Nog over het email adres, voor de volledigheid:
Beatrijs hecht er aan te benadrukken dat het adres beatrijs@sselbergs.nl vooral bedoeld is voor bezoek etc. Daarom komt die mail ook terecht bij Leo en Sjoera. Als je haar prive wilt mailen dan kan dat ook nog steeds op haar oude bekende adres(sen).
maandag 17 januari 2011
zondag 16 januari 2011
Eerste update door Igor
Dit is het eerste artikel door Igor.
Ik heb met Beatrijs afgesproken dat ik voorlopig het weblog overneem. Het kost haar op dit moment te veel moeite om zelf te bloggen, dus doe ik het. Op die manier kunnen we tenminste familie en vrienden op de hoogte houden van de situatie. Ik zal proberen tenminste een paar keer per maand een update te plaatsen. Je kunt hier wel reacties achterlaten. Ze leest zelf nog van haar iPad, maar desnoods kan het ook voorgelezen worden.
Momenteel is de situatie is als volgt:
Tot nu toe is geen enkele chemokuur echt aangeslagen. De laatste week is de ziekte zelfs erger geworden en zijn er nog meer klieren opgezet. Er is nog één chemokuur beschikbaar die nog niet is geprobeerd. Maar dat is een hele agressieve chemo die tot gevolg kan hebben dat de zenuwen van de handen worden aangetast. Voor een edelsmid niet echt een prettig vooruitzicht, dus ziet ze daar erg tegenop. Haar arts heeft voorgesteld om deel te nemen aan een experimentele kuur die momenteel wordt getest. Dan wordt ze dus proefpersoon. De kans van slagen is niet erg groot. Maar in elk geval is dit een wat minder agressieve chemo. Bovendien biedt de 'klassieke' chemo ook geen enkele zekerheid.
Intussen is er opnieuw slecht nieuws. Momenteel werken haar darmen niet meer. Als gevolg daarvan is Beatrijs permanent aangesloten op buisjes en apparaten. De dokter zei dat ze niet verwacht dat het ooit nog goed komt met de darmen. Dat betekent dat Beatrijs, zelfs als de ziekte tot staan wordt gebracht, de rest van haar leven serieus gehandicapped zal zijn. Ze zal altijd afhankelijk blijven van toestellen en medicijnen. Zoiets als een nierpartient. Dat is natuurlijk een grote klap. Iedereen, Beatrijs voorop, zal nog moeten wennen aan deze gedachte.
Beatrijs is erg uitgeput en heeft weinig energie. Ze zal dus niet altijd mensen kunnen ontvangen. Niettemin is het heel prettig als mensen van zich laten horen. Het is een goed idee om even iets af te spreken alvorens naar het ziekenhuis te gaan. Per telefoon is Beatrijs nu nauwelijks bereikbaar. Het eenvoudigst is om even te mailen naar beatrijs@sselbergs.nl. Zo'n mail komt ook terecht bij Sjoera en Leo die bijna dagelijks aanwezig zijn. Als Beatrijs niet kan antwoorden doen zij het wel.
Ze ligt nu in haar eigen kamer, nr 663 in het St Vincentius Hospitaal, St Vincentiusstraat 20, 2018 te Antwerpen. Er is nog een hele muur die behangen kan worden met kaartjes, tekeningen en posters...
Ook al is het lichaam onwillig, geestelijk is Beatrijs nog krachtig. Vaak is ze suf van de morfine. Maar op heldere momenten zie ik bij haar een nieuwe kracht die ik nog niet kende. Waar Beatrijs vroeger nog al eens tegen de stroom op roeide, is ze nu meer in harmonie met de omstandigheden. De woede, die vroeger soms dicht onder het oppervlak lag, lijkt vervangen door rust. Natuurlijk heeft ze haar ups en downs, maar gegeven de omstandigheden vallen die alleszins mee.
Ik heb met Beatrijs afgesproken dat ik voorlopig het weblog overneem. Het kost haar op dit moment te veel moeite om zelf te bloggen, dus doe ik het. Op die manier kunnen we tenminste familie en vrienden op de hoogte houden van de situatie. Ik zal proberen tenminste een paar keer per maand een update te plaatsen. Je kunt hier wel reacties achterlaten. Ze leest zelf nog van haar iPad, maar desnoods kan het ook voorgelezen worden.
