woensdag 25 augustus 2010

korte evaluatie - 12

Beste lieve mensen,

jullie horen al lang niet van mij, komt omdat deze chemo 4 nogal heftig is en ik doodziek in bed lig te kreunen, hooguit opsta voor de toilet, om te piesen, kakken en tegenwoordig ook vaak braken.

Dit blijft daarom een kort berichtje over de evaluatie:
de foto's van de petscans zijn met elkaar vergeleken. De ene foto is van 5 mei, de andere van 18 aug. Daarop is te zien dat de gebieden met aktief groeiende lymfeklieren is toegenomen. Maar de vraag is wanneer? Al voor de operatie van de darm, eind mei, al voor de chemo begin juli, of tijdens de chemo?Ondertussen is wel de CEA waarde terug aan het dalen met een bescheiden stapje van 376 naar 315. Er gebeurt wèl wat. We gaan door met chemo, daar zijn onc en prof het over eens. Prof wil graag een nieuwe petscan van voor chemo 6, dus over een kleine 4 weken. Gister, woe en afgelopen di heb ik chemo 4 gekregen. al mijn klachten, bijv nu lijken mijn handpalmen en voetzolen verbrand, er valt veel haar uit, moe moe moe, dat is normaal bij chemo, het lijf wordt tot de grond toe gesloopt, voor mij natuurlijk nieuw. Al met al lijkt het erop dat de chemo wel werkt. 


Waar het gaat over het eiwit in de dna die 'mismatcht', denkt de assisitente van de prof dat dat iets van mij is, het is eigenlijk al de vierde tumor die mijn lijf heeft geproduceerd, eerst de twee ovaria, die waren verschillend, dan de twee in de darm, ook verschillende. Dat is ongelooflijk veel voor 1 persoon en wellicht daarom niet aangeboren. De prof vervolgens zegt dat het onderzoek van de dna wel degelijk kan bijdragen, echter er is nog veeeel te veel info die nog niet wetenschappelijk vast ligt aangaande dna. Een van de twee onderzoeken, waar ik het onderscheid nog niet van kan uitleggen, ligt nu wel in Gent. 


Allez, terug m'n bed in, vandaag iets avontuurlijker dan voorgaande dagen, in plaats van te zwijmelen in eigen ellende is het alsof ik van op een afstandje naar mezelf kan kijken ...

groetjes,

Beatrijs

zaterdag 7 augustus 2010

haren trekken - 11

Lieve mensen,

de 2e chemokuur voelde ik me oh zo slecht, nooit eerder was ik zo lang achter elkaar zo ziek. Zitten en liggen als een opgerold poezebeest, slapen, sluimeren, zeuren als een klein kind over niet lekker eten, walgen van de geur van eigen zweet en chemo-scheten, zo vreselijk moe. Kan niet koken, poetsen, edelsmeden, kan zowat niks, ben totaal afhankelijk, ondertussen komen er dikke klieren bij, goed om vette nachtmerries van te krijgen. Maar van de oncoloog mag ik niet panikeren.


Op papier gaat het heel goed, de cea-waarde gaat omlaag en een beetje omhoog, het golft zoals in de diagram, normaal zegt de oncoloog, de voorname beweging, omlaag, is heel positief. Het beginpunt is op 23 april jl, het eindpunt op 3 aug jl is hoger dan het laagste punt op 20 juli, dit laatste stukje lijn stijgt, dit was precies de ellendige periode van de 2e chemokuur. De 1e kuur, tussen het derde en een-na-laatste paaltje, was het schrikken voor het lijf en had ik een paar dagen waarin ik me beter voelde, was algemeen beter dan de tweede. Op het hoogste punt werd de tumor weggehaald, kennelijk hoog nodig. Nu de derde kuur ruiken de scheten veel minder naar riool, zijn de overvolle darmen leeggekakt, gaat al een paar dagen goed. Naar omstandigheden, dat wel, het bed in de buurt blijft nodig, maar ipv de hele dag lig ik daar nu af en toe een half uurtje in.


Aan de haren trekken mag nu niet want er valt veel haar uit. Figuurlijk trekken mag, moet, gebeurt wel, het netwerk doet van alles wat me uit de put houdt, me laat volhouden. Geregeld bezoek, de een komt gewoon praten, de ander brengt een boek mee over zilver, "inspiratie voor als je beter bent", de volgende een fles champagne, "elke keer als er een chemokuur is gehaald, drink champagne met je buddy's, zorg dat je netwerk elke 2 weken jou een fles bezorgt", anderen kwamen mijn werk in de vitrinekasten bewonderen.
Zuslief en haar vriendlief hebben me meegenomen naar de verbeke foundation,
een site in Kemzeke, waar Geert en Carla Verbeke besloten plaats te geven aan kunst, op een anarchistische en vrije manier waardoor je er helemaal op je gemak kunt rondstruinen en kijken of zitten en praten zoals een vriend en ik deden.
s Avonds kookten zus en vriend voor me, er wordt elke dag eten gekookt, meestal door Leo en Sjoera, ook de buren hebben gekookt en toen Sjoera en ik op bezoek waren bij een koppel vrienden, de vriendin en ik elk ziek en languit op een luie zetel, de 'gezonden' droegen goeie hapjes en lekkere drankjes aan.

Leo en ik zijn op bezoek gegaan bij Sjoera, staan daar ineens neefjeslief in de tuin, niet met hun vader of moeder wel met hun tante, zus en vriend, 
broelief kwam later op de middag zijn kids ophalen, en de vriendin van Sjoera was op bezoek, op Kretazijn zij buren, in Nederland wonen ze ver van elkaar, dit was een aangenaam verrassend familiedagje.
De tandarts is altijd interessant omdat hij van die mooie machientjes heeft, nu een nieuw fototoestel waarmee hij heel het gebit uitgeslagen kan afdrukken, mijn tanden zien er prima uit. 

Heel af en toe doe ik zelf wat. Jawel!, zo heb ik al een paar keer gefietst, wat een vrijheid! Je hoeft maar je benen rustig te bewegen en je rolt zittend vanzelf vooruit. Of de beglazing, vorige winter was het hier koud, wegens enkel glas aan de voorkant van mijn woonst, nou ben ik bezig om offertes aan te vragen, subsidies te onderzoeken, want die ruiten moeten er komen. Ik train me in het verzenden van de mail aan jullie via een programma online, waarmee je kunt zien welk adres het wel en niet ontvangt, dit is voor mij iets nieuws dat ik eigenlijk vorig jaar al wilde leren kennen om uitnodigingen voor een expo te versturen.  
Foto's bewerken is ook leuk, het kwam door deze foto van een long/hartonderzoek voor de darmoperatie, met al die rondjes op mijn buik, dat ik besloot er ronde foto's van te maken, eerst met een effen achtergrond zoals





  


deze, van een paar dagen na de operatie aan de aerosol tegen hoesten, dat vreselijk was voor die herstellende buikspieren, waarvan het litteken trouwens heel mooi hersteld is, waarvan later een foto komt.
Ik vermaak me met es mee te doen aan een wedstrijd, nu voor een digitale spiegelreflex, die heb ik al dus die is om te ruilen voor een iphone bijvoorbeeld, er bestaat ook een publieksprijs, je kunt stemmen, ik heb een foto naar de krant gestuurd, dit is de link.




Lezen van jullie opbouwende reakties per mail en op de blog, de kadootjes, de post, de bloemen. al dit moois maakt het de moeite waard het uithoudingsvermogen te trainen om mezelf door de chemo te sleuren. Dit is groots.

Allemaal heel hartelijk dank jullie wel,


Beatrijs