hard en zacht - 14

Beste lieve mensen,

Zoals beloofd hier wat uitgebreider verhaal over afgelopen weken. Chemo 4 begon ergens 18 aug. De cortisonen hielpen niet om me op te kikkeren, integendeel, voor t eerst viel de chemo hard, heel hard. En dat is in de loop van de 2 weken kuur alleen maar erger geworden. Mijn maag werd als een steen en diende als soort van buffer of grens tussen slokdarm en darmen die als het ware apart van elkaar funktioneerden. Vreemd en pijnlijk, zo erg dat ik totaal nergens meer toe in staat was, ondervoed geraakte omdat er een soort breekmesje in mijn slokdarm zat, bovendien aan het uitdrogen want water ging ook niet meer binnen.
Leo heeft me 27 aug naar het ziekenhuis gebracht, die dag ben ik voor het eerst in mijn leven in een rolstoel rondgereden. Eigenlijk best comfortabel, vrij uitzicht van iets lager dan normaal, pad vrij want iedereen gaat aan de kant en lekker zitten. Onmiddelijk werd er een sonde van 1 liter aangesloten op de port a cath, dus direkt in het bloed, een zak vol vloeibaar astronautenvoer, een baxter van een halve liter mineralen en vitaminen, elke 24 uur te vervangen. Om de haverklap andere zakjes met pijn-, misselijkheid- maagstillers en antibiotica, daarbij enkele tabletjes, probioticum en antidepressivum. Dit heeft tot gisterenmiddag, 8 dagen geduurd. Met de bedoeling zelf terug te leren eten en drinken en van de ontstekingen in darm en slokdarm af te geraken. Allemaal gelukten terug zacht geworden!

Vrijwel dagelijks werd ik door een verpleg(st)er opgehaald met de rolstoel voor een onderzoek op de gelijkvloers. De sonde en baxters werden dan aan een paal aan de stoel gehangen in plaats van aan mijn uitvergrote wandelpaal met haken.
Het begon al de eerste dag met een foto van mijn buik, daarop waren de ontstoken darmen zichtbaar. De volgende week om naar de slokdarm te kijken. Dan kwam de chirurg, hij wilde een ct-scan vd darmen, om zeker te zijn dat er niks ernstigs was, gelukkig werd zijn vermoeden, dat het niet erg was, bevestigd. Elke keer mochten we, ik met mijn rolstoel, binnen via de artiesteningang van de foto-scan afdeling.
Ik mocht ook naar de maag-darm dokter voor een echo van de darmen, nieren, lever en zo. Ook in orde, maar zwaar belast.
Een gastroskopie, slokdarm-maag onderzoek met camera, is wenselijk, maar uitgesteld omdat alle dokters en ik erover eens zijn dat dat voor mij nog een te zware ingreep zou zijn.

Toen ik de assistente van de oncoloog, ik noem haar de flamencodanseres want de eerste drie dagen waren er wel 3 verschillende assistenten waarvan ik de namen niet kon onthouden, ik vertelde haar dat mijn oren nog maar de helft hoorden. Voor ik het besefte zat ik al bij de oor- oog- neusarts. Elk oor een prop met gevaar voor ontsteking, dus die zijn meteen schoongemaakt. Deze keer reed Sjoera mij terug naar boven, zonder haak aan de rolstoel, moest dus mijn losse paal mee  en voor me vasthouden. Die heeft kleine wieltjes en bleven tussen de drempel van de lift hangen waardoor ik naar voren gerekt werd om de paal vast te houden en naar achter omdat de stoel uit de lift reed. Gelukkig kwam op dat moment de verantwoordelijke verpleger van de linkse gang op 't zesde aan, we herkenden elkaar want daar lag ik na de darmoperatie een week, hij heeft de paal gepakt en uit de lift getild, heeft ons gered.

