donderdag 27 mei 2010

buik - 3

Hallo lieve mensen,



De twee darmonderzoeken, colonoskopie en radiografie hebben leren vasten, 7 dagen in 10 dagen, water en beschuit. Daar kreeg ik het koud van, want naar t schijnt neemt al het drinkwater ook je brandstoffen mee naar buiten. Tijdens de colonoskopie kon de kamera binnen, tot bijna op het einde vd dikdarm, daar zit een bobbel.
Tot zover ongeveer waren we in de vorige mail 'toch niet zo goed'.

Er is radiologisch onderzoek gedaan. Dan lig je op een smal bed met een inox buis waaraan je je kunt vasthouden, wat nodig is want het bed draait naar rechtop en achterover, en jijzelf moet links en rechtsom draaiën, ondertussen foto's van boven, soms met een grote stompe vorm die in je buik drukt, alles op afstand bestuurd. Via je anus krijg je barium en lucht binnen, het ene voor kontrast, het andere voor ruimte, beide voor duidelijker foto's.
Deze zelfde dag kon ik heel mijn dossier van brieven en cd's zelf ophalen bij oncologie, en moest ik even wachten (cd branden) op dat van radiologie. Dat dossier had ik nodig voor 2e opinie, bijna een week geleden, bij een professor in het uza.
Daar, Sjoera was op tijd terug van Kreta, waren ze met twee dokters, de prof en een vrouw in witte jas. Zij deed vooronderzoek, klieren voelen, vroeg mijn verhaal, stelde vragen nav het dossier en noteerde. De prof kwam even later, hij zei dat ook van radiologie geen uitsluitsel was over wat die bobbel is. Het is géén lymfekanker, de zieke klieren komen van een tumor. vrijwel zeker van de bult in de darm.
Bioptie van die plek is riskant omdat tijdens het verwijderen vd naald een kankercelletje kan achterblijven, De ene chemo is riskant omdat het darmperforatie kan veroorzaken, het kan een andere chemo zijn, platinumderivaat tegen kanker aan de ovaria, de darm en tegen uitbreiding van de zieke lymfeklieren.

Uza is vlakbij ikea, daar zijn sjoe en ik de volgende dag naartoe gegaan Met mijn nieuwe slaapzeteltje, metalen kastje bij de mac, lamp in de nieuwe keuken heb ik tijdens pinksteren de inrichting van mijn buro en eetruimte omgedraaid en keukendeurtjes verder afgemaakt.
Eergister was mevr onc terug van een week weg. Ik wist dat haar agenda al een maand vol zat, maar we konden binnen een paar uur bij haar terecht. Sjoera, hals over kop uit W'wijk, vroeg of ze leuk verlof had gehad: huis schilderen en ikea....

Het wordt chemo, volgende week di 1 juni beginnen. Echter eind van deze dinsdag telefoon van de onc, ze had intussen, na mijn bezoek overlegd met de prof, of misschien darmoperatie beter zou zijn, of ik gister, woe nog es wilde langskomen om ook te praten met de chirurg. Aangezien er bovendien veel kans is op darmobstipatie, mijn ontlasting komt maar 1x op 5 dagen, dat is te weinig, de chemo tijd nodig heeft om aan te slaan of onnodige risico's worden vermeden, lijkt het mij wel wat om eerst de bobbel weg te halen, bovendien kijk ik er naar uit om elke dag te kunnen kakken. Vanaf over een week of 3, kan de chemo beginnen.

Ik had gedacht een week niet op vinc te komen, maar vanaf vanmiddag mag ik er een week komen logeren. Morgen wordt er op de grens een stukje dundarm, een groter stuk dikdarm en een handje vol lymfeklieren verwijderd en onderzocht. Dan weten we misschien wel wat het is, kan het chemo-recept worden aangepast.
Dieet is niet nodig, mijn buik wordt vertikaal van boven tot onder de navel open gesneden. Tegen pijn wordt een paar dagen pijnstiller anaal toegediend, vervolgens eventueel pilletjes om te slikken. Na 7 dagen, afhankelijk van hoe het gaat, dat kan ook na 5 of 10 dagen zijn, mag ik naar huis.