Momenteel is de situatie is als volgt:
Tot nu toe is geen enkele chemokuur echt aangeslagen. De laatste week is de ziekte zelfs erger geworden en zijn er nog meer klieren opgezet. Er is nog één chemokuur beschikbaar die nog niet is geprobeerd. Maar dat is een hele agressieve chemo die tot gevolg kan hebben dat de zenuwen van de handen worden aangetast. Voor een edelsmid niet echt een prettig vooruitzicht, dus ziet ze daar erg tegenop. Haar arts heeft voorgesteld om deel te nemen aan een experimentele kuur die momenteel wordt getest. Dan wordt ze dus proefpersoon. De kans van slagen is niet erg groot. Maar in elk geval is dit een wat minder agressieve chemo. Bovendien biedt de 'klassieke' chemo ook geen enkele zekerheid.
Intussen is er opnieuw slecht nieuws. Momenteel werken haar darmen niet meer. Als gevolg daarvan is Beatrijs permanent aangesloten op buisjes en apparaten. De dokter zei dat ze niet verwacht dat het ooit nog goed komt met de darmen. Dat betekent dat Beatrijs, zelfs als de ziekte tot staan wordt gebracht, de rest van haar leven serieus gehandicapped zal zijn. Ze zal altijd afhankelijk blijven van toestellen en medicijnen. Zoiets als een nierpartient. Dat is natuurlijk een grote klap. Iedereen, Beatrijs voorop, zal nog moeten wennen aan deze gedachte.
Beatrijs is erg uitgeput en heeft weinig energie. Ze zal dus niet altijd mensen kunnen ontvangen. Niettemin is het heel prettig als mensen van zich laten horen. Het is een goed idee om even iets af te spreken alvorens naar het ziekenhuis te gaan. Per telefoon is Beatrijs nu nauwelijks bereikbaar. Het eenvoudigst is om even te mailen naar beatrijs@sselbergs.nl. Zo'n mail komt ook terecht bij Sjoera en Leo die bijna dagelijks aanwezig zijn. Als Beatrijs niet kan antwoorden doen zij het wel.
Ze ligt nu in haar eigen kamer, nr 663 in het St Vincentius Hospitaal, St Vincentiusstraat 20, 2018 te Antwerpen. Er is nog een hele muur die behangen kan worden met kaartjes, tekeningen en posters...
Ook al is het lichaam onwillig, geestelijk is Beatrijs nog krachtig. Vaak is ze suf van de morfine. Maar op heldere momenten zie ik bij haar een nieuwe kracht die ik nog niet kende. Waar Beatrijs vroeger nog al eens tegen de stroom op roeide, is ze nu meer in harmonie met de omstandigheden. De woede, die vroeger soms dicht onder het oppervlak lag, lijkt vervangen door rust. Natuurlijk heeft ze haar ups en downs, maar gegeven de omstandigheden vallen die alleszins mee.
dinsdag 21 december 2010
route - 24
Lieve schatten,
Het verslag over de route van darm en lymfeklieren neigt saai te worden, want er verandert verdorie helemaal niks niente nada, pas op de plaats stil.
De pijn is er altijd, is de laatste dagen veranderd van plaats. Nu zit er tussen mijn blaas en navel een balkje van zo' n 40 cm lang en 4 cm vierkant. De uiteindes steken aan weerszijden in andere organen lijkt het. Sinds kort verandert het hout in zwaar rubber, beetje plooibaar en niet kneedbaar. Best dingen die ik in mijn handen zou willen houden en wegsmijten, maar laat ik dat maar niet doen. Er begint nieuwe chemo morgen, waarin oa een middel zit dat de eertse chemo ook is gebruikt en zorgde voor verbrande voetzolen en handpalmen. Dan kun je maar weinig van door je handen laten zonder er de volgende dag brandblaren aan over te houden.
De rust was van korte duur. Sinds gisteren is de oncoloog terug van 2 weken verlof, met een gekneusde rug. Ze stelt me voor de keus ofwel gekende (ca 10 jr) chemo, waarvan het resultaalt bij 1 op 5 goed aanslaat, vanaf deze week. Ofwel een studiechemo in het universiteitsziekenhuis dat half jan van start gaat en zo nieuw is dat er nauwelijks iets over bekend is.
