Lieve schatten,
Het verslag over de route van darm en lymfeklieren neigt saai te worden, want er verandert verdorie helemaal niks niente nada, pas op de plaats stil.
De pijn is er altijd, is de laatste dagen veranderd van plaats. Nu zit er tussen mijn blaas en navel een balkje van zo' n 40 cm lang en 4 cm vierkant. De uiteindes steken aan weerszijden in andere organen lijkt het. Sinds kort verandert het hout in zwaar rubber, beetje plooibaar en niet kneedbaar. Best dingen die ik in mijn handen zou willen houden en wegsmijten, maar laat ik dat maar niet doen. Er begint nieuwe chemo morgen, waarin oa een middel zit dat de eertse chemo ook is gebruikt en zorgde voor verbrande voetzolen en handpalmen. Dan kun je maar weinig van door je handen laten zonder er de volgende dag brandblaren aan over te houden.
De rust was van korte duur. Sinds gisteren is de oncoloog terug van 2 weken verlof, met een gekneusde rug. Ze stelt me voor de keus ofwel gekende (ca 10 jr) chemo, waarvan het resultaalt bij 1 op 5 goed aanslaat, vanaf deze week. Ofwel een studiechemo in het universiteitsziekenhuis dat half jan van start gaat en zo nieuw is dat er nauwelijks iets over bekend is.
Beide maken nu volgens mij weinig verschil, de bijverschijnselen zijn er meestal toch wel en vaak in heftiger mate dan in de bijsluiter vermeld. Dat kan je van de nieuwe chemo nog niet goed weten, misschien is dat beter voor mij. Ik denk dat in kankerondezoek een decennium best groot verschil kan uitmaken, misschien blijf ik liever bij hier en nu. De aandacht voor de patiënt zal vermoedelijk extra nauwkeurig verlopen, kan geen kwaad. Bovendien kijk ik uit naar drie extra weken chemopauze, momenteel lijkt mijn konditie er elke minuut op vooruit te gaan en zodra ook maar miniskuul buikpijn is van het houten balkje, nog altijd energievretend, raakt het vlot weggewerkt met pijnstillers. Pauze kan natuurlijk ook riskant zijn. De lymfeklieren houden wel van vechten en grijpen misschien elke kans aan. Maar wat hebben ze eraan om te vechten voor de dood? Het lijkt zelfs wel of de klieren daar nu een beetje moe van zijn, niks heerlijker dan lekker slapen...
Enfin, ik probeer alle kanten te bekijken van beide chemo's, zal er wel meer info over krijgen deze week, zodat ik beter kan kiezen welke route ik zal nemen. In elk geval word je er op korte termijn ziek van, da's zeker, de lange termijn is hoe dan ook een gok. Helaas win ik die niet zo vaak, maar nu ga ik er helemaal voor want in wil jullie en mijn (metaal)werk niet verliezen.
Liefs,
dinsdag 21 december 2010
vrijdag 10 december 2010
winterslaap - 23
Hoi lieve mensen,
Inderdaad, het is een tijdje geleden dat hier een verhaaltje is verschenen, op de link: http://lymfedarm.blogspot.com/
Dat komt ten eerste door winterslaap. Het is hierbinnen op de ziekenhuiskamer wel 25*C, doch door het raam van 2 op 3 meter kun je goed zien welk weer het buiten is. Het gevoel gaat vanzelf, slapen, slapen, op 48 uur maar 8 uur wakker, te sloom om de ipad tevoorschijn te halen, helemaal niks doen.
Ten tweede door de primeur ambulance. Ik had me een geavanceerd ingerichte, hydraulisch geveerde bus voorgesteld, maar eigenlijk kon je met deze cammionet perfekt de ijzerboeren aan t albertkanaal langs, op zoek naar nieuwe stukken oud ijzer voor nieuwe beelden. Het geluid, de geur deed niet aan zwaailichten denken. Vier verschillende busjes, een keer heen en weer naar middelheim voor een nieuwe petscan, de andere keer naar uza en terug wegens babbel met professor. Uit beide is eigenlijks nog niks nieuws voortgekomen, de klieren zijn onveranderd, de professor bezint zich op een nieuwe chemokuur
Ten derde is bijna 3 maanden ziekenhuis genoeg om het effe beu te zijn. Waarom verandert er zo weinig aan de darmen en de klieren, moet ik eerst een ons wegen? En waarom moet dat nu met zo overdreven veel pijn? Lucht in de darmen, deze keer boven de blaas en veeeel scherper van pijn dan links in de staande darm, al een paar dagen steeds erger ook 's nachts
Ten vierde de wonderlijke vierde dag van de wonderlijke kop vol haartjes van een mm kort. De 2 weken voordien was ik zo slim het haar niet meer te kammen, waardoor de kappersbehandeling enkel vooruitgang betekent . . .