Thuis ga ik nu opruimen, want de hangmotor met flexibel hangt nog steeds midden aan het plafond vd voorkamer, de schroevendraaiers, accuboor, waterpas en tangen liggen nog op de salontafel, de was moet gedaan worden en ik moet nog langs het ziekenfonds.
Ik heb hospitalisatievezekering, daarmee kan ik kiezen voor een kamer alleen, het wordt een twee-persoonskamer, dat lijkt me gezellig.
Vanmiddag weet ik welke mijn kamer is op de 6de verdiep, er komt telefoon en aansluiting voor internet. Echter ik heb geen laptop, wat betekent dat ik vanaf 11u vandaag tenminste een week offline zal zijn.
Dit is de site van vinc: 

http://www.gza.be/website/svzwcm20.nsf
en de site van het Iridium Kankernetwerk: 

http://www.iridiumkankernetwerk.be/Generic/jsp/index.jsp

Ik voel me in goeie handen, thuis met Leo en Sjoera, zij wisselen elkaar af, en tussen de inmiddels wel heel veel dokters die allemaal met elkaar overleggen, van mening kunnen veranderen en dat ook aan mijn voorleggen. Ik kan mezelf zijn, alles zeggen en krijg op alles wat ik kan bedenken antwoord. Kortom, ik voel me in vertrouwde handen, laat me lekker verwennen, moet zelfs een beetje oppassen niet te verwend te geraken. Naast het vincentius is een ontzettend leuk eetkafee, als ik niet op mijn kamer ben is de kans groot dat ik daar, in 22b / zoet-zout ben.

Groetjes,
Beatrijs

donderdag 13 mei 2010

toch niet zo goed - 2

Lieve mensen,

aangezien het de lymfeklieren zijn die knobbeltjes zijn, wordt er grondig gezocht naar de basis, welk orgaan irriteert/animeert de klieren?
Die oorsprong moet een tumor zijn.
We zijn er bijna, na echo, veel bloed-onderzoek, 2 ct-scans, een petscan ("is een nucleair onderzoek waarbij veranderingen in de stofwisseling van de aangetaste weefsels in beeld worden gebracht."), maag- en darm onderzoek, 2 biopties. blijkt het bloed schoon, maar wel met een hoge kankerwaarde (voor de kenners, cea heeft waarde 593, dat betekent 588 te veel, doch waarde 2000 bestaat ook), blijken de organen en klieren schoon, behalve de dikke darm en de lymfeklieren. dat is nou juist geen goeie kombinatie.
Volgende week wordt er nog es een darmonderzoek gedaan, dan niet onder narcose, wel met contrastvloeistof, op de afdeling radiologie.

Eergister was de euforie groot, omdat er iets van buiten tegen de darm aandrukte, zo bleek uit het onderzoek, ik dacht/hoopte op een woekerend litteken van een eierstok die er zowat 20 jr geleden is uitgehaald. Maar de dama (darm-maag specialist) had de volgende dag, gister meer tijd voor zijn uitleg, en vertelde dat het zeer waarschijnlijk de darm zelf is die vanuit een paar kronkels verder tegen zichzelf aandrukt. Het gerief van de dama kon er zelfs niet doorheen, vandaar dat er nu een extra onderzoek nodig is. Ook volgens de onc(oloog) en haar visie op de foto's en scans, is het de darm.
Volgende week di is het volgende darm-onderzoek in vinc(entius), do 2e opinie in het uza (universitair ziekenhuis antwerpen edegem), en de week erop, na pinksteren definitieve planning.  Onc zet er liefst haast achter omdat ze vreest voor darmobstipatie
Gaat de verdikking in de darm er eerst uitgehaald worden, dan chemo? Of meteen chemo, telkens 48 uur, in een cyclus van 2 weken, te beginnen met 6x 2wk achter elkaar?
Het vervelende van de zieke lymfeklieren, ik heb de foto's ook gezien (die passen tegenwoordig op een gewone computermonitor, maar zijn nog wel primitief, want enkel in grijswaarden te tonen), het zijn er ontzettend veel verspreid over heel de romp, is dat ze niet beter worden. De kankerknobbeltjes kunnen met chemo wel kleiner worden, maar nooit helemaal weg, waardoor je moet blijven behandelen, zo hebben Leo en ik de uitleg geïnterpreteerd. Het lijkt er een beetje op dat ik moet gaan denken aan de eindigheid van het leven. Kan dat al over 3 jaar zijn, over 15 jaar, 5 maanden? Maar zover zijn we nog niet, want hangt mee af van mijn reaktie op de chemo en de ontwikkelingen op dat gebied.