Beide maken nu volgens mij weinig verschil, de bijverschijnselen zijn er meestal toch wel en vaak in heftiger mate dan in de bijsluiter vermeld. Dat kan je van de nieuwe chemo nog niet goed weten, misschien is dat beter voor mij. Ik denk dat in kankerondezoek een decennium best groot verschil kan uitmaken, misschien blijf ik liever bij hier en nu. De aandacht voor de patiënt zal vermoedelijk extra nauwkeurig verlopen, kan geen kwaad. Bovendien kijk ik uit naar drie extra weken chemopauze, momenteel lijkt mijn konditie er elke minuut op vooruit te gaan en zodra ook maar miniskuul buikpijn is van het houten balkje, nog altijd energievretend, raakt het vlot weggewerkt met pijnstillers. Pauze kan natuurlijk ook riskant zijn. De lymfeklieren houden wel van vechten en grijpen misschien elke kans aan. Maar wat hebben ze eraan om te vechten voor de dood? Het lijkt zelfs wel of de klieren daar nu een beetje moe van zijn, niks heerlijker dan lekker slapen...
Enfin, ik probeer alle kanten te bekijken van beide chemo's, zal er wel meer info over krijgen deze week, zodat ik beter kan kiezen welke route ik zal nemen. In elk geval word je er op korte termijn ziek van, da's zeker, de lange termijn is hoe dan ook een gok. Helaas win ik die niet zo vaak, maar nu ga ik er helemaal voor want in wil jullie en mijn (metaal)werk niet verliezen.
Liefs,
Het verslag over de route van darm en lymfeklieren neigt saai te worden, want er verandert verdorie helemaal niks niente nada, pas op de plaats stil.
De pijn is er altijd, is de laatste dagen veranderd van plaats. Nu zit er tussen mijn blaas en navel een balkje van zo' n 40 cm lang en 4 cm vierkant. De uiteindes steken aan weerszijden in andere organen lijkt het. Sinds kort verandert het hout in zwaar rubber, beetje plooibaar en niet kneedbaar. Best dingen die ik in mijn handen zou willen houden en wegsmijten, maar laat ik dat maar niet doen. Er begint nieuwe chemo morgen, waarin oa een middel zit dat de eertse chemo ook is gebruikt en zorgde voor verbrande voetzolen en handpalmen. Dan kun je maar weinig van door je handen laten zonder er de volgende dag brandblaren aan over te houden.
De rust was van korte duur. Sinds gisteren is de oncoloog terug van 2 weken verlof, met een gekneusde rug. Ze stelt me voor de keus ofwel gekende (ca 10 jr) chemo, waarvan het resultaalt bij 1 op 5 goed aanslaat, vanaf deze week. Ofwel een studiechemo in het universiteitsziekenhuis dat half jan van start gaat en zo nieuw is dat er nauwelijks iets over bekend is.
Beide maken nu volgens mij weinig verschil, de bijverschijnselen zijn er meestal toch wel en vaak in heftiger mate dan in de bijsluiter vermeld. Dat kan je van de nieuwe chemo nog niet goed weten, misschien is dat beter voor mij. Ik denk dat in kankerondezoek een decennium best groot verschil kan uitmaken, misschien blijf ik liever bij hier en nu. De aandacht voor de patiënt zal vermoedelijk extra nauwkeurig verlopen, kan geen kwaad. Bovendien kijk ik uit naar drie extra weken chemopauze, momenteel lijkt mijn konditie er elke minuut op vooruit te gaan en zodra ook maar miniskuul buikpijn is van het houten balkje, nog altijd energievretend, raakt het vlot weggewerkt met pijnstillers. Pauze kan natuurlijk ook riskant zijn. De lymfeklieren houden wel van vechten en grijpen misschien elke kans aan. Maar wat hebben ze eraan om te vechten voor de dood? Het lijkt zelfs wel of de klieren daar nu een beetje moe van zijn, niks heerlijker dan lekker slapen...
Enfin, ik probeer alle kanten te bekijken van beide chemo's, zal er wel meer info over krijgen deze week, zodat ik beter kan kiezen welke route ik zal nemen. In elk geval word je er op korte termijn ziek van, da's zeker, de lange termijn is hoe dan ook een gok. Helaas win ik die niet zo vaak, maar nu ga ik er helemaal voor want in wil jullie en mijn (metaal)werk niet verliezen.