Ten vijfde heb ik geen besef van feest, de gedachte alleen al aan het woord eten maakt me niet goed, dus wat mij betreft passen die 'niet' gedachten perfekt.
Evengoed wens ik jullie heel veel plezier toe met kerst met oud en nieuw en alle andere dagen dat je plezier wilt.
Liefs,
Inderdaad, het is een tijdje geleden dat hier een verhaaltje is verschenen, op de link: http://lymfedarm.blogspot.com/
Dat komt ten eerste door winterslaap. Het is hierbinnen op de ziekenhuiskamer wel 25*C, doch door het raam van 2 op 3 meter kun je goed zien welk weer het buiten is. Het gevoel gaat vanzelf, slapen, slapen, op 48 uur maar 8 uur wakker, te sloom om de ipad tevoorschijn te halen, helemaal niks doen.
Ten tweede door de primeur ambulance. Ik had me een geavanceerd ingerichte, hydraulisch geveerde bus voorgesteld, maar eigenlijk kon je met deze cammionet perfekt de ijzerboeren aan t albertkanaal langs, op zoek naar nieuwe stukken oud ijzer voor nieuwe beelden. Het geluid, de geur deed niet aan zwaailichten denken. Vier verschillende busjes, een keer heen en weer naar middelheim voor een nieuwe petscan, de andere keer naar uza en terug wegens babbel met professor. Uit beide is eigenlijks nog niks nieuws voortgekomen, de klieren zijn onveranderd, de professor bezint zich op een nieuwe chemokuur
Ten derde is bijna 3 maanden ziekenhuis genoeg om het effe beu te zijn. Waarom verandert er zo weinig aan de darmen en de klieren, moet ik eerst een ons wegen? En waarom moet dat nu met zo overdreven veel pijn? Lucht in de darmen, deze keer boven de blaas en veeeel scherper van pijn dan links in de staande darm, al een paar dagen steeds erger ook 's nachts
Ten vierde de wonderlijke vierde dag van de wonderlijke kop vol haartjes van een mm kort. De 2 weken voordien was ik zo slim het haar niet meer te kammen, waardoor de kappersbehandeling enkel vooruitgang betekent . . .
Ten vijfde heb ik geen besef van feest, de gedachte alleen al aan het woord eten maakt me niet goed, dus wat mij betreft passen die 'niet' gedachten perfekt.
Evengoed wens ik jullie heel veel plezier toe met kerst met oud en nieuw en alle andere dagen dat je plezier wilt.
Liefs,
zaterdag 13 november 2010
wit zwart - 22
Twee keer doortrekken met gesloten deksel tot een week na de chemo. Vannacht weer gelukt, maar eens de deur van de badkamer door gebeurde er alweer wat nieuws. Beetje raar gevoel in het hoofd, de slaapkamer in het donker is een rare kompositie van witte en zwarte min of meer rechthoekige vlakken. Als een zwart vlak via mijn voorhoofd in de kop oplost, houdt voor mij alles op.
Ik denk niet zo veel later voel ik iets tegen mijn lijf aan duwen, dat ligt hard en koud, het blijkt de badkamerdeur, daarachter de ingangsdeur, er probeert een verpleegster binnen te komen, maar ik lig?, ja lig in de weg, daar op de harde vloer in de kou. Kamergenoot Vanessa is wakker geschrokken van de herrie is zit rechtop in haar bed met verbijstering naar me te kijken. De paal met sondevoeding ligt ook, naast me. De verpleegster geraakt binnen en roept meteen iemand op van de spoed want er ligt veel bloed onder mijn kop. Met z'n tweeën heisen ze me omhoog, via rolstoel terug het bed in. Ai ai wat een zeer stuitje, in de kop zit een gat, waarschijnlijk van de reserve-stoeltjes die aan de muur hangen, een chirurg komt dat even later, na uitgebreide ontsmetting, met drie krammen dichtschieten.
Vandaag ben ik heel de dag nog veel meer moe dan anders, maar oh zo blij dat ik nog niet thuis ben. De verpleging helpt snel en efficiënt, inklusief schoon bed opmaken. Daar moet ik nu een beurtkaart voor vragen, want vanavond is het bed opnieuw opgemaakt wegens braken, de derde keer op 24 uur een schoon bed.
