zaterdag 25 september 2010

slinger - 16

Lieve mensen,

nou had ik het afgelopen week toch wel lastig met het gevoel dat nogal slingerde.

Di vertelde de oncoloog dat de petscan van vorige week aanduidt dat er geen nieuwe klieren zijn bijgekomen, dat de grijswaarde lichter is geworden, hetgeen betekent dat ze iets minder aktief zijn. Echter het streven was kleiner worden, daar gaan we mee door met extra chemo's, 2 of 6 of 8 hangt af van vervolg scans en onderzoeken. Daarbij ben ik ondervoed, kreeg ik een baxter ijzer, en eiwittrijk poeder voor in de soep, het eten etc dat ik voorlopig moet blijven gebruiken.

Woe was het anders, dan bleek de kanker-marker, de CEA-waarde gestegen. Slecht nieuws, die moet dalen dus we besloten te stoppen met deze chemo en konden kiezen voor 1 van de 2 alternatieven. Maar eerst horen of de professor misschien nog wat achter de hand heeft, bijvoorbeeld een studie.

Donderdag waren we bij hem en is het weer andersom: doorgaan met deze chemo. De prof vindt de marker niet doorslaggevend. Integendeel, het welzijn, de pet-scan en volhouden, dat is wel van belang. Aangezien de scan neutraal is, is er geen reden tot stoppen, zou zelfs jammer zijn van al het werk tot dusver.

Aan de konditie wordt gewerkt. De stoelgang is nog altijd heel lastig, hup, laxeren. Pijnstillers, soort morfinetabletten zijn er niet te zuinig en het pilletje antidepressivum mag ook blijven. Sinds deze week is er ook epo bijgekomen, je weet wel, dat middel dat verboden is voor topspoters, maar wie weet kan ik er volgende week de mont ventoux mee op en af...Enfin, zien dat de fysieke pijn over is, een week extra om op adem te komen en voort met die geit.

Ik zie er tegenop, maar ben me bewust dat er niet veel anders op zit. Ik heb nu al 4 maanden leven kado gekregen, welliswaar met pijn, ik wil meer, ik wil leven, dus de chemo gaat door.
En julllie? Blijf me ajb bestoken met berichten, boeken, dvd's, bloemen, kaarten, planten, champagne, schoon huis, eten, drinken, gezelschap, boodschappen, rijden naar ziekenhuizen, bezoekjes, jullie houden me hier...

Liefs,
Beatrijs

zondag 12 september 2010

in bad - 15

Terug thuis, na 4 dagen ziekenhuis, een dag langer dan voorzien, want de chemo begon een dag later omdat er twee onderzoeken gedaan moesten worden. Eerst een echo van de darmen, lever, maag, op zoek naar waar de zeer hevige kramp vandaan kwam. Er zit een dikke klier tegen de lever aan, die is niet groter geworden, maar verveelt wel de lever. De volgende ochtend was het gastroskopie, met een kamera de slokdarm en maag in, op zoek naar eventueel ontsteking. Jawel, in de maag, en een klep die moeilijk opent naar de dundarm en een kleine ontsteking. Hupla, meer antibioticum, samen met die tegen de ontstekinkjes aan de darm. Daarbij meer-x daags heftige antipijn, een soort morfine. Die blijf ik voorlopig gebruiken, maar heeft als nadeel dat het de stoelgang belemmert, daarom gebruik ik ook laxeermiddel. Mijn specialiteit kakken is geheel teniet, het hangt nu al 6 dagen in mijn buik, ook pijnlijk natuurlijk. Inmiddels is het 2 dagen later dan toen ik dit schrijven begon, de kak is er uit, de ene dag met lavement, de volgende dag gewoon en normaal, dat bestaat nog, ah maai!