Liefs,
vrijdag 10 december 2010
winterslaap - 23
Hoi lieve mensen,
Inderdaad, het is een tijdje geleden dat hier een verhaaltje is verschenen, op de link: http://lymfedarm.blogspot.com/
Dat komt ten eerste door winterslaap. Het is hierbinnen op de ziekenhuiskamer wel 25*C, doch door het raam van 2 op 3 meter kun je goed zien welk weer het buiten is. Het gevoel gaat vanzelf, slapen, slapen, op 48 uur maar 8 uur wakker, te sloom om de ipad tevoorschijn te halen, helemaal niks doen.
Ten tweede door de primeur ambulance. Ik had me een geavanceerd ingerichte, hydraulisch geveerde bus voorgesteld, maar eigenlijk kon je met deze cammionet perfekt de ijzerboeren aan t albertkanaal langs, op zoek naar nieuwe stukken oud ijzer voor nieuwe beelden. Het geluid, de geur deed niet aan zwaailichten denken. Vier verschillende busjes, een keer heen en weer naar middelheim voor een nieuwe petscan, de andere keer naar uza en terug wegens babbel met professor. Uit beide is eigenlijks nog niks nieuws voortgekomen, de klieren zijn onveranderd, de professor bezint zich op een nieuwe chemokuur
Ten derde is bijna 3 maanden ziekenhuis genoeg om het effe beu te zijn. Waarom verandert er zo weinig aan de darmen en de klieren, moet ik eerst een ons wegen? En waarom moet dat nu met zo overdreven veel pijn? Lucht in de darmen, deze keer boven de blaas en veeeel scherper van pijn dan links in de staande darm, al een paar dagen steeds erger ook 's nachts
Ten vierde de wonderlijke vierde dag van de wonderlijke kop vol haartjes van een mm kort. De 2 weken voordien was ik zo slim het haar niet meer te kammen, waardoor de kappersbehandeling enkel vooruitgang betekent . . .
Ten vijfde heb ik geen besef van feest, de gedachte alleen al aan het woord eten maakt me niet goed, dus wat mij betreft passen die 'niet' gedachten perfekt.
Evengoed wens ik jullie heel veel plezier toe met kerst met oud en nieuw en alle andere dagen dat je plezier wilt.
Liefs,
Inderdaad, het is een tijdje geleden dat hier een verhaaltje is verschenen, op de link: http://lymfedarm.blogspot.com/
Dat komt ten eerste door winterslaap. Het is hierbinnen op de ziekenhuiskamer wel 25*C, doch door het raam van 2 op 3 meter kun je goed zien welk weer het buiten is. Het gevoel gaat vanzelf, slapen, slapen, op 48 uur maar 8 uur wakker, te sloom om de ipad tevoorschijn te halen, helemaal niks doen.
Ten tweede door de primeur ambulance. Ik had me een geavanceerd ingerichte, hydraulisch geveerde bus voorgesteld, maar eigenlijk kon je met deze cammionet perfekt de ijzerboeren aan t albertkanaal langs, op zoek naar nieuwe stukken oud ijzer voor nieuwe beelden. Het geluid, de geur deed niet aan zwaailichten denken. Vier verschillende busjes, een keer heen en weer naar middelheim voor een nieuwe petscan, de andere keer naar uza en terug wegens babbel met professor. Uit beide is eigenlijks nog niks nieuws voortgekomen, de klieren zijn onveranderd, de professor bezint zich op een nieuwe chemokuur
Ten derde is bijna 3 maanden ziekenhuis genoeg om het effe beu te zijn. Waarom verandert er zo weinig aan de darmen en de klieren, moet ik eerst een ons wegen? En waarom moet dat nu met zo overdreven veel pijn? Lucht in de darmen, deze keer boven de blaas en veeeel scherper van pijn dan links in de staande darm, al een paar dagen steeds erger ook 's nachts
Ten vierde de wonderlijke vierde dag van de wonderlijke kop vol haartjes van een mm kort. De 2 weken voordien was ik zo slim het haar niet meer te kammen, waardoor de kappersbehandeling enkel vooruitgang betekent . . .