Ik denk niet zo veel later voel ik iets tegen mijn lijf aan duwen, dat ligt hard en koud, het blijkt de badkamerdeur, daarachter de ingangsdeur, er probeert een verpleegster binnen te komen, maar ik lig?, ja lig in de weg, daar op de harde vloer in de kou. Kamergenoot Vanessa is wakker geschrokken van de herrie is zit rechtop in haar bed met verbijstering naar me te kijken. De paal met sondevoeding ligt ook, naast me. De verpleegster geraakt binnen en roept meteen iemand op van de spoed want er ligt veel bloed onder mijn kop. Met z'n tweeën heisen ze me omhoog, via rolstoel terug het bed in. Ai ai wat een zeer stuitje, in de kop zit een gat, waarschijnlijk van de reserve-stoeltjes die aan de muur hangen, een chirurg komt dat even later, na uitgebreide ontsmetting, met drie krammen dichtschieten.
Vandaag ben ik heel de dag nog veel meer moe dan anders, maar oh zo blij dat ik nog niet thuis ben. De verpleging helpt snel en efficiënt, inklusief schoon bed opmaken. Daar moet ik nu een beurtkaart voor vragen, want vanavond is het bed opnieuw opgemaakt wegens braken, de derde keer op 24 uur een schoon bed.
vrijdag 12 november 2010
iepadden - 21
Zes weken maar liefst lig ik nu in st vincentius. Al jullie mooie dvd's heb ik nog niet gezien want het ontbreekt hier aan een dvd speler, het maakt 't wel des te verheugender om naar huis te gaan. Echter vooralsnog ben ik blij hier te zijn want anders was ik bijv gisteren zeker in paniek geraakt van de pijn in mijn buik. Dat kan totaal onverwacht en heel heftig zijn, dan is verpleeghulp en medikatie nodig. Deze keer leek het op de extreme maagkramp van een paar weken geleden, wat een spontane ontsteking bleek te zijn in de maag. Daartegen is toen antibioticum gegeven, maar dat werkt de chemo weer tegen waardoor de lymfeklieren niet kleiner worden en tegen de darmzenuwen aan blijven klieren waardoor daar de lucht in blijft vast zitten waardoor er darmkrampen ontstaan. Zijn jullie nog mee? Zeg maar een vicieuze cirkel waar we op de een of andere manier doorheen moeten komen, volgens een vervangende dokter vandaag, een heel erg lastige klus omdat darmen en lymfeklieren heel taaie materie zijn.
Het is nu de volgende dag, darmpijn is minder, maar nou ben ik misselijk, gadver het is altijd wel iets en ergens pijn, dat vreet zoveel energie.
Toch heb ik mijn allereerste wandelingetje sinds 6 weken gemaakt, naar het bad op de eerste verdieping. Dat was super verzachtend, lekker warm en helemaal schoon, de verpleegsters genieten van mijn genieten, met t gevaar even nat te worden, wat komt doordat we met elkaar geinen. Daarna is het natuurlijk ook uitgeteld zijn, maar dat heeft de ervaring al geleerd, is niet weer iets vervelend nieuw. Het bad is daarom zowel dal maar vooral top.
Wat ook top is, is de ipad. Igor laat niet los wie er allemaal heeft bijgedragen, doch ik dank hem, Leo en jullie allemaal langs deze weg. Het is een geweldig kado, want het heeft een groot toetsenbord waardoor het veel gemakkelijker werkt dan de iphone, ja, je kunt er in het ziekenhuis langs wifi mee op internet. Ik kan jullie mail ontvangen, deze blog aanvullen en natuurlijk muziek downloaden. Uit nieuwsgierigheid heb ik me aangemeld bij facebook, leuk om je eigen familie in verweggistan op foto's terug te zien en van hen te horen, maar voor de rest weet ik nog niet zo goed wat ermee te doen. Enfin, 'iepadden' gaat alemaal wel reuze gemakkelijk op de comfortabele ipad en ik luister nu naar eric vloeimans trompetist waar sjoera fan van is.
Ik heb een foto van mij en de ipad op bed maar helaas die kan niet geplaatst worden met een mobiel apparaat, komt later.
Liefs en dankjewel aan alle gulle gevers van ipad, iphone, fototoestel, prentbriefkaarten, bloemen, dvd's, boeken, tijdschriften, kranten, telefoontjes, luisterend oor, lezend oog, gedachten, bezoek, bouwsels, tekeningen, schilderij en er gewoon zijn...