Deze keer viel de chemo mee, echter niet de organisatie. Omdat ik op dagopname lag, samen met allerlei andere patiënten, kwam de chemo veel later van de apotheek, dan beneden, de living waar normaal gezien chemo wordt gegeven, die heeft voorrang. Doordat we te laat begonnen zijn hing ik nog aan het pompje met 5FU, een van de 3 chemicaliën, dat pas 's avonds laat leeg zou zijn. Ik ben laat even terug gegaan, om de naald uit de pot-a-cath te laten halen door de bijzonder aardige verpleegsters.
In de tussentijd naar de vernissage van de expositie van Theo Beck geweest. Vorig jaar opende hij onze expo, MY2009. Sonja kende zijn werk wel, ik niet, daarom wou ik er naar toe, samen met Leo en Manu. Manu logeerde die nacht bij mij omdat Leo op zee ging vissen en Sjoera valling had. Dat ging allemaal best goed, Fraaie foto's gezien en vrienden getroffen op de expo, de volgende dag zorgde Manu nog heel de dag voor mij, hij kookte, ruimde op, we hebben zelfs een klein wandelingetje gemaakt, dat was voor 't eerst in 4 weken.

Inmiddels is het zondag en heb ik vanmiddag in het bad gelegen van de bovenbuurvrouw. De darmen ontspannen, alles lekker warm laten worden, de klieren onder de arm, in de hals en lies ook wat warmte gunnen, want enerzijds vechten ze tegen ontstekingen en anderzijds willen ze groeien maar mogen ze niet vanwege de chemo. Beetje tegenstrijdig wel, de dokter, assistente oncoloog, erkende dat, maar zei dat we voor het beste hebben gekozen. Waarschijnlijk is dat wel zo, want ik voel me al 2 dagen na deze chemo5 beter dan na de vorige chemo's. 't Bad was heerlijk.

Volgende week, voor chemo6 wordt er een nieuwe petscan gemaakt. Die gaan we eind sept vergelijken en bespreken met de professor op het uza. Dan weet ik pas of er vervolg chemo of een stop om bij te komen wordt geadviseerd, hoe de cea-waarde is gedaald en hoe het is met de lymfeklieren.

Ondertussen leer ik mezelf anders kennen. De voorkeuren over het leven zijn anders geworden. Ik vraag voortdurend dingen, water, teatime noem maar op, doe ik anders nooit. Ik leer me neerleggen bij wat er nou weer met mijn lijf gebeurt, schijnt allemaal normaal te zijn bij chemo. Ik probeer zo posititef mogelijk te blijven, hoewel dat in het ziekenhuis een halve dag niet is gelukt, toen heb ik uren gehuild, verpleegsters uitgekafferd en heb me net zo rot en bedroefd gevoeld als de enorme regenbuiën buiten, daarom blijf ik een bescheiden dosering antidepressivum gebruiken. Ik heb trouwens onlangs ook een halve dag gehuild om al het moois dat iedereen me geeft. Bijvoorbeeld de monitor, dvdspeler en muziekboxjes aan mijn bed, een film werkt heel goed om gedachten te verplaatsen, de boeken lezen en bekijken, zeker in het ziekenhuis, dat is ook geweldig.
Dank jullie hartelijk.

Liefs,
Beatrijs

zaterdag 4 september 2010

hard en zacht - 14

Beste lieve mensen,

Zoals beloofd hier wat uitgebreider verhaal over afgelopen weken. Chemo 4 begon ergens 18 aug. De cortisonen hielpen niet om me op te kikkeren, integendeel, voor t eerst viel de chemo hard, heel hard. En dat is in de loop van de 2 weken kuur alleen maar erger geworden. Mijn maag werd als een steen en diende als soort van buffer of grens tussen slokdarm en darmen die als het ware apart van elkaar funktioneerden. Vreemd en pijnlijk, zo erg dat ik totaal nergens meer toe in staat was, ondervoed geraakte omdat er een soort breekmesje in mijn slokdarm zat, bovendien aan het uitdrogen want water ging ook niet meer binnen.
Leo heeft me 27 aug naar het ziekenhuis gebracht, die dag ben ik voor het eerst in mijn leven in een rolstoel rondgereden. Eigenlijk best comfortabel, vrij uitzicht van iets lager dan normaal, pad vrij want iedereen gaat aan de kant en lekker zitten. Onmiddelijk werd er een sonde van 1 liter aangesloten op de port a cath, dus direkt in het bloed, een zak vol vloeibaar astronautenvoer, een baxter van een halve liter mineralen en vitaminen, elke 24 uur te vervangen. Om de haverklap andere zakjes met pijn-, misselijkheid- maagstillers en antibiotica, daarbij enkele tabletjes, probioticum en antidepressivum. Dit heeft tot gisterenmiddag, 8 dagen geduurd. Met de bedoeling zelf terug te leren eten en drinken en van de ontstekingen in darm en slokdarm af te geraken. Allemaal gelukten terug zacht geworden!

