dinsdag 15 juni 2010

spijkers en koppen... - 6

Lieve lezers,



Elk gesprek met de onc gaat stapje voor stapje, gisteren was weer eentje die behoorlijk confronteerde.
Ook zij vond het opzienbarend wat er tevoorschijn kwam uit de dikdarm. Twee tumoren dus, die niet op elkaar lagen, maar wel zo'n 30 cm uit elkaar lagen, de ene groot, bij de aansluiting met de dundarm, je zou denken de boosdoener, maar nee, die hele kleine, de camera van colonoskopie is er langs gegaan, vlak achter de maag is de kwaaië. 

Daartegen en tegen de gezwollen lymfeklieren is de chemo, we beginnen op 6 juli, dit is een eis. Geen chemo betekent nog zo'n 6, misschien 9 maanden te leven! Eerder in de mails schreef ik al nog best 40 jr bij te willen krijgen, daar gaan we voor! zei de oncologe. Welke twee kankers het nu precies zijn hebben we vergeten te vragen, er was zoveel te vragen. Mevr onc heeft een boek meegegeven waar plaatjes in staan die ongeveer weergeven hoe het zit met de dikdarm. Ik heb er eentje gescand: 

Sjoera heeft aantekeningen gemaakt, zij is gisteravond terug naar huis gegaan omdat ze antibiotica gebruikt tegen haar angina, dus de details van het gesprek heb ik nu niet bij de hand, dit is een verslag van wat ik heb gehoord, verstaan en onthouden.

Nog een opzienbarend feit is dat er een eiwit ontbreekt aan de cel. Dat kan genetisch bepaalt zijn. Jet, zus van mijn vader heeft intussen uitgezocht dat de familie darmproblemen had in de generatie van haar ouders, mijn grootje en grootvader. Er zijn drie zussen van deze generatie, geboren rond 1890, overleden aan darmkanker. Daar kan dat ontbrekende eiwit aan liggen, dus genetisch bepaalt, maar het kan ook komen door mijn eigen leven en de manier waarop de cellen delen, daar kan een verkeerde tussen zitten. Hier zou een dna-onderzoek uitsluitsel over kunnen geven. Dat onderzoek komt er maar we hebben nog niet vastgesteld wanneer. Dat eerste lijns familie darmonderzoek moet laten doen is gister nog es bevestigd. Voor Sjoera is het minder belangrijk, haar familie is gezond, dan voor Igor en Mech, broer en zus is 't misschien anders...

Ongeveer een maand geleden was ik al es bij een diëtist geweest. Ik eet nu vet-, vezel- en koolhydraatrijk, om aan te sterken voor de chemo. Maar vooralsnog blijk ik 4 kg afgevallen, eigenlijk logisch gezien de avonturen van de buik. Ik eet elke dag supergezond, sla, groente, volkorenbrood, geitejoghurt en kaas enz. Gister heeft de onc me doorgestuurd naar de diee, blijkt dat die genezende darmen juist en vooral geen groen- en volkorenvoer nodig hebben, geen vezels en geen lactose, dat is veel te hard werken voor de darmen. Wit brood, pasta, witte rijst, geen groeten en fruit, veel drinken, geen melk, joghurt, kaas, wel sojamelk, wel vlees, vis, drop, beetje chocola, geen noten, beter olijfolie dan boter, beter wijn dan trappist etc.
Toch niet slecht, moet ik zeggen, vandaag heb ik al 4 roombotercroissantjes op….dan langzaam, als ik me daar goed bij voel, terug met fruit en groente beginnen.

