekomen, de klieren zijn onveranderd, de professor bezint zich op een nieuwe chemokuur

Ten derde is bijna 3 maanden ziekenhuis genoeg om het effe beu te zijn. Waarom verandert er zo weinig aan de darmen en de klieren, moet ik eerst een ons wegen? En waarom moet dat nu met zo overdreven veel pijn? Lucht in de darmen, deze keer boven de blaas en veeeel scherper van pijn dan links in de staande darm, al een paar dagen steeds erger ook 's nachts

Ten vierde de wonderlijke vierde dag van de wonderlijke kop vol haartjes van een mm kort. De 2 weken voordien was ik zo slim het haar niet meer te kammen, waardoor de kappersbehandeling enkel vooruitgang betekent . . .

Ten vijfde heb ik geen besef van feest, de gedachte alleen al aan het woord eten maakt me niet goed, dus wat mij betreft passen die 'niet' gedachten perfekt.
Evengoed wens ik jullie heel veel plezier toe met kerst met oud en nieuw en alle andere dagen dat je plezier wilt.


Liefs,