Vrijwel dagelijks werd ik door een verpleg(st)er opgehaald met de rolstoel voor een onderzoek op de gelijkvloers. De sonde en baxters werden dan aan een paal aan de stoel gehangen in plaats van aan mijn uitvergrote wandelpaal met haken.
Het begon al de eerste dag met een foto van mijn buik, daarop waren de ontstoken darmen zichtbaar. De volgende week om naar de slokdarm te kijken. Dan kwam de chirurg, hij wilde een ct-scan vd darmen, om zeker te zijn dat er niks ernstigs was, gelukkig werd zijn vermoeden, dat het niet erg was, bevestigd. Elke keer mochten we, ik met mijn rolstoel, binnen via de artiesteningang van de foto-scan afdeling.
Ik mocht ook naar de maag-darm dokter voor een echo van de darmen, nieren, lever en zo. Ook in orde, maar zwaar belast.
Een gastroskopie, slokdarm-maag onderzoek met camera, is wenselijk, maar uitgesteld omdat alle dokters en ik erover eens zijn dat dat voor mij nog een te zware ingreep zou zijn.

Toen ik de assistente van de oncoloog, ik noem haar de flamencodanseres want de eerste drie dagen waren er wel 3 verschillende assistenten waarvan ik de namen niet kon onthouden, ik vertelde haar dat mijn oren nog maar de helft hoorden. Voor ik het besefte zat ik al bij de oor- oog- neusarts. Elk oor een prop met gevaar voor ontsteking, dus die zijn meteen schoongemaakt. Deze keer reed Sjoera mij terug naar boven, zonder haak aan de rolstoel, moest dus mijn losse paal mee  en voor me vasthouden. Die heeft kleine wieltjes en bleven tussen de drempel van de lift hangen waardoor ik naar voren gerekt werd om de paal vast te houden en naar achter omdat de stoel uit de lift reed. Gelukkig kwam op dat moment de verantwoordelijke verpleger van de linkse gang op 't zesde aan, we herkenden elkaar want daar lag ik na de darmoperatie een week, hij heeft de paal gepakt en uit de lift getild, heeft ons gered.

Ondertussen ging het elke dag, heel langzaam, een beetje beter. Ik kon steeds meer zelf eten, de bloedwaarden werden steeds beter, de immuniteit kwam terug, ik kwam af en toe uit bed. Al dat vocht dat op een dag via je bloed in het lijf komt moet er ergens uit, blijkbaar langs de darmen. Dat was ongelooflijk platte, zeg maar helemaal vloeibare kak, en kwam niet gemakkelijk, met krampen als gevolg. Maar ik heb truuks toegepast, bijv met een libelle vol met onzinartikels op de wc gaan zitten lezen, dubbelplooiën op de bovenbenen, rustig ademhalen, ik werd er steeds beter in en het kwam steeds vaker, tot wel 2x per dag. Nou durf ik mezelf zelfs kakspecialist noemen.

Gisteren was ik het beu, altijd vast aan die paal, nooit es lekker los doechen, om 4uur zou ik losgekoppeld worden, daar heb ik, ondanks dat de sonde nog niet leeg was, flink op aangedrongen want dat was die ochtend beloofd, ik wou die doech in en naar huis. Is allemaal gelukt zeg. Zelfs het eten was gisteren enigszins te pruimen. Maar heb wel eerst mijn frustratie over Leo uitgesmeten, hij en Sjoera hadden dingen over me afgesproken die ik niet wist, hij had de rest van mijn spullen vast ingepakt terwijl ik doechte, maar die moest ik nog aantrekken, en nog veel meer onuitstaanbare dingen smeet ik hem in de schoot. Desondanks heeft ie me helemaal heelhuids naar beneden met de rolstoel, thuis met de auto gebracht.

