Lieve mensen,
aangezien het de lymfeklieren zijn die knobbeltjes zijn, wordt er grondig gezocht naar de basis, welk orgaan irriteert/animeert de klieren?
Die oorsprong moet een tumor zijn.
We zijn er bijna, na echo, veel bloed-onderzoek, 2 ct-scans, een petscan ("is een nucleair onderzoek waarbij veranderingen in de stofwisseling van de aangetaste weefsels in beeld worden gebracht."), maag- en darm onderzoek, 2 biopties. blijkt het bloed schoon, maar wel met een hoge kankerwaarde (voor de kenners, cea heeft waarde 593, dat betekent 588 te veel, doch waarde 2000 bestaat ook), blijken de organen en klieren schoon, behalve de dikke darm en de lymfeklieren. dat is nou juist geen goeie kombinatie.
Volgende week wordt er nog es een darmonderzoek gedaan, dan niet onder narcose, wel met contrastvloeistof, op de afdeling radiologie.
Eergister was de euforie groot, omdat er iets van buiten tegen de darm aandrukte, zo bleek uit het onderzoek, ik dacht/hoopte op een woekerend litteken van een eierstok die er zowat 20 jr geleden is uitgehaald. Maar de dama (darm-maag specialist) had de volgende dag, gister meer tijd voor zijn uitleg, en vertelde dat het zeer waarschijnlijk de darm zelf is die vanuit een paar kronkels verder tegen zichzelf aandrukt. Het gerief van de dama kon er zelfs niet doorheen, vandaar dat er nu een extra onderzoek nodig is. Ook volgens de onc(oloog) en haar visie op de foto's en scans, is het de darm.
Volgende week di is het volgende darm-onderzoek in vinc(entius), do 2e opinie in het uza (universitair ziekenhuis antwerpen edegem), en de week erop, na pinksteren definitieve planning. Onc zet er liefst haast achter omdat ze vreest voor darmobstipatie
Gaat de verdikking in de darm er eerst uitgehaald worden, dan chemo? Of meteen chemo, telkens 48 uur, in een cyclus van 2 weken, te beginnen met 6x 2wk achter elkaar?
Het vervelende van de zieke lymfeklieren, ik heb de foto's ook gezien (die passen tegenwoordig op een gewone computermonitor, maar zijn nog wel primitief, want enkel in grijswaarden te tonen), het zijn er ontzettend veel verspreid over heel de romp, is dat ze niet beter worden. De kankerknobbeltjes kunnen met chemo wel kleiner worden, maar nooit helemaal weg, waardoor je moet blijven behandelen, zo hebben Leo en ik de uitleg geïnterpreteerd. Het lijkt er een beetje op dat ik moet gaan denken aan de eindigheid van het leven. Kan dat al over 3 jaar zijn, over 15 jaar, 5 maanden? Maar zover zijn we nog niet, want hangt mee af van mijn reaktie op de chemo en de ontwikkelingen op dat gebied.
Ok, we weten dat zowat 1 op 3 mensen ooit geconfronteerd wordt met kanker, je zou mijn verhaal bijna normaal kunnen noemen. maar dat is het toch niet. Het geeft grote schrik bij mezelf en bij jullie. Jullie geven massaal veel hartverwarmende reakties, dat is ongekend, en doet veel goed. Heel hartelijk dank.
Het lijf dat in 3 weken tijd helemaal binnenste buiten wordt gekeerd en stapje voor stapje de tumor te kennen geeft, is ook anders dan anders.
En de tijd, die loopt nu op 2 sporen. Het ene gaat waanzinnig snel omdat er zoveel gebeurt in zo weinig dagen. Zo lag ik in machines uit de science-fiction-films van 20 jr geleden, werd radio-aktief materiaal toegediend aan mijn bloed tbv de pet-scan (ik moest van Leo in het donker gaan staan om te zien of ik licht gaf), al 2x, binnenkort nog es, vezelarm dieet (vezels zijn juist hetgeen ik lekker vind) moeten volgen, zijn er millimetertjes weefsel uit t lijf gesneden en tig x bloed geprikt voor de labo. Het andere spoor staat vrijwel stil. ik heb vakantie, voel me fysiek, ondanks alle onderzoeken behoorlijk goed, lees de krant, slaap goed, sta op wanneer ik zin heb, dat is vroeg in de morgen, ga door met waarmee ik bezig ben, zoals finishing touch aan onlangs nieuw ontworpen en verbouwde keuken.
Vandaag ben ik bij uitzondering alleen, dat is ook wel es goed om een beetje grip te krijgen op de emoties, want die gieren natuurlijk alle kanten uit. Ik neem de tijd om na te denken hoe ik dit kankerverhaal aan jullie wil en kan vertellen, of het duidelijk is. Iedereen, mezelf incluis vindt dit avontuur wel heel erg jammer, juist nu komende ma de nieuwe job zou beginnen, en omdat ik nog zoveel mooie dingen wil maken. Ondanks het mislopen van een lieve vriendin is het reisje naar Fr achteraf gelukkig niet doorgegaan, want het vriest en sneeuwt daar in de buurt van Toulouse heel uitzonderlijk. Ik zie op tegen de periode van chemo, waar ben je dan nog toe in staat, hoe slaat het aan? Ik verheug me op beter worden, op, na de voorbije 20 jr na de ovaria, nog es 40 jr leven kado, daar ga ik voor.
Eigenlijk zijn de gedachten vrijwel niet meer af te leiden, ik ben erg benieuwd naar hoe dat lymfestelsel nu werkt, waarom het persee een tumor nodig heeft voor de knobbeltjes, wat als die tumor weg is, wat dan met de lymfe, wat betekent die cea waarde, kan het verwarde hormoonstelsel ermee van doen hebben of schimmel van een krot waar ik ooit 2 jr woonde etc etc.? ik lees erover op internet, maar daar moet je wel het kaf van het koren weten te scheiden, oa door erover te praten en vragen te stellen aan de specialisten.
Er is meer dan halftijds job aan, want je moet ook langs bij ziekenfonds, vakbond, huidige en toekomstige werkgever. Bij psycholoog, diëtist en sociale dienst langs geweest en te gaan. Enkel na de narcose eergister mocht ik geen vervoermiddel gebruiken, voor de rest gaat alles op de fiets, dat werkt voor mij als graadmeter over hoe het fysiek gesteld is, goed dus, want fietsen gaat vanzelf. Het is enkel de kou, de winter die tegen staat. Thuis staan de kachels terug aan, ook tot groot genoegen van de kat Kieper, zij is al bijna alle 17 jaar antwerpen mijn huisgenoot. Leo en Sjoera zijn nou ook huisgenoten. Sjoera is nu kort, maar 12 dagen op Kreta, Leo had, heeft deze week vrij. Zij koken, doen de afwas, gaan mee naar gyn(eacoloog), onc, dama, vinc, midd(elheim ziekenhuis) en uza, ze slapen naast mij, we doen samen leuke dingen. De paar daagjes weg, naar de zon of zo, komen nog, wanneer t rustiger is kwa onderzoeken.
Sinds de eerste mail, 'te vertellen' is er dus nog niet veel veranderd over wat het is, wat het moet zijn en wat het wordt. Deze 2e mail is een tussenstand. Wie weet is er in de 3de mail meer over mijn lymfe en darm te vertellen, dat zal vermoedelijk tegen eind mei zijn, over zo'n 2 weken.
Bijzonder veel dank voor jullie ontroerende reakties en warme gedachten aan mij,
Beatrijs
Geen opmerkingen:
Een reactie posten