Ten vijfde heb ik geen besef van feest, de gedachte alleen al aan het woord eten maakt me niet goed, dus wat mij betreft passen die 'niet' gedachten perfekt.
Evengoed wens ik jullie heel veel plezier toe met kerst met oud en nieuw en alle andere dagen dat je plezier wilt.
Liefs,
zaterdag 13 november 2010
wit zwart - 22
Twee keer doortrekken met gesloten deksel tot een week na de chemo. Vannacht weer gelukt, maar eens de deur van de badkamer door gebeurde er alweer wat nieuws. Beetje raar gevoel in het hoofd, de slaapkamer in het donker is een rare kompositie van witte en zwarte min of meer rechthoekige vlakken. Als een zwart vlak via mijn voorhoofd in de kop oplost, houdt voor mij alles op.
Ik denk niet zo veel later voel ik iets tegen mijn lijf aan duwen, dat ligt hard en koud, het blijkt de badkamerdeur, daarachter de ingangsdeur, er probeert een verpleegster binnen te komen, maar ik lig?, ja lig in de weg, daar op de harde vloer in de kou. Kamergenoot Vanessa is wakker geschrokken van de herrie is zit rechtop in haar bed met verbijstering naar me te kijken. De paal met sondevoeding ligt ook, naast me. De verpleegster geraakt binnen en roept meteen iemand op van de spoed want er ligt veel bloed onder mijn kop. Met z'n tweeën heisen ze me omhoog, via rolstoel terug het bed in. Ai ai wat een zeer stuitje, in de kop zit een gat, waarschijnlijk van de reserve-stoeltjes die aan de muur hangen, een chirurg komt dat even later, na uitgebreide ontsmetting, met drie krammen dichtschieten.
Vandaag ben ik heel de dag nog veel meer moe dan anders, maar oh zo blij dat ik nog niet thuis ben. De verpleging helpt snel en efficiënt, inklusief schoon bed opmaken. Daar moet ik nu een beurtkaart voor vragen, want vanavond is het bed opnieuw opgemaakt wegens braken, de derde keer op 24 uur een schoon bed.
Ik denk niet zo veel later voel ik iets tegen mijn lijf aan duwen, dat ligt hard en koud, het blijkt de badkamerdeur, daarachter de ingangsdeur, er probeert een verpleegster binnen te komen, maar ik lig?, ja lig in de weg, daar op de harde vloer in de kou. Kamergenoot Vanessa is wakker geschrokken van de herrie is zit rechtop in haar bed met verbijstering naar me te kijken. De paal met sondevoeding ligt ook, naast me. De verpleegster geraakt binnen en roept meteen iemand op van de spoed want er ligt veel bloed onder mijn kop. Met z'n tweeën heisen ze me omhoog, via rolstoel terug het bed in. Ai ai wat een zeer stuitje, in de kop zit een gat, waarschijnlijk van de reserve-stoeltjes die aan de muur hangen, een chirurg komt dat even later, na uitgebreide ontsmetting, met drie krammen dichtschieten.
Vandaag ben ik heel de dag nog veel meer moe dan anders, maar oh zo blij dat ik nog niet thuis ben. De verpleging helpt snel en efficiënt, inklusief schoon bed opmaken. Daar moet ik nu een beurtkaart voor vragen, want vanavond is het bed opnieuw opgemaakt wegens braken, de derde keer op 24 uur een schoon bed.
vrijdag 12 november 2010
iepadden - 21
Zes weken maar liefst lig ik nu in st vincentius. Al jullie mooie dvd's heb ik nog niet gezien want het ontbreekt hier aan een dvd speler, het maakt 't wel des te verheugender om naar huis te gaan. Echter vooralsnog ben ik blij hier te zijn want anders was ik bijv gisteren zeker in paniek geraakt van de pijn in mijn buik. Dat kan totaal onverwacht en heel heftig zijn, dan is verpleeghulp en medikatie nodig. Deze keer leek het op de extreme maagkramp van een paar weken geleden, wat een spontane ontsteking bleek te zijn in de maag. Daartegen is toen antibioticum gegeven, maar dat werkt de chemo weer tegen waardoor de lymfeklieren niet kleiner worden en tegen de darmzenuwen aan blijven klieren waardoor daar de lucht in blijft vast zitten waardoor er darmkrampen ontstaan. Zijn jullie nog mee? Zeg maar een vicieuze cirkel waar we op de een of andere manier doorheen moeten komen, volgens een vervangende dokter vandaag, een heel erg lastige klus omdat darmen en lymfeklieren heel taaie materie zijn.