Dat is geweldig zeg, weer thuis zijn en verwend nest spelen. Sjoera is er nog, al boodschappen gedaan en gekookt voor 't warm eten want ze wil proberen mijn ziekenhuisritme aan te houden. Dat is om 8u ontbijt, om 12u warme lunch, om 5u diner en vroeg slapen. Oa omdat ik komende week drie dagen terug naar het ziekenhuis ga. Chemo5 had afgelopen di moeten beginnen, maar toen was ik nog in veel te slechte doen en wilde de oncoloog dat niet nog es met chemo in de grond boren. Het is uitgesteld naar komende week, as di-woe-donderdag. Beneden in de living is het dan volzet, daar ga je 's avonds naar huis met een pompje. Nu kom ik terug in hetzelfde bed, kamer 656 bed 2, en blijf ik daar ook 2 nachten. Ben ik eigenlijk wel blij mee, want de dokters kunnen me zo beter in de gaten houden. Er zal van alles extra toegediend worden dat de last van de chemo moet verligten, ook de dagen erna, daarvan weet ik nu nog niet of ik dan ook in het ziekenhuis moet blijven.
De week erna wordt er een nieuwe pet-scan gemaakt. Die en de vorige zitten tussen de chemo's in en zullen een samen beter beeld geven  dan met de eerste pet-scan die genomen werd nog voor ik geopereerd werd. In de laatste week van sept is er een afspraak met de professor, met wie we de scans zullen bespreken. Tegen die tijd zal ook de laatste chemo net binnen met nog twee weken te verwerken, dan mag ik beginnen met rekupereren.

Nu doen Leo en Sjoera boodschappen in de monitorwinkel. In mijn slaapkamer, aan het voeteneind van het bed, was een deur die is dichtgemaakt, daarin zijn boekenplankjes. Een plankje gaat wijken voor een tv flatscreen en dvd speler, de speler heeft de lief van Mech me kado gegeven. Dan kan ik vanuit m'n bed video's bekijken, lijkt me stukken beter dan van de computermonitor en de zetel.
Wanneer jullie een toffe film hebben liggen die ik mag lenen, stuur maar op of kom 't brengen (maar geef eerst een telefoontje want ik ben nog niet in staat om de trap op en af te gaan naar de voordeur). Ik kijk graag naar kunst, ruimtelijk werk, films om te lachen lijken me ook leuk, thrillers daarentegen niet, maar een perfekte detective à la 007 is wel weer wat of iets intellektueels uit het alternatieve circuit ook.
Ik ben kritisch want alle gevoel en ervaring van mijn lijf en zintuigen staan in de allerhoogste staat, iets en niets anders, dat vanzelf gebeurd als je ziek bent.
Straks komen ze met een monitor thuis, ben benieuwd...

Liefs,
Beatrijs

woensdag 1 september 2010

op hotel - 13

Lieve mensen,

de tweepersoons kamer, met aparte bedden, bevindt zich op de zesde verdiep en kijkt uit op vrijwel oost, opkomende zon dus nu, uitzicht op alle mogelijke daken en gebouwen, best veel groen ertussen. Dat is wel verrassend voor een dichtbebouwd stukje Antwerpen, waarin dit Sint Vincentius ziekenhuis zich bevindt.
Vorige week voelde ik me zeer slecht, donderdag was Mech er, zij en Leo drongen erop aan de oncoloog te bellen, want ik was niet meer in staat alleen voor mezelf te zorgen, kreeg geen eten en drinken meer binnen, was aan de kakakikoel en aan het uitdrogen, daarbij veel pijn. Onleefbaar. Vr de 28-ste belde ik, de oncoloog vroeg of het misschien beter was dat ik 'binnen' kwam voor een paar dagen, tot ma bijvoorbeeld. Ze heeft dit intussen verlengd naar komende vrijdag. Pas gisteren was de eerste dag dat ik zelf weer dingen kon bepalen, vandaag weer terugval. Daarom stop ik nu met schrijven. Bovendien zijn jullie adressen niet mee op hotel, pas rond het weekeinde kan ik jullie verwittigen van dit niewe schrijfseltje.

Tot later,
liefs,
Beatrijs