Ok, we weten dat zowat 1 op 3 mensen ooit geconfronteerd wordt met kanker, je zou mijn verhaal bijna normaal kunnen noemen. maar dat is het toch niet. Het geeft grote schrik bij mezelf en bij jullie. Jullie geven massaal veel hartverwarmende reakties, dat is ongekend, en doet veel goed. Heel hartelijk dank.
Het lijf dat in 3 weken tijd helemaal binnenste buiten wordt gekeerd en stapje voor stapje de tumor te kennen geeft, is ook anders dan anders.
En de tijd, die loopt nu op 2 sporen. Het ene gaat waanzinnig snel omdat er zoveel gebeurt in zo weinig dagen. Zo lag ik in machines uit de science-fiction-films van 20 jr geleden, werd radio-aktief materiaal toegediend aan mijn bloed tbv de pet-scan (ik moest van Leo in het donker gaan staan om te zien of ik licht gaf), al 2x, binnenkort nog es, vezelarm dieet (vezels zijn juist hetgeen ik lekker vind) moeten volgen, zijn er millimetertjes  weefsel uit t lijf gesneden en tig x bloed geprikt voor de labo. Het andere spoor staat vrijwel stil. ik heb vakantie, voel me fysiek, ondanks alle onderzoeken behoorlijk goed, lees de krant, slaap goed, sta op wanneer ik zin heb, dat is vroeg in de morgen, ga door met waarmee ik bezig ben, zoals finishing touch aan onlangs nieuw ontworpen en verbouwde keuken.
Vandaag ben ik bij uitzondering alleen, dat is ook wel es goed om een beetje grip te krijgen op de emoties, want die gieren natuurlijk alle kanten uit. Ik neem de tijd om na te denken hoe ik dit kankerverhaal aan jullie wil en kan vertellen, of het duidelijk is. Iedereen, mezelf incluis vindt dit avontuur wel heel erg jammer, juist nu komende ma de nieuwe job zou beginnen, en omdat ik nog zoveel mooie dingen wil maken. Ondanks het mislopen van een lieve vriendin is het reisje naar Fr achteraf gelukkig niet doorgegaan, want het vriest en sneeuwt daar in de buurt van Toulouse heel uitzonderlijk. Ik zie op tegen de periode van chemo, waar ben je dan nog toe in staat, hoe slaat het aan? Ik verheug me op beter worden, op, na de voorbije 20 jr na de ovaria, nog es 40 jr leven kado, daar ga ik voor.
Eigenlijk zijn de gedachten vrijwel niet meer af te leiden, ik ben erg benieuwd naar hoe dat lymfestelsel nu werkt, waarom het persee een tumor nodig heeft voor de knobbeltjes, wat als die tumor weg is, wat dan met de lymfe, wat betekent die cea waarde, kan het verwarde hormoonstelsel ermee van doen hebben of schimmel van een krot waar ik ooit 2 jr woonde etc etc.? ik lees erover op internet, maar daar moet je wel het kaf van het koren weten te scheiden, oa door erover te praten en vragen te stellen aan de specialisten.
Er is meer dan halftijds job aan, want je moet ook langs bij ziekenfonds, vakbond, huidige en toekomstige werkgever. Bij psycholoog, diëtist en sociale dienst langs geweest en te gaan. Enkel na de narcose eergister mocht ik geen vervoermiddel gebruiken, voor de rest gaat alles op de fiets, dat werkt voor mij als graadmeter over hoe het fysiek gesteld is, goed dus, want fietsen gaat vanzelf. Het is enkel de kou, de winter die tegen staat. Thuis staan de kachels terug aan, ook tot groot genoegen van de kat Kieper, zij is al bijna alle 17 jaar antwerpen mijn huisgenoot. Leo en Sjoera zijn nou ook huisgenoten. Sjoera is nu kort, maar 12 dagen op Kreta, Leo had, heeft deze week vrij. Zij koken, doen de afwas, gaan mee naar gyn(eacoloog), onc, dama, vinc, midd(elheim ziekenhuis) en uza, ze slapen naast mij, we doen samen leuke dingen. De paar daagjes weg, naar de zon of zo, komen nog, wanneer t rustiger is kwa onderzoeken.