Het is nu de volgende dag, darmpijn is minder, maar nou ben ik misselijk, gadver het is altijd wel iets en ergens pijn, dat vreet zoveel energie.
Toch heb ik mijn allereerste wandelingetje sinds 6 weken gemaakt, naar het bad op de eerste verdieping. Dat was super verzachtend, lekker warm en helemaal schoon, de verpleegsters genieten van mijn genieten, met t gevaar even nat te worden, wat komt doordat we met elkaar geinen. Daarna is het natuurlijk ook uitgeteld zijn, maar dat heeft de ervaring al geleerd, is niet weer iets vervelend nieuw. Het bad is daarom zowel dal maar vooral top.
Wat ook top is, is de ipad. Igor laat niet los wie er allemaal heeft bijgedragen, doch ik dank hem, Leo en jullie allemaal langs deze weg. Het is een geweldig kado, want het heeft een groot toetsenbord waardoor het veel gemakkelijker werkt dan de iphone, ja, je kunt er in het ziekenhuis langs wifi mee op internet. Ik kan jullie mail ontvangen, deze blog aanvullen en natuurlijk muziek downloaden. Uit nieuwsgierigheid heb ik me aangemeld bij facebook, leuk om je eigen familie in verweggistan op foto's terug te zien en van hen te horen, maar voor de rest weet ik nog niet zo goed wat ermee te doen. Enfin, 'iepadden' gaat alemaal wel reuze gemakkelijk op de comfortabele ipad en ik luister nu naar eric vloeimans trompetist waar sjoera fan van is.
Ik heb een foto van mij en de ipad op bed maar helaas die kan niet geplaatst worden met een mobiel apparaat, komt later.
Liefs en dankjewel aan alle gulle gevers van ipad, iphone, fototoestel, prentbriefkaarten, bloemen, dvd's, boeken, tijdschriften, kranten, telefoontjes, luisterend oor, lezend oog, gedachten, bezoek, bouwsels, tekeningen, schilderij en er gewoon zijn...
Het is nu de volgende dag, darmpijn is minder, maar nou ben ik misselijk, gadver het is altijd wel iets en ergens pijn, dat vreet zoveel energie.
Toch heb ik mijn allereerste wandelingetje sinds 6 weken gemaakt, naar het bad op de eerste verdieping. Dat was super verzachtend, lekker warm en helemaal schoon, de verpleegsters genieten van mijn genieten, met t gevaar even nat te worden, wat komt doordat we met elkaar geinen. Daarna is het natuurlijk ook uitgeteld zijn, maar dat heeft de ervaring al geleerd, is niet weer iets vervelend nieuw. Het bad is daarom zowel dal maar vooral top.
Wat ook top is, is de ipad. Igor laat niet los wie er allemaal heeft bijgedragen, doch ik dank hem, Leo en jullie allemaal langs deze weg. Het is een geweldig kado, want het heeft een groot toetsenbord waardoor het veel gemakkelijker werkt dan de iphone, ja, je kunt er in het ziekenhuis langs wifi mee op internet. Ik kan jullie mail ontvangen, deze blog aanvullen en natuurlijk muziek downloaden. Uit nieuwsgierigheid heb ik me aangemeld bij facebook, leuk om je eigen familie in verweggistan op foto's terug te zien en van hen te horen, maar voor de rest weet ik nog niet zo goed wat ermee te doen. Enfin, 'iepadden' gaat alemaal wel reuze gemakkelijk op de comfortabele ipad en ik luister nu naar eric vloeimans trompetist waar sjoera fan van is.
Ik heb een foto van mij en de ipad op bed maar helaas die kan niet geplaatst worden met een mobiel apparaat, komt later.
Liefs en dankjewel aan alle gulle gevers van ipad, iphone, fototoestel, prentbriefkaarten, bloemen, dvd's, boeken, tijdschriften, kranten, telefoontjes, luisterend oor, lezend oog, gedachten, bezoek, bouwsels, tekeningen, schilderij en er gewoon zijn...
Abonneren op:
Posts (Atom)