Het is nu de volgende dag, darmpijn is minder, maar nou ben ik misselijk, gadver het is altijd wel iets en ergens pijn, dat vreet zoveel energie.
Toch heb ik mijn allereerste wandelingetje sinds 6 weken gemaakt, naar het bad op de eerste verdieping. Dat was super verzachtend, lekker warm en helemaal schoon, de verpleegsters genieten van mijn genieten, met t gevaar even nat te worden, wat komt doordat we met elkaar geinen. Daarna is het natuurlijk ook uitgeteld zijn, maar dat heeft de ervaring al geleerd, is niet weer iets vervelend nieuw. Het bad is daarom zowel dal maar vooral top.
Wat ook top is, is de ipad. Igor laat niet los wie er allemaal heeft bijgedragen, doch ik dank hem, Leo en jullie allemaal langs deze weg. Het is een geweldig kado, want het heeft een groot toetsenbord waardoor het veel gemakkelijker werkt dan de iphone, ja, je kunt er in het ziekenhuis langs wifi mee op internet. Ik kan jullie mail ontvangen, deze blog aanvullen en natuurlijk muziek downloaden. Uit nieuwsgierigheid heb ik me aangemeld bij facebook, leuk om je eigen familie in verweggistan op foto's terug te zien en van hen te horen, maar voor de rest weet ik nog niet zo goed wat ermee te doen. Enfin, 'iepadden' gaat alemaal wel reuze gemakkelijk op de comfortabele ipad en ik luister nu naar eric vloeimans trompetist waar sjoera fan van is.
Ik heb een foto van mij en de ipad op bed maar helaas die kan niet geplaatst worden met een mobiel apparaat, komt later.
Liefs en dankjewel aan alle gulle gevers van ipad, iphone, fototoestel, prentbriefkaarten, bloemen, dvd's, boeken, tijdschriften, kranten, telefoontjes, luisterend oor, lezend oog, gedachten, bezoek, bouwsels, tekeningen, schilderij en er gewoon zijn...
maandag 1 november 2010
zwemmen - 20
Lieve mensen,
Heel de maand oktober is ziekenhuis en ik ben er nog steeds, zowel 'alive' als ter plekke in kamer 656. Het is de bedoeling dat mijn lamme darmen terug tot leven komen, daar hebben ze, lijkt het, precies geen zin in. Al 5 weken krijg ik astronautenvoer uit een plastic zak rechtstreeks in mijn bloed gedruppeld. Daarbij eet ik 2x per dag pap zonder suiker want zoet staat me tegen, en een bouilllon. Wie weet kruipt het gewicht terug naar ruim boven de 50 kg.
Oktober is denk ik de heftigste maand die ik in mijn leven heb meegemaakt. Ik ben een week zeer diep gegaan dat ik niet meer wilde leven, niemand kon me helpen of met me praten.
Er was een nacht maagkramp waarbij ik niet anders meer kon dan het uitschreeuwen. Met bed en al werd ik midden in de nacht naar de foto-afdeling gebracht op zoek naar mogelijk maagbloeding. Die was gelukkig heel. Op een scan van een paar uur later werd een spomtane ontsteking gekonstateerd. Dat kan zomaar gebeuren door het super lage gehalte witte bloedlichaampjes als gevolg van de chemo.
De panieksituatie werd erg goed opgevangen door de dokters en verpleegsters, het is misschien nog te vroeg om naar huis te gaan, dat wordt momenteel wel besproken en georganiseerd er zal ml thuis- poets- en verpleeghulp nodig zijn om de sondes en medicatue te geven, zelfs om de voordeur te openen want ik kan de trap niet op en af met al die zakjes aan een paal op wielen.
Verder zou t erg leuk zijn nog een keertje van het toffe futuristische bad te mogen genieten. Een bad voor de oude mensjes op geriatrie. Je kunt erin zitten en liggen tegelijk. Het heeft een instapruimte met een sluiting, soort deur van een sportwagem die omhoog kantelt. Van buiten is het bad half rond, waardoor het in de lengte kan kantelen naar meer zitten of liggen. Het loopt snel vol met lekker warm water, heerlijk zacht voor de buik.
Dit brengt me alvast vooruit op revaldatie, dan kijk ik uit naar zwemmen. Gemakkelijl en licht bewegen met zachte inspanning om terug in konditie te komen, dat ziet dit uitgeputte lijf nu al wel zitten.