Sinds de eerste mail, 'te vertellen' is er dus nog niet veel veranderd over wat het is, wat het moet zijn en wat het wordt. Deze 2e mail is een tussenstand. Wie weet is er in de 3de mail meer over mijn lymfe en darm te vertellen, dat zal vermoedelijk tegen eind mei zijn, over zo'n 2 weken.

Bijzonder veel dank voor jullie ontroerende reakties en warme gedachten aan mij,
Beatrijs

zaterdag 1 mei 2010

te vertellen - 1

Lieve mensen,

ik wil jullie wat vertellen, sommigen weten t al.
Er is kanker geconstateerd in mijn lijf.
Na een ogenschijnlijk onschuldig echo-onderzoekje blijkt het bultje in mijn lies geen vetbultje, maar kanker in de lymfeklier.
Deze afgelopen week ben in binnenstebuiten gekeerd:
Bioptie van bultje is bevestiging van kanker, die waarschijnlijk een slijmvliesproducerend orgaan als basis heeft.
Daarop is verder gezocht via 2 ct scans en gastroskopie van de maag.
Longen, maag, lever, nieren etc zijn gezond.
Echter er zijn op verschillende plaatsen in de romp lymfeknobbeltjes geconstateerd, die kunnen niet weggesneden worden omdat ze te verspreid zijn.
Ontbreekt nog onderzoek dikke darm en pet-scan, waaraan snelgroeiseltjes kunnen worden afgelezen, dat gebeurt komende 2 weken.
Rond 12 mei is de nieuwe afspraak met de oncoloog.
Conclusie tot nu toe is in elk geval chemo, gebaseerd op darmkanker, maar dat kan nog veranderen.

Tot zover dit bericht in telegramstijl. Je mag me altijd terug schrijven.
Ook als je dit verhaal liever niet volgt, of wanneer je denkt dat ik iemand vergeten heb of waarvan je weet dat iemand een ander mail-adres heeft bijv.

Op dit moment voel ik me absoluut niet ziek, is het eigenlijk een beetje maf dat zich in het lijf zulke rare dingen voordoen. Ik krijg veel ondersteuning van vrienden familie, en ook van beide rustige vriendelijke dames gyneacoloog en oncoloog in het st Vincentius ziekenhuis. Daar is ook een sociale dienst die helpt met alle paperassen over werk en ziekteverlof, over ziekteuitkering en een psycholoog en diëtist.
Ik hoef voorlopig niet in het ziekenhuis te blijven langer dan dagopname, zoals voor de darmen. Ook de chemo gebeurt overdag in vinc en 's nachts thuis. Thuis wordt elke dag de afwas gedaan en eten gekookt.
Ik vertrek morgen niet voor 2 weken naar Frankrijk zoals voorzien, maar zal wel voor een paar daagjes naar de kust gaan of iets anders aangenaams.

Groetjes,
Beatrijs