Het zal wel lukken om aan te sterken tegen dat over 3 weken de chemo begint. Daartoe is tijdens de narcose voor de darmoperatie een port-a-cath geplaatst onder het linker sleutelbeen. Daar wordt de naald vd chemo op aangesloten, en de poort staat in verbinding met de ader, zo blijft de ader gespaard van veelvuldig prikken. Het kraantje op de poort heb ik nog niet ontdekt, misschien maar beter ook, anders zou ik het misschien dicht draaien tegen al de chemicaliën. Dat zijn er drie: Oxaliplatin, 5FU en Avastin. Eens in de twee weken wordt dit gedurende drie dagen en nachten binnen gedruppeld via die poort. Ik draag dan een riem waaraan een zakje chemo met een pompje hangt. Na de derde keer, dus nu over 9 weken, komen er tussentijdse onderzoeken. Het slechtste geval stel ik me nog maar niet voor, in het beste geval klikt het met de chemo en slinken de lymfeklieren, en daalt het cea gehalte van het bloed. We gaan voor 40 jaar, elke dag van die 14.650 dagen is er eentje die telt.

Ik denk dat ik al goed voor mezelf zorg, enkel en vooral omdat Leo en Sjoera mij helpen, door vakantie te vieren. Sinds het afgelopen weekeinde gaat het stukken beter. De pijn is zeker niet weg maar is ook niet meer overheersend. Het lukt om in de lage auto te stappen, eruit heb ik hulp nodig. We, Leo en ik hebben za rond de dokken gereden. Bijv over de terreinen van de spoorwegen. Hij werkt voor de spoorwegen en heeft dus toegang tot die anarchistiche rangeergebieden, midden in de natuur, of een 36.000V krachtstroompost zowat boven op de gigagrote antwerpse vuilnisbelt 'Hoge Maai'. Indrukwekkend, er varen ondertussen onwezenlijke schepen voorbij, staan jaknikkers, fabrieken en silo's, mensen zijn onzichtbaar en klein als mieren. Een kerktorentje tussen de containers: Toren Sint-Laurentiuskerk, Wilmarsdonk 
, futuristsche landschappen. We zijn onverwacht op bezoek geweest bij een vriendin. Dat is niet echt een belgische gewoonte, maar bij haar geen probleem, we waren juist heel blij elkaar te zien. Daarna een vernissage, hedendaagse kunst in een middeleeuws kerkje, met veel lieve vrienden onder de gasten, waarvan de meeste mijn mails ontvangen, die dus oprecht en aangenaam verrast waren me er aan te treffen. Zelfs mijn huisdokter was er, ze draagt fraaië juwelen, was helemaal op de hoogte van elke stap die nu genomen is, ze kent mijn dossier!
Zondag weer naar de Schelde, maar dan aan een jachthaventje op linkeroever, waar vrienden hun zeilbootje opknappen. Heel de middag op het terras gezeten met uitzicht over A'pen, ondertussen werd het vloed.
 Gisteren, na het gesprek met onc en dië zijn Sjoera en ik naar het terras van 22B gegaan, even later ook Leo, daar hebben we ook wel wat uurtjes gezeten en gelachen. Daardoor kon ik even later mijn gyneacoloog, we kwamen haar toevallig tegen, vertellen over mijn avontuur, met een grijns van oor tot oor. Je lacht ermee, zei ze, tja, wat kan ik anders doen? In normale omstandigheden zou ik al zaterdag gek geworden zijn van dit geluilak, maar nou geniet ik met volle teugen van deze onverwacht en goed getime-de vakantie. Ik hoop en denk ook Leo en Sjoera.


Liefs,
Beatrijs

2 opmerkingen:

  1. Goed zo en nu verder zo steeds beter doorgaan voor de volgende 14649 dagen. Liefs, Marleen

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Beatrijs, ik kreeg vanmorgen een mailtje van Ed met een verwijzing naar je blog. Kreeg er helemaal koude rillingen van! Heel déjà-vu. Toen ik in '97 ziek was heb ik gelijkaardige onderzoeken en operaties ondergaan, dus ik weet wat je doormaakt. Je bent gelukkig een sterke "madame" en dat is ontzettend belangrijk voor je genezingsproces. Ook het feit dat je een blog begonnen bent lijkt me heel therapeutisch (ik heb toen een dagboek bijgehouden). Ik wens je in elk geval héél veel sterkte. Liefs, @nne

    BeantwoordenVerwijderen