Ondertussen ging het elke dag, heel langzaam, een beetje beter. Ik kon steeds meer zelf eten, de bloedwaarden werden steeds beter, de immuniteit kwam terug, ik kwam af en toe uit bed. Al dat vocht dat op een dag via je bloed in het lijf komt moet er ergens uit, blijkbaar langs de darmen. Dat was ongelooflijk platte, zeg maar helemaal vloeibare kak, en kwam niet gemakkelijk, met krampen als gevolg. Maar ik heb truuks toegepast, bijv met een libelle vol met onzinartikels op de wc gaan zitten lezen, dubbelplooiën op de bovenbenen, rustig ademhalen, ik werd er steeds beter in en het kwam steeds vaker, tot wel 2x per dag. Nou durf ik mezelf zelfs kakspecialist noemen.

Gisteren was ik het beu, altijd vast aan die paal, nooit es lekker los doechen, om 4uur zou ik losgekoppeld worden, daar heb ik, ondanks dat de sonde nog niet leeg was, flink op aangedrongen want dat was die ochtend beloofd, ik wou die doech in en naar huis. Is allemaal gelukt zeg. Zelfs het eten was gisteren enigszins te pruimen. Maar heb wel eerst mijn frustratie over Leo uitgesmeten, hij en Sjoera hadden dingen over me afgesproken die ik niet wist, hij had de rest van mijn spullen vast ingepakt terwijl ik doechte, maar die moest ik nog aantrekken, en nog veel meer onuitstaanbare dingen smeet ik hem in de schoot. Desondanks heeft ie me helemaal heelhuids naar beneden met de rolstoel, thuis met de auto gebracht.

Dat is geweldig zeg, weer thuis zijn en verwend nest spelen. Sjoera is er nog, al boodschappen gedaan en gekookt voor 't warm eten want ze wil proberen mijn ziekenhuisritme aan te houden. Dat is om 8u ontbijt, om 12u warme lunch, om 5u diner en vroeg slapen. Oa omdat ik komende week drie dagen terug naar het ziekenhuis ga. Chemo5 had afgelopen di moeten beginnen, maar toen was ik nog in veel te slechte doen en wilde de oncoloog dat niet nog es met chemo in de grond boren. Het is uitgesteld naar komende week, as di-woe-donderdag. Beneden in de living is het dan volzet, daar ga je 's avonds naar huis met een pompje. Nu kom ik terug in hetzelfde bed, kamer 656 bed 2, en blijf ik daar ook 2 nachten. Ben ik eigenlijk wel blij mee, want de dokters kunnen me zo beter in de gaten houden. Er zal van alles extra toegediend worden dat de last van de chemo moet verligten, ook de dagen erna, daarvan weet ik nu nog niet of ik dan ook in het ziekenhuis moet blijven.
De week erna wordt er een nieuwe pet-scan gemaakt. Die en de vorige zitten tussen de chemo's in en zullen een samen beter beeld geven  dan met de eerste pet-scan die genomen werd nog voor ik geopereerd werd. In de laatste week van sept is er een afspraak met de professor, met wie we de scans zullen bespreken. Tegen die tijd zal ook de laatste chemo net binnen met nog twee weken te verwerken, dan mag ik beginnen met rekupereren.

Nu doen Leo en Sjoera boodschappen in de monitorwinkel. In mijn slaapkamer, aan het voeteneind van het bed, was een deur die is dichtgemaakt, daarin zijn boekenplankjes. Een plankje gaat wijken voor een tv flatscreen en dvd speler, de speler heeft de lief van Mech me kado gegeven. Dan kan ik vanuit m'n bed video's bekijken, lijkt me stukken beter dan van de computermonitor en de zetel.
Wanneer jullie een toffe film hebben liggen die ik mag lenen, stuur maar op of kom 't brengen (maar geef eerst een telefoontje want ik ben nog niet in staat om de trap op en af te gaan naar de voordeur). Ik kijk graag naar kunst, ruimtelijk werk, films om te lachen lijken me ook leuk, thrillers daarentegen niet, maar een perfekte detective à la 007 is wel weer wat of iets intellektueels uit het alternatieve circuit ook.
Ik ben kritisch want alle gevoel en ervaring van mijn lijf en zintuigen staan in de allerhoogste staat, iets en niets anders, dat vanzelf gebeurd als je ziek bent.
Straks komen ze met een monitor thuis, ben benieuwd...

Liefs,
Beatrijs