Liefs
Heel de maand oktober is ziekenhuis en ik ben er nog steeds, zowel 'alive' als ter plekke in kamer 656. Het is de bedoeling dat mijn lamme darmen terug tot leven komen, daar hebben ze, lijkt het, precies geen zin in. Al 5 weken krijg ik astronautenvoer uit een plastic zak rechtstreeks in mijn bloed gedruppeld. Daarbij eet ik 2x per dag pap zonder suiker want zoet staat me tegen, en een bouilllon. Wie weet kruipt het gewicht terug naar ruim boven de 50 kg.
Oktober is denk ik de heftigste maand die ik in mijn leven heb meegemaakt. Ik ben een week zeer diep gegaan dat ik niet meer wilde leven, niemand kon me helpen of met me praten.
Er was een nacht maagkramp waarbij ik niet anders meer kon dan het uitschreeuwen. Met bed en al werd ik midden in de nacht naar de foto-afdeling gebracht op zoek naar mogelijk maagbloeding. Die was gelukkig heel. Op een scan van een paar uur later werd een spomtane ontsteking gekonstateerd. Dat kan zomaar gebeuren door het super lage gehalte witte bloedlichaampjes als gevolg van de chemo.
De panieksituatie werd erg goed opgevangen door de dokters en verpleegsters, het is misschien nog te vroeg om naar huis te gaan, dat wordt momenteel wel besproken en georganiseerd er zal ml thuis- poets- en verpleeghulp nodig zijn om de sondes en medicatue te geven, zelfs om de voordeur te openen want ik kan de trap niet op en af met al die zakjes aan een paal op wielen.
Verder zou t erg leuk zijn nog een keertje van het toffe futuristische bad te mogen genieten. Een bad voor de oude mensjes op geriatrie. Je kunt erin zitten en liggen tegelijk. Het heeft een instapruimte met een sluiting, soort deur van een sportwagem die omhoog kantelt. Van buiten is het bad half rond, waardoor het in de lengte kan kantelen naar meer zitten of liggen. Het loopt snel vol met lekker warm water, heerlijk zacht voor de buik.
Dit brengt me alvast vooruit op revaldatie, dan kijk ik uit naar zwemmen. Gemakkelijl en licht bewegen met zachte inspanning om terug in konditie te komen, dat ziet dit uitgeputte lijf nu al wel zitten.
Liefs
zaterdag 23 oktober 2010
ELke dag is slechter dan de vorige. Ik wist niet dat het nog slechter kon dan vorige week, of de week ervoor, of daarvoor. Vandaag ben ik totaal moe, de wc is te ver, in bed overeind gaan zitten te zwaar, eten te moeilijk, zelfs ogen open houden mag afgeschaft worden. Ik weet niet meer hoe ik nu verder moet. Is dit de moeite van leven wel waard? Zelfs de geestkracht om te zeggen ik leef is weg, hoe krijg ik die terug?
Een paar uur later, inderdaad, achter elkaar doorschrijven is eveneens onmogelijk, nou wordt er bloedtransfusie toegediend, dan zou ik me minder als een vod moeten gaan voelen. Die indruk krijg ik wel, nu kan ik rechtop in bed zitten, maar het eten gaat er niet in. Pap zonder suiker, kalorierijk vruchtendrankje, joghurt, thee. Tussen de middag en ochtend zijn weinig beter kwa eten, de sonde met astronautenvoer moet het doen. Vandaag is mijn bed niet opgemaakt omdat het niet lukt om op te staan. Ik lig nu onder een hoopje laken en katoenen dekens. Dat doet me denken als kind met griep op bed, ligt het eigenlijk het lekkerst onder zo'n hoopje, alsof je je dan beter kunt verstoppen tot een heel klein heuveltje ellende en morgen weer beter.
Wat zou dat mooi zijn zeg.
Een paar uur later, inderdaad, achter elkaar doorschrijven is eveneens onmogelijk, nou wordt er bloedtransfusie toegediend, dan zou ik me minder als een vod moeten gaan voelen. Die indruk krijg ik wel, nu kan ik rechtop in bed zitten, maar het eten gaat er niet in. Pap zonder suiker, kalorierijk vruchtendrankje, joghurt, thee. Tussen de middag en ochtend zijn weinig beter kwa eten, de sonde met astronautenvoer moet het doen. Vandaag is mijn bed niet opgemaakt omdat het niet lukt om op te staan. Ik lig nu onder een hoopje laken en katoenen dekens. Dat doet me denken als kind met griep op bed, ligt het eigenlijk het lekkerst onder zo'n hoopje, alsof je je dan beter kunt verstoppen tot een heel klein heuveltje ellende en morgen weer beter.
Wat zou dat mooi zijn zeg.
Abonneren op:
Posts (Atom)